Sjukdom

En femårig tös konstaterar med lite oro i rösten
- Nu är både du och pappa sjuka.
- Ja, men jag är bara magsjuk, det går snart över.
- Jag ska ta hand om er det bästa jag kan.
- Tack hjärtat.
- Vad har pappa för sjukdom? Jag har glömt bort vad den heter nu igen.
- Den heter cancer.
- Just det, med små bullar i kroppen.

Så fortsätter samtalet att handla om cancer, mediciner, slangar och sjukhus. Min stora, lilla tös så orolig hon blir när någon är sjuk. Sjuk för henne har ju kommit att handla mest om bullar i kroppen (cancer) och elaka hjärnor (alzheimers).

När hennes far först blev sjuk, långt innan vi fått en diagnos. När var dag bestod av värktabletter, B12 injektioner, kortison och sömn, sömn, sömn. Då hon först konstaterade att pappa var sjuk så kom frågan - Har pappa också en elak hjärna? Det var och är så hon uppfattar sin mormors sjukdom och då var det synonymt med all sjukdom. Idag är det bullar och elaka hjärnor och så nu förhoppningsvis den lindriga och obetydliga magsjukan, vilken denna gång snarare var matförgiftning.

Borttappad irritation

har packat in mig i bilen tillsammans med yngsta tösen. Är lite halvt stressad. Stoppar mobilen i bröstfickan på kappan, så att jag kan vara säker på att höra den inte om utan när det ringer. Jag är sen och för min älskade mor som jag skulle plockat upp i stan för tio minuter sedan är tio minuters väntan en evighet. Åtminstone när någon annan är sen. Själv får hon allt eftersom sjukdomen fortskrider svårare och svårare att passa tider.

Så jag sitter i bilen lite stressad över att jag är sen och lite irriterad över det faktum att jag sitter i bilen på väg in för att hämt min mor. Nu är det visserligen länge sedan jag åkte denna sträcka just för hennes skull. Men under ett års tid så har jag färdats denna bit tre till fyra gånger i veckan. Lämna äldsta tösen på förskolan. En kvarts bilfärd för att hämta upp mamma, ytterligare en kvarts bilfärd till Villan och sen motorvägen hem. Hemma några timmar för att sedan göra samma resa, fast åt motsatt håll, innan jag måste hämta upp äldsta tösen från förskolan. Jag tror att det är lite av den stressen som bär med sig irritationen trots att det nu är så länge sedan jag gjorde denna resa.

Lite stressad, lite irriterad konstaterar jag så att mamma inte ringt när jag nu närmare mig den sträcka av vägen där jag vet att jag måste ringa. Jag har lärt mig vart under färden det passar att ringa och be mamma gå ut. Inte för tidigt för då får hon stå och vänta, vilket resulterar i att hon nästa gång jag ringer och ber henne gå ut väntar ca fem minuter. Ringer jag försent så får jag vänta precis lika länge som om jag någon gång skulle ha ringt för tidigt. Idag spelar det dock ingen roll om jag får vänta, äldsta tösen är hemma med sin far och jag behöver således inte stressa tillbaka. Likväl så plockar jag då fram telefonen vid denna punkt på vägsträckan. Jag ringer men mamma svarar inte, vilket vanligt är för det tar ju ett tag att lokalisera telefonen i väskan. Vid andra försöket svarar hon, precis som det brukar vara.

-Hej mamma
-Hej
-Du kan ta på dig och gå ut nu för jag är snart framme.
Tysnad och sedan ett litet frågande
-Vart skall vi åka då?
Hmm, många tankar far genom huvudet men kortfattat så konstaterar jag att idag nog är en extra virrig dag för mamma.
-Jag skall ju köra hem dig från Villan.
Samtidigt som jag säger orden så hör jag bakgrundsljud vilka inte överensstämmer med de som brukar finnas under dessa samtal. Så svarar mamma
-Åh, nej. Jag är redan hemma.

Mamma hade mått dåligt och åkt hem tidigare och så klart glömt att ringa mig. Så jag sitter i bilen, lite stressad, lite irriterad och börjar le. Vi lägger på, jag vänder i rondellen och kör tillbaka hem. All stress, all irritation är borta. Jag är lugn, jag är glad och kan inte annat än att konstatera att jag har den bästa, mest fantastiska och underbaraste mamman i världen.

Den gångna dagen

har varit en bra dag. Jag njuter, jag känner tacksamhet och glädjs över den. Det har inte hänt så mycket, jag har inte gjort något speciellt men ändock har det, vid kvällens summering, varit den bästa av dagar. Vilket numera nästintill var dag är. Det krävs så "lite" för att göra dagen, timmen bra. En puss från en kladdig liten ettåring. En kram från en hoppandes, studsandes femåring. En kärleksfull blick från min älskling. Ett telefonsamtal från en älskad familjemedlem eller kär vän. Ett glatt -Hej från en bekant. Allt uppskattas, allt värmer, förgyller och stärker

De anhörigas sjukdom?

Tänk dig att du sitter i ett rum med åtta andra individer och talar om din framtid. Vad du vill, hur du vill ha det. Tänk dig då även att det enda du vill är att få ditt liv tillbaka. Det liv du levde för bara ett par år sedan. Där du arbetade, betalade räkningar, reste, planterade rabatter, skapade de mest fantastiska hantverk och bara lät vardagen ha sin gilla gång. Nu så sitter du och försöker följa med i de åtta andra indivdernas konversation. Ett samtal som berör dig mer än någon annan. Men hur du än försöker så kan du inte ta till dig allt som sägs. Du slåss mot en osynlig fiende. Informaion och valmöjligheter gives dig men vad är det egentligen som sägs? Ångesten, förtvivlan och vanmakten blir allt starkare. Varför lyssnar ingen, varför förstår ingen, varför gör ingen något för att hjälpa mig att få mitt liv tillbaka?

Så tror jag att vår älskade, underbara, kärleksfulla mamma erfor vårdplaneringsmötet vi hade i veckan. Alzheimers är en fruktansvärd sjukdom. De anhörigas sjukdom brukar vi få höra och det må så vara. Men är inte alla sjukdomar det? Varför förringa mamma eller andra demenssjuka så? Det är deras liv, deras sjukdom, deras sorg precis i lika stor utsträckning som för individer drabbade av andra sjukdomar. De anhörigas sjukdom det blir det kanske sen, i slutet. Slutet är dock bara en bråkdel av sjukdomstiden, framför allt för den sjuke själv.

Rädslor

Jag var hos kuratorn idag och talade om mina rädslor. En av dem uppkom igår då jag ville skriva ner mina tankar här men inte vågade till del av rädslan för vad eventuella läsare skulle tycka och tro om mig. Men som sagt min blogg är min och den är skapad i ett försök till egenterapi. Så jag kommer att fortsätta skriva om de tankar och känslor jag har för min egen skull.

Så vi fick ett positivt besked av onkologen, tumörer har minskat i omfång och det finns ingen ytterligare spridning. Detta är underbart, fantastiskt och jag borde, enligt min egen uppfattning, endast känna glädje. Men igår så kom då de andra tankarna och känslorna. De jag räds att känna och nämna. Cancern är inte borta, den kommer aldrig försvinna. Cancern är och kommer alltid att vara en del av vårt liv. Hur länge kommer denna cytostatika fungera? När kommer vändningen? De har ju förberett för den genom att ta nya prover så när kommer detta att ske?

Jag räds framtiden samtidigt som jag åter har lite hopp och vågar planera för den. Jag är så otroligt glad och så otroligt ledsen på en och samma gång. Cancern är inte borta, den kommer aldrig att försvinna men för nu så ger den oss lite andrum.

Lyckorus

så börjar veckan bättre än vi någonsin kunnat hoppas. Cancern drar sig tillbaka, inte enkom på ett eller två ställen utan på alla. Lyckorus upplever vi alla.

Runt hörnet

Vi har, vad som i dagsläget känns som, en avgörande vecka framför oss. Nervositeten är påtaglig och gör mig trött och disträ. Vi inväntar resultat på hur cytostatika behandlingen avlöpt för min man. Har cancern gått tillbaka, har den spridit sig ytterligare? Är en operation för att få bort modertumören och därmed stomin möjlig? Vi skall ha vårdplanering för min mor. Skall hon få åka hem och hur länge kan hon bo kvar hemma? Jag skall träffa försäkringskassan för en bedömning huruvida jag får vara fortsatt sjukskriven, det vill säga mår jag så dåligt som jag påstår? Har jag verkligen panikångest och är detta i så fall tillräckligt, enligt deras kriterier, för att berättiga en fortsatt sjukskrivning?

Jag vet inte hur jag skall klara att ta mig igenom den kommande veckan. Visst timmarna kommer att gå och således kommer dagen att övergå till natt och vid soluppgång som kommer nästa dag. Jag kommer att ta mig igenom var dag, precis som jag tidigare gjort, en timme i taget. Jag kommer att vara tacksam över att vi får vara nära, över att vi har varandra. Jag kommer att glädjas över de kanske små men ack så betydelsefulla, vardagliga händelserna i vårt liv. Men nu, just i detta nu, så är mitt inre i kaos. Jag känner mig yr, illamående, hjärtat slår hårt och lite oregelbundet och huvudet dunkar, pulserar. Hela mitt jag kämpar för att finna den styrka som krävs för att möta det eventuella hot som finns runt hörnet.

Njuta av livet tillsammans

en femtioårsdag närmar sig. En femtioårsdag som skall firas med pompa och ståt. Men inte än utan sen när krafterna återkommit. Det torde bli snart, det måste bli snart, det skall vara snart för nu sätter jag ner foten och säger ifrån. Nu räcker det! Nu vill jag att mina älskade skall må bra. Nu får någon, något styra upp detta och ställa allt till rätta, för jag kan tydligen inte ordna detta själv. Nog är nog och i ärlighetens namn så passerade vi det stadiet för länge sedan. Så -Hallå, ordna upp detta nu, snälla. Vem eller vad spelar ingen roll, bara det blir bra. Vi behöver lite andrum, vi behöver få återgå till ett liv utan cancer, utan alzheimers. Så svinga nu ett trollspö, säg en magisk formel eller vad nu det kan vara som behövs för att vi alla skall få njuta av livet tillsammans så som det i mina tankar var ämnat.

Bemötande

så är äntligen min älskade mamma hemma, visserligen endast för att se om det fungerar med ändå. Därmed så är detta äntligen något som skrivs med ett stort frågetecken. Jag hoppas verkligen att allt fungerar. Jag hoppas att hon inte faller direkt. Att ångesten låter henne få vila ett tag.

Med sjukdomen följer en ångest, såklart. Tänk att leva med visheten om att inte minnas. Vilka rädslor det skapar. Allt, även vardaglig glömska som drabbar oss alla, tolkas av den sjuke själv likväl som från de i omgivningen som en del av sjukdomen. Rädslan av att människor ser på en på ett annat sätt, bemöter en på ett annat sätt. Man blir inte tokig och springer irrande omkring. Tänk att leva med visheten att morgondagen kanske får upplevas men inte minnas. Vilka skrämmande tankar och ändock så är det så mångas vardag.

Jag beundrar min mamma, jag beundrar henne för hennes styrka, för att hon vägrar ge upp, vägrar sluta hoppas. Jag saknar min mamma, jag sörjer att en del av henne inte längre är med. Men hon kommer alltid att vara min underbara mamma. Min mamma som nu får höra irriterande suckar från omgivningen när hon söker förklara vad hon letar efter, ibland hemma från oss, ibland av anställda eller kunder i en affär eller dylikt. Min mamma som får höra dessa suckar, som får dessa oförstående blickar när hon drar betalkortet åt fel håll för femte gången eller när hon plockar lite frågande med kontanter och försöker få ihop hur mycket det är hon har i handen och hur mycket som skall betalas. Min mamma får uppleva mycket negativitet i sin vardag, mycket stress bara till del av att vi människor inte har tiden, eller vill ta oss tiden. Min mamma är den mest fantastiska människa man kan tänka sig och det smärtar mig djupt att hon så ofta blir sårad av oss och av okända individer bara för att hon har en sjukdom som gör att hon glömmer. Tyvärr så glömmer hon inte dessa blickar, dessa suckar eller ord utan de hänger kvar och tär... än ett tag

Jag har världens bästa och roligaste mamma och pappa

självkritisk.... Det torde jag vara i större utstäckning.
Jag exploderar över att jag spiller ut en kopp kaffe i soffan. Stora tösen konstaterar, om än med ett litet frågande tonfall, idag är ingen bra dag mamma?! Skall en femåring säga de orden så otvunget, skall de komma så direkt? Det sker till del av att hon har hört de orden från mig så många gånger under de senaste tre månaderna. Det är inte rätt och riktigt.

Vissa dagar är inte bra men jag skall inte lägga det på en femårings axlar, hon är redan väl medveten om att sitautionen förändrats radikalt i vår familj. Att hennes älskade mormor och hennes bästa vän i hela världen, hennes älskade pappa, båda är sjuka. Hon har tillräckligt mycket att fundera över. Hon skall inte behöva oroa sig över att hennes mor inte orkar med situationen. Min underbara stora, lilla tös som efter en sådan här dag, där hon konstaterat att hennes mor inte har någon bra dag, ligger i sängen hos oss och plötsligt säger " Jag har världens bästa och roligaste mamma och pappa". Hjärtat brister nästan när jag hör orden. Min stora, lilla älskade tös, jag finner inte ord att beskriva hur stark min kärlek är till dig och din syster. Jag önskar så att jag kunde erfara hur ni upplever den situation som nu råder. Så att jag blir vis i hur jag kan hjälpa er igenom detta på bästa möjliga sätt. Jag får börja med att söka vägar att hantera all min egen frustration, ilska, sorg etcetera på ett sätt som inte belastar er, mina älskade töser. Så en smula mer självkritiskt rannsakande är på sin plats.