har jag skapat i ett försök till egenterapi. Jag skriver främst om de tankar och känslor som uppkommer till del av den påstått obotliga tarmcancer min man drabbats av samt den demenssjukdom min mor har. Rubriken kommer till del av något jag en gång läste om en dement man. Hans fru berättade hur hon förhöll sig till de förändringar som uppkom i deras liv. Det som fastande i mitt minne var något i stil med : Är vi ute och går och min man säger "Titta vad vackert rosa himlen är" fast den är blå eller grå så säger jag "Ja, visst är den".

fredag 22 januari 2010

De anhörigas sjukdom?

Tänk dig att du sitter i ett rum med åtta andra individer och talar om din framtid. Vad du vill, hur du vill ha det. Tänk dig då även att det enda du vill är att få ditt liv tillbaka. Det liv du levde för bara ett par år sedan. Där du arbetade, betalade räkningar, reste, planterade rabatter, skapade de mest fantastiska hantverk och bara lät vardagen ha sin gilla gång. Nu så sitter du och försöker följa med i de åtta andra indivdernas konversation. Ett samtal som berör dig mer än någon annan. Men hur du än försöker så kan du inte ta till dig allt som sägs. Du slåss mot en osynlig fiende. Informaion och valmöjligheter gives dig men vad är det egentligen som sägs? Ångesten, förtvivlan och vanmakten blir allt starkare. Varför lyssnar ingen, varför förstår ingen, varför gör ingen något för att hjälpa mig att få mitt liv tillbaka?

Så tror jag att vår älskade, underbara, kärleksfulla mamma erfor vårdplaneringsmötet vi hade i veckan. Alzheimers är en fruktansvärd sjukdom. De anhörigas sjukdom brukar vi få höra och det må så vara. Men är inte alla sjukdomar det? Varför förringa mamma eller andra demenssjuka så? Det är deras liv, deras sjukdom, deras sorg precis i lika stor utsträckning som för individer drabbade av andra sjukdomar. De anhörigas sjukdom det blir det kanske sen, i slutet. Slutet är dock bara en bråkdel av sjukdomstiden, framför allt för den sjuke själv.

2 kommentarer:

  1. Ett stort famn rosor till dig för ditt respektfulla förhållningssätt! Jag arbetar med forskning kring demenssjukas vardag och har bl.a. följt en självhjälpsgrupp för personer med demenssjukdomar. I den gruppen känner de sig kränkta av benämningen "anhörigas sjukdom", även om de har stor förståelse och sympati för de anhöriga. Benämningen för tankarna till att de själva inte skulle vara kapabla att uppleva och reflektera kring sin egen sjukdom - och det är de ju i allra högsta grad.

    Bästa hälsningar, L

    SvaraRadera
  2. Tusen tack för din kommentar, för dina ord. Forskning är underbart, forskning ger liv, ger förståelse och kunskap. Det glädjer mig att din forskning innefattar den sjukes vardag, den sjukes perspektiv, för i mångt och mycket finner jag att de som finns och funnits runt mamma glömmer att se mamma. De ser diagnosen, symtomen och förhåller sig till henne utifrån denna, för mig generella och förlegade, syn på dementa. Nej, att kalla demens de anhörigas sjukdom är fruktansvärt fel på många sätt och vis.

    All lycka med din forsatta forskning och åter tack för dina ord.

    SvaraRadera