Från det ena till något helt annat d.v.s sport

Sitter och tittar på backhoppning med min underbara. Har sett denna sport till och från under åren som gått men aldrig riktigt varit införstådd med hur tävlingarna egentligen fungerar. Detta blev jag ikväll varse om då min allmänbildade man säger att det är ju fascinerande hur Boklöv revolutionerade backhoppningen med sin V-stil, hoppade längst men aldrig fick högst poäng. Ett stort frågetecken lyser på mitt ansikte. V-stil, poäng, upplys mig. Så nu vet jag hur sporten utvecklats till del av vår landsman Jan Boklövs V-stil. Jag vet att stilpoäng också är avgörande för en vinst, inte enkom längden på hoppet vilket en novis jag trodde var av största, ja faktiskt enda, vikt. Att det visats små flaggor och nummer i nederkant av skärmen är något som helt gått mig förbi.

Så väcktes under tävlingens gång en ny fråga. Är det enkom Fischer som tillverkar skidorna ämnade för denna sport och är de alltid gula? Det var en sådan där klurigutanbetydelsemenjagmåstefåveta fråga. Precis när jag trodde att så är det, jag har svaret. Det är endast Fischer och de är alltid gula. Denna kunskap, denna sanning baserades såklart endast på vad jag såg att de tävlande hade fastspännt på sina pjäxor. Precis i denna stund när jag skapat mig en ny kunskap, en sanning, då dyker det upp en man med röda Atomic. Så är det. En sannig nyanseras och revideras. Allt är möjligt

EKO

Det finns individer i denna värld som omfamnar livet, kärleken så kraftfullt att det omhuldar hela mitt Jag. Deras sätt att leva, att vara, är som en kärleksfull, trygg, stärkande och glädjerik omfamning.

Vissa av dessa individer finns nära, nära. Andra på lite avstånd. Vissa har jag aldrig träffat eller fört en dialog med annat än möjligen genom det skrivna ordet. ALLA dessa finns dock i mina tankar, i mitt hjärta.

Dessa underbara individer, själar, kommer aldrig att gå förlorade. De finns föralltid inom mig. De har påverkat och kommer att fortsätta påverka mitt liv, och många andras, så starkt att det ger ett eko till genarationer att komma. Min man är en av dessa underbara och det är även Du. Lev, förundras, vårda, älska, skratta och dela din vishet, din glädje. Du gör en skillnad, Du ger ett eko.

En ny vardag

En ny vardag, i vår ändock tämligen nya och ofrivilligt skapade vardag, gjorde i dag sitt intåg. En vardag innefattande arbete för mig och förskola för töserna. En vardag skapad för att återfå lite normalitet och stabilitet, främst i tösernas liv.

En första dag, i den nya normalitetens vardag, som avlöpte väl men vid det efterlängtade återseendet slängdes ner i en hög av tårar, tandagnisslan, irritation och ilska.

En första kväll, i den nya normalitetens vardag, som avlutas precis så som den skall. Ihopkrupna nära, nära i ett lugn skapad av den starka trygghet och kärlek som finns i vårt gemensamma liv.

Namnsdag

En älskad tös gav mig en underbar namnsdagspresent. En figur, föreställande mig, gjord av toarullar. Inslagen och tejpad så väl så att hon var tvungen att assistera vid öppnadet. För vem kan bättre öppna ett paket än en femårig underbar tös. En underbar, fantastisk tös som dock inte har någon namnsdag för sitt tilltalsnamn. Hennes namn är så gammalt så det finns inte med. Hennes namn är valt med kärlek och omsorg. Ett underbart namn på en underbar individ. Ett namn med en historia om en liten, modig, klok, driftig och kärleksfull tös precis så som vår är. Ett namn väl värt en namnsdag. Så vi firade även den idag. Vi har dock inte slutat hoppas på att namnet en dag tar sig in i den officiella Bolibompa namnsdagskalendern. Tills dess så firar vi med pompa och ståt denna dag. Grattis på namnsdagen min älskade, underbara Du.

Tungsint men hoppfull

Vissa dagar går jag tungsint.
Det vackra, det glada, till och med kärleken får mig då,
till viss del, att bäva inför framtiden.
Dessa dagar är dock tacksamt nog få
och jag tänker med tillförsikt att
i morgon är en ny dag.

Ett innerligt Tack!

Jag säger och skriver många Tack. Tack för besöket, för telefonsamtalet, mailet, smset och tack för orden Du skrev i din kommentar. Jag säger och skriver många Tack, men det är inte ett lättvindigt ord av mig sagt eller skrivet utan känsla. Jag säger det och skriver det med en innerlighet jag hoppas du erfar.
Tack för allt det Du ger oss. Tack för att Du håller oss i dina tankar. Du ger oss styrka, värme och glädje.
TACK!

VAB?

Min äldsta tös har hostat hela natten och är genom förkyld. Jag är sjukskriven på halvtid från och med i dag. Får jag vara hemma för vård av sjukt barn? Varför jag skriver det som en fråga är för att det tydligen inte är en självklarhet. Kan jag vara hemma och vårda mitt barn så torde jag också kunna arbeta heltid.

Alltsedan min älskling fick sin diagnos. Då den där dagen, tio dagar innan yngsta tösens ettårs dag, då vi förväntade oss att höra att han skulle genomgå en mindre operation och vara tillbaka på arbetet om en månad eller två men istället fick vetskap om att han har en obotlig cancer. Sedan den dagen så har jag varit sjukskriven på heltid. Detta var inte heller någon självklarhet, precis som dagens VAB inte är. För om än jag hamnade i någon form av chock efter beskedet och grät näst intill konstant. Om än jag överväldigades av panik och trodde att hjärtat skulle stanna, så fanns ju våra töser där. Den yngsta utan barnomsorg så kunde vi/jag ta hand om henne så torde jag kunna arbeta eller åtminstone nyttja mina föräldrardagar. Vilka jag i min enfald trodde var vigda för barnet, det vill säga att dessa skulle gagna och komma barnet till godo. Det fanns såklart även möjlighet att nyttja de 60 dagar som är avsatta för vård av anhörig. Nu fick jag dock, till slut, min sjukskrivning godkänd. Således kan jag nyttja de kvarvarande föräldrardagarna när töserna verkligen kan få del av dem.

Så åter till dagen. Jag är sjukskriven 50 %, mannen min 100 %, dotra är sjuk. Reglerna säger att kan vi vårda henne så kan vi alltså arbeta. Så vad göra? Skall jag lämna henne fyra timmar på förskolan, utan hänsyn till vare sig henne eller de andra som vistas där? Skall jag lämna henne hemma med fadern som mestadels sover och hoppas att det går bra samt att inte försäkringskassan då anser att han är arbetsför? Eller skall jag kanske ta semester, anmäla mig själv sjuk eller bara vara hemma men strunta i att anmäla detta till försäkringskassan?

Jag ringde så min handläggare för att fråga huruvida jag kunde vara hemma för vård av sjukt barn eller om detta skulle medföra att min sjukpenning drogs in. Hon konstaterade att dotra är ju ändå fem år så hon klarar sig väl tämligen bra själv. Det vill säga hennes ålder gör att jag inte behöver vårda henne alltför mycket, således så godkände hon vård av barn. Jag vet inte vad jag skall säga. Till henne sa jag -Tack. Hon är, hur krasst hennes svar än lät i mina öron just då, väldigt trevlig.

Så nu har jag VAB idag och imorgon, därefter får vi se. Jag har fått godkänt att ta hand om mitt sjuka barn trots det faktum att både jag och min man är sjukskrivna. Något som för mig förefaller vara en självklarhet, novis som jag är, har plötsligt blivit en ynnest, något att vara tacksam för.

Hemma igen

Så är han, Mannen med det stora, det största M:et hemma igen. Dagen återgår omgående till det normala. Detta för att det normala idag främst definieras som vi fyra samlade under ett tak, vi fyra tillsammans.

Tiden efter diagnosen har varit svår, fylld av sorg och bävan inför framtiden men tiden har även fyllts med än mer uppskattning, glädje och lycka över vad livet har att erbjuda. Allt är lite vackrare, allt är lite mer synligt och de små, små händelserna går inte längre obemärkta förbi.

Lycka är att ligga brevid min älskling och höra hans andetag. Att läsa en bok för de små. Att öppna dörren och se min mor, min far, min syster, min älsklings stora barn eller någon annan av de underbara individer som finns i våra liv. Att åka till svärmor för det traditionella söndagsfikat. Att svara i telefon och höra en älskad väns röst. Att läsa ett meddelande på bloggen eller ett mail. Att se solen lysa. Att se snön falla. Att se fåglarna flyga. Lycka är att vara här och nu, att ge och få KÄRLEK

Det positiva

Jag kan till del välja hur jag vill leva mitt liv. Vad jag vill lägga fokus på och uppmärksamma lite extra. Min älskling lär mig var dag att fokusera på det positiva, det goda, det glad och det vackra i livet. Det går inte att göra annat i hans närhet. Han livsglädje genomsyrar, precis som den alltid gjort, allt i vårt liv.

Jag sitter så nu i vår säng. En älskade liten tös på var sida om mig. Tryggt sovandes. Jag sitter här och saknar min underbara. Det är tyst, tomt och saknaden är nästan överväldigande. Vi är tillbaka i en situation liknande den vi hade i julas. Skillnaden är dock att jag nu verkligen försöker att fokusera på det positiva delarna. Så min älskling är mycket sämre idag men han är inlagd på sin hemavdelning. Så de vet inte vad som orsakar dessa intensiva smärtor men nu får han mer smärtstillande och dropp. Han togs emot av underbara sjuksköterskan Christel. Hon är trygg i sin yrkesroll och har sitt hjärta med. Det verkar vara en bra och lyhörd läkare på plats. Så jag är trygg i att han är där. Jag önskar av hela mitt hjärta att han var här hos mig, hos oss men för nu mår han bättre av att vara på sin hemavdelning. Jag väljer, och lyckas ikväll, att fokusera på det positiva såsom min älskling alltid gör.

Från ena dagen till den andra

Han har en tilltagande smärta i magen. Den dagliga dosen med morfin och diverse andra värktabletter är ej tillräcklig för att döva denna smärta så nu intas även det "vid behovs tagande" morfinet.

Jag ringde onkologen som rådde oss att kontakta vår hemavdelning. Det är otroligt skönt att inte behöva ringa runt och bli hänvisad från det ena stället till det andra. Under eftermiddagen togs prover som inte visade på någon infektion. Är det bra eller är det dåligt? Det finns kanske inget entydigt svar på det. En mindre infektion hade möjligen varit att föredra för jag har en gnagande oro att smärtorna orsakas av det betydelsefulla Avastinet.

Det vänder så snabbt. Ena dagen skottar han snö från garagetaket, storstädar hela huset och har tillsynes återfunnit en del av sin forna styrka. Nästa dag så sover han, äter än mer smärtstillande och uppbådar all sin styrka för att kunna busa en stund med de små. Min underbara, envisa och beundransvärda man som jag älskar dig.

Jag vill passa på att uppmärksamma den insamling George Schottl, en av de fantastiska individer vi har kunnat följa i Himlen Kan Vänta, har startat till Cancerfondens förmån. Målet är att samla ihop 200 000 kronor. Så skänk en liten slant och gör en betydelsefull insats.

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=1464

Rätt beslut?

Vi står inför ett dilemma. Mamma, älskade underbara mamma som drabbas av en enorm ångest när hon är själv. En ångest så stark så att hon finner ett lugn och tivs med att ligga inne i en tillsynes grå, tråkig och ostimulerande miljö på allvårdsavdelningen. Anledningen till trivseln är såklart all underbar personal och de andra individer som finns där. Mamma som ändock glädjs, längtar och vill vara hemma, men avskyr att vara själv har fått hjälp av hemtjänsten för att kunna vara just hemma. Problematiken ligger i detta. Hon vill vara hemma, hon vill klara sig men kan hur gärna hon än vill inte vara själv. För då tar ångesten sakta men säkert över. Tyvärr så skapar Hemtjänstens besök också ångest. Den skapar det den skall förebygga.

Så vilken ångest är att föredra? Vilken ångest är lindrigast?
Ångesten skapad av att vara själv eller ångesten skapad av påminnelsen att hon inte längre klarar sig själv? Mamma väljer det förstnämnda.

Så vi får ringa och säga ifrån Hemtjänsten, hålla andan och hoppas att detta är det riktiga, det rätta beslutet.

Efterlängtade vardag

Vi har äntligen en vardag tillsammans.
En vardag som visserligen skiljer sig från den som jag alltid har saknat och önskat att vi skall ha. Men, ett stort och betydelsefullt men, vi har en vardag.

Under alla år så har jag saknat vardagen. Under alla år så har jag längtat efter den. För vardagen, den många par upplever som just par, har vi alltid tillbringat på varsitt håll. Jag hemma, min älskling någonstans i Sverige. Således har helgerna och tiden vi har tillsammans alltid värdesatts. Det har inte funnits en dag där jag inte varit tacksam och glad över att han är hemma hos mig, hos oss. Det har inte funnits en dag då jag inte saknat honom när han har varit borta.

Nu somnar jag var kväll, vaknar var morgon full av glädje, av tacksamhet över att vi är tillsammans. Cancern kan inte överskugga detta. Den kärlek jag har till min man, till vårt liv kastar med en förvånadsvärd enkelhet undan dessa skuggor. Vi har en vardag, kanske inte den som jag i mina tankar saknat men vi har en vardag. Den må stundom uppfattas som grå och trist men vad gör det. Det är trots allt vår gemensamma gråa, trista vardag.

En önskan

Ibland önskar jag att jag hade mer än "endast" kärlek och omsorg att erbjuda. Jag önskar att jag kunde införskaffa ett stort, vackert hus i en underbart rofylld miljö. Ett hus där individer såsom min mor kunde bo. Ett hus som inte skriker gruppboende. Jag önskar att jag kunde flyga min man runt världen för att träffa de bästa läkarna. Jag önskar att jag kunde finansiera mer forskning för att söka finna bot mot de hemska sjukdomar som kan ta våra kroppar i besittning. Jag önskar att jag kunde finnas här var dag, var timme som mina töser, min man, min mor behöver mig. Jag önskar att jag kunde ge mina nära och kära allt det de behöver för att berika och underlätta deras liv. Jag önskar att jag kunde ge dem alla lite mer.

Nu ger jag dock allt jag kan och har. Jag ger dem min villkorslösa, bottenlösa kärlek. Jag ger dem mitt stöd och min glädje. Jag ger dem allt och får mångfalt tillbaka.

Avastin

Jag undrar hur länge min älskling har haft cancer? Jag undrar varför symtomen inte kom tidigare, innan cancern hann sprida sig till lymfkörtlar, lever och lungor. Jag undrar varför det tog sådan tid att ställa en diagnos? Jag undrar och jag undrar. Så många frågor utan svar som bara stjäl energi.

Nu finns det såklart även nya frågor och orosmoment som uppkommer till del av sjukdomen och behandlingen. Som hur länge kommer denna cytostatika att fungera? Hur stor påverkan och betydelse har Avastinet för behandlingen? Dessa frågor kan inte heller få direkta, absoluta svar. Likväl så kan jag inte hindra dem från att komma.

Jag har skapat en egen sanning där Avastin är av stor betydelse för sjukdomens förlopp. Detta trots att jag faktiskt inte vet huruvida så är fallet eller inte. Avastin svälter tumörerna. Avastin, Avastin, Avastin, har kommit att betyda mycket för mig alltsedan dess min älskling inte kunde få det. Så jag hoppas att idag är dagen då de återupptar den delen av behandlingen. Om inte så får jag väl skapa ytterligare en ny sanning där Avastin inte har någon betydelse alls.

Underbara vinterlandskap

Jag älskar denna vinter. Den är helt underbar och magisk. När var vi senast förunnade en sådan snöklädd värld under en hel vinter? Tänk alla vintrar då det kommit lite snö för att sedan genast töa bort, om och om igen. Denna mörka årstid som gjort att vi varit tvugna att fly till fjällvärlden för att få uppleva detta, för mig harmoniska och underbara, vinterlandskap.

Jag älskar denna vinter, den ger mig styrka. Den kom i precis rättan tid. Som om den kände det på sig. Här behövs lite extra kraft, styrka, ljus och glädje. Kom snö, låt dig falla ner och förvandla denna årstid till en styrkegivande och ljus tid. Så jag njuter och hoppas innerligt att detta underbara vinterlanskap får ligga ända fram till våren gör ett riktigt och kraftigt intåg. Precis så som det skall vara.

Dags att börja arbeta?!

Jag skall börja arbeta. Så är det. Tillbaka på min tjänst den 15 februari. Det kändes som att det var dags. Som att vi behövde en normalitet i vår vardag och att den lättare skulle infinna sig om jag åter arbetade. Det kändes som att det skulle göra oss alla gott. Nu är jag inte så säker.

Sedan vi fick vetskap om att cytostatikan fungerar så har allt känt lite lättare, lite ljusare. Vilket medfört att jag känt mig starkare, inte så skör. Men det räcker tydligen, blev jag i helgen varse om, med något litet missförstånd för att jag skall tappa fotfästet.

Hur mycket kan en människa gråta? Hur osäker kan en människa bli? Osäkerheten finns inte bara runt min älsklings sjukdom utan den letar sig in i delar av mitt liv där jag trodde att jag för länge sedan städat ut den. Så nu står jag då frågande och osäker på huruvida det verkligen är det bästa för oss, för mig att börja arbeta igen. Jag antar att den frågan kommer kvarstå även efter den 15 februari. I sinom tid blir jag väl varse om svaret.