Min Hjälte

Idag har vi, mer korrekt uttryckt, älskade Uffe en datortomografi inbokat. Idag är även en av de första gånger, sedan han fick sin diagnos, som jag erfar att detta är riktigt tungt, att sjukdomen påverkar hans sinne.

En rädsla för att inte orka, inte orka kämpa. En rädsla för att inte se sina två yngsta barn växa upp. En rädsla för att den minsta inte skall minnas. En frustration över att inte orka hela dagen, att inte känna sig delaktig. En sorg över att gå från att vara den som orkar allt, den som innehar massor av äventyrslusta till att bli en som han inte känner igen. Att leva med en nu främmande kropp, en kropp som inte gör det den skall.

Tidigare har allt enkom, eller iallefall nästintill enkom, varit färgat av en otrolig vilja och positivitet. Han har sett allt som en utmaning, som något nytt han aldrig tidigare prövat. Men att gå från att ena dagen tro att nu börjar det vända, snart kan jag gå tillbaka till arbetet, vi kan göra våra utflykter, våra långa promenader. Vi kan arbeta på båten tillsammans, vi kan bottenslipa, renovera och sjösätta. Vi kan återuppta renoveringen av huset. Vi kan återgå till våra liv såsom vi tidigare levt. Bara lite klokare, lite mer ödmjuka, lite mer uppmärksamma. Till att nästa dag vakna av tilltagande smärtor, med en kropp som inte lyder. Sakta men säkert går dagarna, de blir till veckor och drömmen förflyttar sig allt längre bort. Kroppen orkar allt mindre, tröttheten blir allt mer påtaglig och sömnen tar allt  mer av dagen. Det vore kanske konstigt om inte detta någon gång, någon stund fördunklade sinnet.

Jag älskar min man, jag älskar honom mer än ord kan uttrycka. Jag beundrar honom för allt det han är, för den han får mig att vara. Han är verkligen min Hjälte och denna nu lite slagne hjälte kommer åter resa sig, för det är så han är. För det är det Han om någon kan.

Bara vara

Nu har mannen åkt in för att förhoppningsvis få sin cytostatika. Förra gången var värdena för låga. Nu hoppas vi att de har stabiliserat sig. Töserna är på förskolan och jag, jag är bara hemma. Visserligen med lite feber i kroppen men mest av allt så är jag bara hemma. Hemma för att jag inte får vardagen att fungera. För att mitt tålamod tryter, för att tårarna återvänt. För att jag just nu behöver vara bara hemma.

Det är svårt att acceptera den tanken, att jag behöver tid att bara få vara. Det gör väl alla eller åtminstone merparten av oss, av de jag känner. Jag behöver tid för familjen. Jag behöver tid att spendera med min älskling, med mina barn, med min mor, min syster och far. Med min underbaras stora barn, med hans mor, med alla de individer som finns runt och stärker oss. Jag behöver tid att bara få vara.

Jag önskar att jag kunde arbeta, orkade arbeta mer. Jag önskar att jag orkade fortsätta mina universitets- och högskolestudier. Att läsa alla de där kurserna som stimulerar mitt sinne, bygger på min kunskap och min tidigare examen, ger ytterligare tid för reflektion. Jag önskar att jag kunde göra allt det som jag vill göra och få det att fungera väl och i harmoni med vad som är det viktigaste av allt. Det vill säga alla underbara individer i mitt liv. Men för att en dag åter orka göra allt detta så behöver jag för nu tid att bara vara.

Så jag ringer de nödvändiga telefonsamtalen. Till läkare, kurator, arbetsgivare, arbetsplats coh inte minst försäkringskassan och hoppas att de alla förstår. Förstår att jag behöver denna tid för att en gång åter vara allt det jag vet att jag kan.

Lycka, frustration och såpbubblor

Idag har varit en av de där braiga dagarna där humöret dock lever ett eget liv, har en egen vilja och därmed inte alltid förstår att det faktiskt är en bra, bra dag. Förmiddagen tillbringade töserna och jag hos några vänner. Våra äldsta små liv är jämngamla, det skiljer endast fem dagar på dem. Förutom att de femåriga tempramenten för en stund medförde vevande armar och arga/ledsna miner så var det en fröjd att träffa dem. Vi njöt för fullt av deras sällskap och fick kalasa på nybakade bullar och kakor. Om än bullarna inte såg ut som de skulle, enligt bagarinnan själv, så var de väldigt goda.

Äldsta tösen och jag bakade också bullar i veckan. Det märktes tydligt att hon brås på sin underbara far. Hon ber om en bit deg och går bort till bordet för att baka. Men innan hon börjar så kommer hon tillbaka ut i köket och hämtar ett underlägg att lägga deg, mjöl etc på. Alla de som känner mig kan förstå min förvåning att hon gjorde detta och dessutom på eget initsiativ. Det är denna, ibland, ordningsamma sida som tyder på att hon, även här, brås på sin far.  

Hur som helst, vi står där och bakar. Hon med underlägg vid bordet och jag vid diskbänken. Inspirerad av ett barnprogram så säger hon plötligt
-Lycka är att baka bullar med MIN mamma
Det var en kraftfull och värmande betoning på min.
I barnprogrammet så hade kommentaren varit Lycka är att leka kurragömma med mamma. Jag kan inte annat än respondera med att
Lycka är att vara mamma till de finaste, underbaraste och mest fantastiska töserna.

Förutom att de femåriga tempramentet för ett tag glömde att det var en bra dag och började påverka arm och benrörelser så glömde även mitt humör bort denna braiga dag för en stund. Jag önskar att jag kunde säga att följande händelse uppstod till del av den spontanitet som töserna tillför mitt liv men det var snarare för att jag för ett ögonblick inte visste hur jag skulle få utlopp för min frustration. Således så kastade jag en burk med såpbubblor i väggen. Så här efteråt så önskar jag som sagt att det skedde till del av att nyfikenheten i mig tog överhand och jag ville se om bubblorna bildades även utan bubbelblåsare men det var endast ett galet, obetänksamt, jagvetintevadjagskallgöraförattfåurmigallfrustration ögonblick.
Spontanitet och nyfikenhet - frustration och ...
Oavsett, fast vi nu vet vad det berodde på, så blev nog slut resultatet detsamma. Det vill säga att jag fick torka.

Så nu när dagen börjar lida mot sitt slut så sätter jag mig och går igenom lite fotografier. Minnena får denna braiga dag att bli ytterligare lite bättre.

En underbar varm höstdag så fann vi oss åter i en lekpark. "Plötsligt" dök den upp där bakom affären. Precis som alltid, likväl är reaktionen nästan alltid densamma. Det vill säga som om den magiskt var sprungen från marken. Som om den aldrig tidigare lekts i. Glädje och nyfikenhet. Vem kan motstå eller neka en stunds utforskande av denna "nya" lekpark eller det där kittlandet i magen som gungor stundom kan frambringa?!

Denna dag, denna stund var speciell av många anledningar. Med endast mobilkameran tillhands gav den mig några av mina absoluta favoritfoton från förra året. De där som gör att minnena lätt fångar in en, att värmen sprider sig i hjärtat, att leendet drar i mungiporna och att solens strålar värmer, oavsett hur dagen de facto är eller har varit.

En liten en som spanar efter de alltid så intressanta och glädjegivande fåglarna. En lite större som alltid eller nästan alltid har ett leende och lite spex i kroppen när kameran kommer fram. Våra älskade, underbara töser.

Fantastiska ungar

Det har varit några tunga dagar som passerat. Främst för vår lilla femåriga tös.

När den mycket efterlängtade fadern och mannen kom hem på permission i lördags så var lyckan stor. Det infann sig omgående en lite bubblande glädje och även ett lugn i huset. Nu blev dock denna glädje kortvarig då han omgående uppmärksammade att stomipåsen var full av blod. Den fylldes snabbt upp av nytt blod efter att den tömts. Således så fanns inget annat att göra än att stoppa tillbaka sjukhusväskorna i bilen och bege sig in till sjukhuset igen.

Efter ett par timmar var vi åter hemma, töserna och jag. Vi gjorde det så mysigt vi kunde och töserna somnade gott. Ingen synbar reaktion på det som just inträffat. Det vill säga att den mycket efterlängtade hemkomsten abrupt avbröts. Dagen efter då infann den sig dock, reaktionen. Vi hade en underbart, härlig dag ute på Femöre tillsammans med tösernas mormor, morfar, moster och stora syster. Vi grillade, busade, gick på upptäcktsfärd. Efteråt åkte vi till fadern och åt tårta, spelade spel, ritade, lade pussel, fotograferade och gick på en ny upptäcktsfärd. Med jämna mellanrum så fick dock den stora tösen väldiga utbrott. Hon var arg precis hela dagen. Hon skrek -Ni är dumma. Låt mig vara i fred. Det är ditt fel. Du är inte min vän och så vidare. Talade någon sjukslöterska eller patient till henne så muttrade hon och gick iväg. Det var en TUNG dag.

Väl hemma så fortsatte det tills dess hon låg på min arm för att sova. Hon ser så väldigt, väldigt ledsen ut. Hon gråter lite stilla och berättar att hon tänker på i somras när pappa och hon busade. Hon frågar vad sjukdomen heter och säger så -Jag tror att pappa är sjuk för att jag sparkade honom i magen. Vi eller jag pratade därefter ganska länge om hur det på intet sätt är hennes fel. Om alla de gånger vi gör oss illa men inte blir sjuka. Hon klämde av sig tån när vi var ute och seglade förra sommaren. Detta är färskt i minnet hos henne likväl som den gången hon bet mig så hårt att jag började gråta. Mormor, moster, storebror och storasyster, alla har vi gjort oss illa eller råkat göra illa varandra men inte blev vi sjuka. Jag hoppas nu att hon är trygg i att det inte är hennes fel men då vi tidigare stött på denna rädsla så ligger den kanske kvar och behöver bearbetas än ett tag.

Nåväl det jag egentligen vill berätta är att jag är glad över att vi har varit så öppna om min mans sjukdom, att han har varit så öppen om den. Jag hoppas att detta medför att de som känner oss har stor förståelse för hur vi alla fungerar, reagerar och agerar just nu. Det vill säga inte alltid på samma sätt som vi tidigare gjort. Främst så vill jag inte att någon skall dömma min dotter. För ni vet de där ungarna som lägger sig ner och skriker i affären eller har hemska utbrott på torget, lekplatsen eller var helst du nu än kan tvingas höra dessa skrik. Dessa ungar, dessa underbara, älskvärda ungar kanske reagerar på något helt annat än att de inte fick den där glassen, att de inte får stanna i lekparken en liten stund till eller liknande. De kanske som min tös reagerar på att fadern är sjuk, att livet vänts lite upp och ner. På saknaden efter vad som varit, på rädslan av att det inte blir bra och tusen andra skrämmande eller tunga tankar och frågor som far genom det lilla huvudet. De kanske "bara" reagerar över besvikelsen eller sorgen att Sara på Bolibompa inte tog deras riddarnamn. Sara Svärdsklinga skickade inte de in som förslag. Hon sa att just De skulle skicka in men trots detta så valde hon Sara Svärdsklinga. Det finns miljoner saker som är av betydelse och där reaktionen kommer senare och möjligen för med sig ett för omgivningen mindre acceptabelt agerande. Men snälla Du ha då i åtanke det som jag nu alltid söker ha när jag möter, ser eller hör dessa okända, "ouppfostrade och jobbiga", fantastiska ungar det vill säga att jag faktiskt inte vet. Jag vet inte hur deras liv ser ut eller vad de tänker på.

Permission och stora avtryck

En omtumlande dag lämnar vi bakom oss. En dag som började med klarblå himmel och vetskap om att min älskade skulle få permission och därmed tillbringa resten av helgen hemma. Vi skyndade in för att hämta honom men blev, efter enkom en timme hemma, tvungna att skynda tillbaka till sjukhuset. Nu avvaktar vi och hoppas på måndagen samt längtar till morgondagen. Då skyndar vi åter in för att tillbringa dagen tillsammans i vindlande korridorer, stora allrum och faderns snart hemtrevliga rum. Dekorerat med tösernas teckningar och egengjorda ljusstakar där ljusen dock ej får tändas, leksaker samt om äldsta tösen får bestämma massor av blommor.


Ikväll tänder jag ett ljus för en beundransvärd kvinna. Om än jag aldrig har mött henne så har hennes ord, hennes öppenhjärtliga berättelse, gjort stora avtryck i mitt liv. Mina tankar går till Anna, hennes man, hennes dotter, föräldrar, alla hennes nära och kära.

Jag har snus i mitt hjärta

-Mamma, jag kommer inte kunna sova.
-Varför kommer du inte kunna göra det?
-För jag saknar pappa så det gör ont i mitt hjärta. Jag vill att han skall fråga doktorn om han får komma hem imorgon.
Så vi ringer fadern. Han lovar att fråga doktorn och tröstar så gott det går.

Vi kryper ner under täcket. Yngsta tösen har somnat. Stora tösen ligger på min arm och jag säger -Det var en gång en underbar och fantastisk tös vid namn ......-..

Förr så fortsatte alltid berättelserna med att denna modiga, vackra och underbara tös klättrade upp för en stege. En lång, lång stege och när hon nådde ända upp och kikade över kanten, till vad det nu än var hon klättrade upp till, så såg hon en kanin. Denna kanin hade var kväll en ny färg och tog var kväll med den fina, fina tösen på alla möjliga och omöjliga äventyr och upplevelser.

Det händer än att stegen och kaninen finns med men berättelserna kommer nästan alltid att handla om det som vi gjort tillsammans eller planerar att göra i framtiden. De handlar om individer som kanske inte är med på resan, för att de inte fick plats eller glömdes bort i början av berättelsen, men som ändock är med för att de finns i våra hjärtan. Det är mycket tal om detta, om att de vi saknar finns i våra hjärtan och på så sätt ändå alltid är närvarande.

För ett par dagar sedan så var vår stora tös hemma hos sin storasyster och hennes sambo. Där säger hon plötsligt till sambon -Jag har snus i mitt hjärta. Han återberättar detta när de kommer hem och får då även klarhet i vad det var hon egentligen sa. Hon har Snus i sitt hjärta. Snus som var mormors katt men som för snart tre år sedan försvann.

De här berättelserna som vi skapar på kvällarna ger min tös en möjlighet att ytterligare bearbeta allt som händer. Det är hennes berättelser där allt är möjligt.

Emotionella och lite impulsiva tolkningar

Emotionella, impulsiva tolkningar. Förstår ni då?

Det är hur jag anser att jag reagerade på sköterskans ord tidigare idag. För mig så blev det omedelbart en koppling till det fruktansvärda ord som finns i läkarintygen. Palliativ vård och inte värdigt fungerar uppenbarligen inte för mig. Det jag läser in i orden och den koppling som skedde under stress och oro resulterade i jag reagerade och tolkade väldigt emotionellt och impulsivt.

Efter att nu samtalat med läkare och sköterskor under dagen så är jag åter lugn men vidhåller såklart att jag enkom vill ha positivitet runt oss. Möjligen så får jag dock rannsaka mig själv lite gällande vilka värderingar etcetera jag lägger in i det andra uttrycker. Framför allt i de situationer där nerverna ligger utanpå.

Virvelvindar och frustration

I natt var det dags igen. Smärtorna går inte att döva hemma. Så underbara, älskade A kom och hämtade sin far och körde in honom till akuten.

Har precis tillbringat några lugna timmar tillsammans med min älskling nu på förmiddagen. Töserna är på förskolan och så snart jag hämtar dem så åker vi alla tillbaka för ytterligare några timmar. Dessa blir dock fyllda av spring i korridorer. Hoppandes, studsandes och nyfikna virvelvindar som far runt på avdelningen och charmar alla som orkar och vill ta in all denna energi och glädje. Om än det är otroligt skönt att få lugna stunder tillsammans så är tösernas närvaro avslappnande. Fokus tas bort från sjukdom och sjukhusmiljö.

Idag var det nya sköterskor och ny läkare på hans hemavdelning. Sköterskor som söker information som torde finnas i journalen. Läkare som söker reglera smärtlindingen till rätt nivå genom att enkom ge den morfindos han får hemma. Det var/är frustrerande. Det finns så många fantastiska som känner oss nu. Som vet hur min man fungerar. Jag är glad att vi har en hemavdelning men ibland önskar jag att det var samma team som fanns runt oss vid tillfällen som dessa. Nu fick visserligen min man starkare smärtlindring. Oxy Norm och Contin i tablettform blev lagt åt sidan men först efter ett kraftfullt men vänligt (hoppas jag att även de erfor) ifrågasättande.

En sjuksköterska uttalade i all välmening att detta inte var värdigt. Vi/han kan inte fortsätta åka fram och tillbaka på detta sätt. Detta fick mig att känna mig väldigt ledsen. Inte värdigt? Vad är det som inte är värdigt? Vi lever ett lyckligt, givande, kärleksfullt liv tillsammans. Att vi ibland behöver nyttja detta vårdkontrakt gör det att vi inte har ett full värdigt liv, att min underbara inte har det? Jag förstår att jag säkert misstolkar men likväl så vill jag inte höra individer vi inte känner ömka för oss, inte ens i välmening. Jag vill att de skall erfara all den livsglädje, den energi, den kärlek som finns och om de skall poängtera något så skall det vara positiva delar. Inte delar som får oss att ifrågasätta vår situation. Har de ett bättre sätt att lösa denna situation som uppkommer var gång han får Avastin så ge oss denna information och omsätt den i handling men säg inte att vi inte har en värdig situation. Det är din uppfattning och du må så känna men detta är vår verklighet. Vi lever här och vi behöver och vill endast höra positiva ord och uttryck.

En lång dag

Idag har jag arbetat en hel dag, 8-16.30, för första gången på ett och ett halvt år. Egentligen skall jag endast arbeta 75% men idag var det en planeringsdag så då fick det bli så här. Om tre veckor så är dock dessa tider, dvs 8 timmar per dag, en verkligehet. Jag undrar om detta är realistiskt, om det kommer att fungera?

Det har varit en givande dag men även en utmattande, fysiskt såväl som psykiskt. Fysiskt för att jag inte är van. Psykiskt för att jag känner att jag vill vara och möjligen behöver vara på andra ställen, hos andra individer.
Hemma hos min underbara, som visserligen nästan enkom sover men som därmed behöver lite support gällande exempelvis matlagning. Det är lätt att hoppa över dessa välbehövliga måltider när kroppen skriker sömn, sömn, sömn.
Hos min mamma och bara vara. Ge kärlek och försäkran om att det blir bättre.
Hos min syster och far för att ge likväl som få stöd och support.
Hos mina barn bara för att de är mina älskade, underbara töser.

Jag vet att detta är vardagen för många. Jag vet att detta är det som var och är tänkt att ge oss lite normalitet. Jag vet att det endast har gått en dag. Men mitt hjärta värker av saknad över allt som jag kunde ha gjort idag men som blev lagt åt sidan till del av arbetet. Jag söker ta igen detta under kvällen. Jag söker göra hemmet lugnt så min älskling får sova, efter en kalloririk måltid såklart. Jag söker lugna mamma, ge henne försäkran om en förbättring. Ge henne all kärlek och positivitet som går att förmedla över telefon. Jag ringer systra mi och far för att få en uppdatering, en status gällande dagen. För att försöka visa min tacksamhet över allt det de gör. Jag söker överösa mina töser med kärlek, med skratt, bus, kreativitet och lärdom. Jag söker ta igen alla de timmar som idag har gått förlorade med mina kära.

Om än det var en givande och lärorik planering så är ikväll känslan att timmarna har gått förlorade. Så nu gör jag natt. Nu bäddar jag ner oss alla fyra i sängen och trängs där under några timmar. Tills dess jag eller min underbara vaknar av en armbåge, en fot i ansiktet, ett knä i magen eller dunsen när någon av oss ramlar i golvet.

Perfekta lördagar

En fin dag där vi har grillat, klättrat i vindpinade tallar, hoppat i snöhögar och gått i djup, djup snö på Femöres klippor. Vi har skapat nya fina minnen tillsammans med underbara familjemedlemmar. Vi har skådat råddjur vandra, en havsörn breda ut sina vingar, ett fartyg gå mot hamn och våra älskade njuta av detta underbara vinterlandskap i den alltmer värmande solen. En nästintill perfekt dag som avslutas med besök från en av min älsklings underbara brorsöner.

Nästintill perfekt därför att jag saknar min mamma. Vår älskade, vackra mamma som inte orkade vara hemma längre. Som åter ligger inlagd. Vår mamma som under vår uppväxt skapade dessa perfekta lördagar åt oss döttrar.

Lördagarna var de bästa av dagar. Vakna till doften av nybakt bröd, mammas pysslande, pappas snarkande. Inga måsten annat än att leva livet, njuta av livet tillsammans. Det var så vi erfor lördagarna som barn. De perfekta helgerna, den perfekta pappan, den perfekta mamman. De är än detta, perfekta, underbara, beundransvärda.

Idag, ikväll har saknaden efter mamma varit stor. Älskade mamma som blivit så sårbar, så skör men som alltid har varit och kommer att vara en trygg famn. Historien kommer aldrig gå förlorad, mamma kommer aldrig gå förlorad. Hur än omgivningen må se henne så har hon alltid varit och kommer alltid att vara den perfekta mamman. Vår fina, vackra mamma.

Cancerspöket

I dagar har min stora tös klätt sig i de nya ytterkläder morfar inhandlat till henne och givit sig "ut" på äventyr med den fantastiska fadern. Varmt klädda och utrustade med ficklampor har de så försvunnit  in i vindens magiska och lite kusliga värld. De har funnit all världens skatter som under stor glädje delats med oss övriga två familjemedlemmar. De största skatterna tror jag ändock är spänningen, glädjen och den magiska upplevelsen som fadern frambringar i detta vindsletande.

Förutom den lycka jag upplever av händelsen i sig självt så är jag även väldigt lycklig över att de återfunnit merparten av våra gamla foton, vilka jag trodde gått förlorade i flytten. Så nu har jag spenderat ett par dagar med att långsamt titta och bläddra bland dessa skatter, vilka nu kommer vara säkert förvarade.

Så sitter jag på golvet och går igenom foto för foto. Stannar upp, ler, stryker med ett finger över någons ansikte och minns tillbaka. Till de där dagarna vi tillbringade i Storhogna med min underbaras äldsta dotter, långt innan våra töser ens var påtänkta. Till en solig, kall och vacker decemberdag, dagen innan vår äldsta tös föddes. När min älskling släpade runt på mig bland klipporna vid havet. Till de där första förunderliga, fantastiska, magiska och egentligen obeskrivbara dagarna när äldsta tösen var nyfödd. Till sensommardagars segelturer. Till vardagliga middagar och högtider som passerat.

Jag minns, njuter och gläds över dessa återfunna foton.
Jag finner mig dock söka efter något oupptäckt på foton av min älskade. Jag söker i minnet, granskar bilderna ingående.
Finns det där, syns det?

Jag läste nyss ett mail skickat av en beundransvärd och vis man. Denna man nämnde ordet cancerspöke. I efterhand kan jag konstatera att det är det jag letar efter, cancerspöket. Men det syns inte och hur skulle det kunna göra det? Hur skulle jag kunna skönja detta spöke i en gammal bild när jag inte gör det idag trots att min älskade finns precis framför mig. Cancerspöket finns och tar ibland en stor plats i våra liv men tacknämligt nog så syns det inte.