har jag skapat i ett försök till egenterapi. Jag skriver främst om de tankar och känslor som uppkommer till del av den påstått obotliga tarmcancer min man drabbats av samt den demenssjukdom min mor har. Rubriken kommer till del av något jag en gång läste om en dement man. Hans fru berättade hur hon förhöll sig till de förändringar som uppkom i deras liv. Det som fastande i mitt minne var något i stil med : Är vi ute och går och min man säger "Titta vad vackert rosa himlen är" fast den är blå eller grå så säger jag "Ja, visst är den".

fredag 5 februari 2010

En önskan

Ibland önskar jag att jag hade mer än "endast" kärlek och omsorg att erbjuda. Jag önskar att jag kunde införskaffa ett stort, vackert hus i en underbart rofylld miljö. Ett hus där individer såsom min mor kunde bo. Ett hus som inte skriker gruppboende. Jag önskar att jag kunde flyga min man runt världen för att träffa de bästa läkarna. Jag önskar att jag kunde finansiera mer forskning för att söka finna bot mot de hemska sjukdomar som kan ta våra kroppar i besittning. Jag önskar att jag kunde finnas här var dag, var timme som mina töser, min man, min mor behöver mig. Jag önskar att jag kunde ge mina nära och kära allt det de behöver för att berika och underlätta deras liv. Jag önskar att jag kunde ge dem alla lite mer.

Nu ger jag dock allt jag kan och har. Jag ger dem min villkorslösa, bottenlösa kärlek. Jag ger dem mitt stöd och min glädje. Jag ger dem allt och får mångfalt tillbaka.

12 kommentarer:

  1. Hej!
    Hittade hit via "George med Liemannen bakom axeln".
    Att ge av sin tid och kärlek är det finaste och vackraste som finns.

    Många styrke kramar till dig och din familj
    Okki

    SvaraRadera
  2. Berörd av din blogg! Kanske för personlig fråga, men vad hade din man för symptom? Kram från norr

    SvaraRadera
  3. Tack till er båda för era ord.

    Han sökte läkarvård för att han hade börjat tappa lite i vikt och blödde lite från tarmen. Efter diverse prover så konstaterade de att han hade väldigt dåliga värden gällande det mesta. Då fick han börja ta B12 injektioner var dag samt äta järntabletter. B12 värdena stabiliserades så smått men han tappade alltmer i vikt, fick svårt att äta, blev svag och orkeslös och sov mest samt kände ett tryck i tarmen som om han var konstant bajsnödig. Då gjorde de en rektoskopi på VC där de såg massa, enligt läkarens uttryck, intressanta polyper. Han sattes på kortison och fick veta att han var glutenallergiker. Därefter var det en, i mina ögon, lång väntan innan han fick kallelse för en endoskopi. Under denna väntan så eskalerade alla symtom ytterligare.

    Vid endoskopin så konstaterades att han hade en 9 cm stor tumör ganska långt ner i tarmen. Hur de undgått den på VC var ett stort frågetecken enligt läkaren då den satt innan dessa "intressanta" polyper.
    Därefter blev det ytterligare väntan för en datortomografi och så mer väntan innan kallelsen till kirurgen. Där vi fick beskedet/diagnosen.

    Under hela tiden hade han även smärtor i mage och rygg som tilltog alltmer.

    Efter diagnosen så gick det snabbt. Tre dagar senare så opererades han och fick en stomi samt en venport. Stomin sattes för att få bort trycket i tarmen. Han fick även vetskap, till sin glädje, att han inte alls är glutenallergiker.

    Så står vi nu här där cytostatika och avastin verkar mer positivt än vad som var förväntat. Min man är starkare och piggare än vad han varit på väldigt länge. Han äter såklart morfin för smärtorna och känner inte så mkt av sjukdomen i förhållande till vad han har gjort.

    En operation för att ta bort tumörer är dock inte aktuell, kanske att de strålar tumören i tarmen så småning om. Levern är dock massivt angripen så där finns inget att göra. Lymfkörlar och lungor är dock lite mindre angripna. Så vi står nu här och lever såsom jag önskar att vi gjort hela tiden. En dag i tagen, fylld med glädje och tacksamhet, men med planer för framtiden.

    SvaraRadera
  4. Tack för ett så långt, personligt, naturligt skrivet svar! Jag blir så rörd av ert livsöde! Er livsresa berör mig enormt!

    Jag skrev igår från min mobil för låg i sängen och lade min småtroll och därför kunde jag bara skriva så otroligt kort. Det är lite svårt när man inte är så van från mobilen :)

    Min första svärfar - kriminalare inom polisen och en väldigt stark, verbal man. I hans papper på vårdcentralen stod det säkert HYPOKONDRIKER med stora bokstäver. Han fick diagnosen fibromylalgi, magkatarr åt losec och värktabletter...

    Sista gången åkte de en akut med honom och där sa de att han kanske kunde få ligga i en korridor fram till måndagen för att sen göra UL då trodde de att de höll på bli blindtarmsinflamation... Han sa men nej då åker jag hem. Måndagen kom och han åkte in igen- CANCER överallt. Tarmcancer som spritt sig till lever tja överallt. Men det här är längesedan ca 12 år sen. Så mkt har ju hänt med uppbromsningar och sånt.

    Vet du vad som ändå var så konstigt- Roland som han hette han vart fridfull vi andra vart ledsna. Men han vart otroligt fridfull på något sätt. Att liksom äntligen få ett svar för all smärta som varat i säkert 4-5 år. Detta var ju min första killes pappa så hans lillasyster var ju inte gammal då 6-7 år.

    Men ändå! Alltså jag blir så otroligt arg på att man läser så ofta fortfarande om fel behandlingar. Sen det där med att om man är ung så tror de aldrig de värsta. Egentligen borde de utgå från de värsta, för att sen kunna utesluta allt farligt.

    Något magiskt som du ska få veta! Roland dog 04.04 på natten den 4 februari så då ringdes hans mamma, pappa och barnen mm Där på sjukhuset så frågar B hans fru om vad klockan är hans mamma svarar 04.04... Nej nej säger B det kan den inte vara. De går ut i korridoren och kollar sjukhus klockan den är halv sex på morgonen. Hans mammas klocka hade stannat exact den tid han dog. För att sen med ett knick börja om igen. Magiskt! Jag tror det finns något mer helt klart.

    Tack för att du delar med dig! Tack för att du skriver så fint om din älskade och dig och era små barn.
    Jag är berörd, otroligt berörd! Finns inga ord egentligen för att trösta eller hjälpa.

    Iallafall ska du veta att jag hejar på DIG, jag hejar på era barn, jag hejar på din man.

    Kram från

    norrlands Anki

    SvaraRadera
  5. Hej min kära vän!

    Det är första gången jag läser din blogg, och jag måste säga att den är jättefin.
    Jag läser den med tårarna rinnande ner för mina kinder och måste säga att jag tycker att livet är orättvist. Man tycker ibland att det är mycket och livet är tungt, men när man läser vad du skriver så inser man att man ska vara glad för varje dag så går. Det behöver ju inte hända så mycket, det räcker med att alla mår bra runtomkring en, skrattande barn som sedan somnar sött med sitt älskade gosedjur i sina armar, goda vänner som man pratar med,en god bit mat, ja du vet ju, de små sakerna.
    Jag tycker du är stark Gabriella.
    Det dina kära drabbats av är hemskt, och jag önskar verkligen att ingen ska behöva ha dessa sjukdomar, och ni fick två. Livet känns verkligen orättvist. Jag vet att du får mycket kärlek tillbaka och det är det som får dig att klara av detta.
    Man får hoppas på att under kommer att ske, man vet ju aldrig!
    Vi finns här för Er och tänker på Er dagligen.

    Många Kramar

    Annelie

    SvaraRadera
  6. Hej!

    Tack för en jättefin, personlig och otroligt berörqnde blogg! Jag har läst hela, från början till slut och känner mycket igen mig i det du skriver.

    Jag vill delge dig en bit av min och min familjs historia också:

    Jag är 35 år och har tre underbara barn på 2,5 år, 5 år och 7 år.
    Under våren -08 hade min pappa en del diffusa symptom från tarmen. Han tappade i vikt och blev blekare. I augusti sökte han läkare. Prover togs och visade dåliga blodvärden och blod i avföringen. Remiss skickades för rekto- och endoskopi. Flera veckor gick innan han fick kallelse för undersökningarna. Under dessa veckor blev han snabbt sämre med ökande smärtor, viktras och ett konstant tryck från ändtarmen.
    Vid rektoskopin hittades en stor tumör ca 1 dm upp i tarmen, passagen i tarmen var bara som en blyertspenna... Vi fick cancerdiagnosen i november-08 och han stomiopererades och fick en port-a-cath inom en vecka efter det. Därefter följde datortomografi. Resultatet av den var metastaser i lungorna och i ett 15-tal lymfkörtlar. Obotlig cancer. Operation är inte aktuellt då man aldrig skulle kunna få bort hela tumören...

    Min pappa lever själv och därför är jag (i första hand och min syster i andra hand) med honom vid alla besked, läkarbesök och behandlingsdiskussioner.

    Till det positiva nu: Han fick behandling med 2 olika cytostatika (Oxaliplatin och ngn annan) i kombination med Avastin, under 2 dygn, varannan vecka, 9 gånger. Han behandlades jan - april 2009. Behandlingen har haft en jättebra effekt. Samtliga tumörer har krympt mycket bra och han har nu varit behandlingsfri sedan april -09!! Tack vare att tumörerna har krympt så har han blivit näst intill symptomfri! Han går nu på röntgen var tredje månad och en metastas i lungan har vuxit de senaste 3 månaderna med ca 5 mm. Annars står cancern helt still. Förhoppningsvis kan behandlingen så småningom ha en god effekt igen och snart, snart kanske forskarna har hittat botemedlet för den j-a sjukdomen. Jag slutar inte hoppas...

    Dessutom har min kära mamma (62 år) de senaste månaderna varit mer och mer förvirrad. Hon glömmer var hon lägger saker. Hon kan glömma bort att hon har varit iväg och handlat något etc. Nu i veckan påbörjar hon en Alzheimersutredning. Hennes moster fick Alzheimers vid 60 års ålder, så vi har det tyvärr i släkten...

    Vill du så återkommer jag gärna med exakt vilka cellgifter min pappa fick. Jag vet att man inte kan jämföra mellan olika cancerpatienter och att all behandling är individuell, men det känns som att din mans sjukdomsutbredning och symptom är mkt likt min pappas. Jag letar själv efter alla former av nyheter i cancerbehandlingar som kanske kan vara till nytta.

    Vi har en släkting som bor i Belgien som också är drabbad av spridd ändtarmscancer. Även där behandlar de med Avastin och har mycket bra resultat med det. Där, däremot får de betala ca 30 000 kr i månaden för sin Avastinbehandling. Tack Sverige för fri sjukvård i dessa lägen!!

    PS, Har din man fått en gördel för sin stomi? Min pappa fick höra talas om det först i vintras (då han haft stomin i 1 år). Den har hjälpt honom enormt. Stomin syns inte alls, perfekt när han badar etc. Den är av märket Helly Hansen, fick den med hjälp av stomisköterskan. Märkligt att de inte upplyste om det direkt!!

    Jag kommer följa din blogg och önskar dig och din familj allt gott! Jag önskar av hela mitt hjärta att din man får en bra behandling och får vara ymptomfri - tills vi har botemedlet här!!

    Stor kram från Isabelle

    SvaraRadera
  7. Till Norrlands Anki:
    Tack för din fina och öppenhjärtliga respons. Tack för att du delar med dig av ditt liv, dina erfarenheter.

    Det du skriver, det andra skriver, det tröstar, hjälper, stärker och betyder så otroligt mycket mer än vad som egentligen kan uttryckas i ord. Jag är rörd, berörd och otroligt tacksam för alla underbara individer som finns där ute. Jag tackar dig åter för att du tittade in, för att du ställde en fråga, för att du tog oss i dina tankar. Jag önskar dig och dina nära och kära allt det bästa.

    Till Annelie:
    min underbara, fantastiska vän. Jag är inte säker på att du inser hur mkt din vänskap betyder för mig. Tänk vilken glädje som har kommit ur det oväntade mötet utanför UL. Vi har kanske våra älskade ungar att tacka för det :-)Jag finner en stor styrka och trygghet i att veta att du finns där, och den tryggheten, den styrkan har funnits hela tiden. Din vänskap är ovärderlig.

    Till Isabelle:
    Tack, tack, tack för din berättelse. Den väcker hopp om framtiden. Ett hopp som alltid funnits men att höra om hur en individ med likartad cancer och spridning faktiskt fått gå utan behandling det ger hopp om en normal vardag. För aldrig blir väl vardagen så uppskattad, så betydelsefull som när den väl försvunnit ifrån dig.

    Jag tar mer än gärna emot all information som du har att ge. Skall redan nu på måndag ringa vår stomisköterska och höra om den där gördeln.

    Jag hoppas att utredningen gällande din mor går fort. Väntan och ovishet är nästan värst. Finns det ngt jag kan bistå med gällande detta skeende i ert liv så gör jag det mer än gärna. Min älskade mor fick diagnosen för fem år sedan. Det är först nu de senaste månaderna som även utomstående möjligen kan erfara att allt inte är som det skall.

    Jag önskar dig och de dina allt det bästa.

    Stora tacksamma och kärleksfulla Kramar till er alla underbara tre... och till era kära

    SvaraRadera
  8. Hejsan på dig.
    Jag vill tacka dig för alla vackra ord och alla vackra tankar.
    Du hjälper genom din existens och din kärlek till din man.

    George med Liemannen

    SvaraRadera
  9. Hej! Hittade din blogg genom en annan blogg och måste säga att jag beundrar din kraft och din styrka. Du verkar ha en verklig käparglöd i dig som säkert smittar av till din man. Fortsätt kampen men glöm bara inte bort dig själv mitt i allt detta. Styrkekram från christel

    SvaraRadera
  10. Tack George, Tack Christel för dessa underbara ord. De betyder väldigt mycket för mig. Önskar det bästa av det bästa till er två och era nära och kära.
    Varma Kramar Gabriella

    SvaraRadera
  11. Många tankar cirkulerar i mitt huvud, för att inte tala om känslorna som rör om i min själ och hugger hårt i mitt hjärta.
    Där stannar dom dock, vanligtvis, för något lexikon som kan hjälpa mig att översätta till begripliga ord och meningar finner jag inte.

    Det gäller för såväl min egen oro och ångest, som för mina tankar och känslor inför er, och de svårigheter ni tvingas gå igenom.
    Varför skriver jag då, när jag inte har ord, undrar du förmodligen.
    Säkert för att på något litet sätt få berätta hur rörd du gör mig genom dina berättelser, där inte bara de sorgliga delarna berör, utan i lika hög grad de fina delarna.

    Kanske är mina rader här också ett sätt för mig att få känna en liten gnutta samhörighet, även om det naturligtvis låter hemskt...men stundom låter en känsla sig påverkas av en annan, för att samtidigt knuffa en tredje åt sidan.
    Så satt jag här, och läste om de symtom din man hade, och inser att det är samma som jag haft...och ångesten fyllde min själ.
    Egoistiskt att berätta för dig...ja, måhända...men mot tårar kämpar förnuftet förgäves. Ur tårarna kom visst också orden...

    Avslutningsvis, innan jag går ut för att andas in lite vinterluft inför den operation jag ska genom i morgon, vill jag önska det bästa för din man, och för er.

    Sluta aldrig att kämpa...Ni är alla viktiga!

    Varma hälsningar
    Peter

    SvaraRadera
  12. Peter, dina ord berör mig så starkt att jag finner en svårighet att besvara kommentaren. Jag vill dock försöka till del av den värme du genom dessa ord givit mig samt den sorg jag känner till del av att du, såsom jag tolkar det, står inför samma hemska sjukdom som min man. Med detta sagt vill jag även försäkra dig om att dina ord inte betungar på det sätt som jag tror du möjligen räds för.

    Jag tackar dig för att du tog oss i dina tankar, jag tackar dig än mer för att du lämnade detta meddelande. Så fyllt med känslor med vilka du låter mig få en inblick i ditt liv. Samhörighet uppfattar jag som en känsla av ytterst vikt för oss människor. Att känna samhörighet i stunder av sorg och bävan torde skapa en styrka, en trygghet. Så gör det om inte annat för mig.

    Jag kommer att ha dig i mina tankar den stundande natten och morgondagen. Jag kommer att ha dig i mina tankar och hoppas att allt går dig väl.

    Jag kan inte annat än åter tacka dig för det vackraste meddelandet så fyllt av känslor att mina egna svämmar över och får min tankeverksamhet, min förmåga att formulera mig och finna ord att avstanna.

    Jag önskar dig allt det bästa och mer därtill och hoppas snart få höra ifrån dig.

    Många styrkegivande Kramar
    Gabriella

    SvaraRadera