Antikroppar, transfusioner och sömn

Vi tillbringade lite över två timmar på onkologen idag utan att blodet fylldes på. Uppenbarligen så har Ulf antikroppar eller för mycket antikroppar (?) i sitt blod för att kunna få en transfusion. Blodet måste tydligen göra en liten resa till Linköping först för att anpassas. Hm, novis jag är om allt detta. För ett par månader sedan så trodde jag att de enkom matchade blodgrupp och sedan var det klart. Därefter så kom svårigheter med att få in blodet i Ulf, det koagulerade, det var tvungen att värmas upp till ett visst gradantal, det kröp iväg etcetera, etcetera vilket gav oss lite kunskap om att det inte endast är blodgrupp som behöver överensstämma. Blodet behöver tydligen bearbetas. För de insatta eller lite mer vetande så är detta säkert en självklarhet men för mig, för oss så var det något helt nytt och tämligen oförståeligt än idag.

Samma novisa tillstånd gällde (och gäller självfallet än angående många aspekter) spridningen av Uffes cancer. Jag undrade under ett behandlingsuppehåll om de inte kunde behandla levern under tiden med ngn form av antikropp, eller vad jag nu hade läst var brukligt vid levercancer. Nehä, inte det inte för Ulf har inte levercancer. Nehä han har coloncancer i levern, i lungorna och lymfkörtlarna? Det säger sig självt men samtidigt inte, fast ändock såklart. Cancer var och är tydligen inte så "enkelt" som cancer "placerat" på olika ställen. Blodtranfusioner var och är tydligen inte så enkelt som endast en matchning av blodgrupp.

Det märks att Uffes Hb är lågt, det ligger på 86, för han sover mest hela dagarna. Säkerligen spelar även den nya behandlingen in likväl som de nedsatta njurarna, den höga morfindosen etcetera. Han sover nästintill natten igenom, vaknar vid 11, 12 och förflyttar sig till nedervåningen för att intaga frukost. Sätter han sig i soffan innan frukosten så somnar han dock om. Efter frukost påbörjas vandringen uppför trappen för att tvätta och klä sig och där någongång somnar han brukligen om igen. Efter några timmar så är han dock på benen och brukar hålla sig så fram till klockan 16-17 då den dagliga tröttheten sätter in och sömnen åter infinner sig en stund. Vanligen så vaknar han till vid 20 snåret men de sista dagarna så har han rest sig, för en kort stund, först runt 21-22 för att då intaga något ätbart samt en energidryck innan nattsömnen infinner sig. Jag hoppas innerligt att denna överväldigande trötthet avtar efter blodtransfusionen. Det tär på honom att inte kunna vara med, inte orka vara med. Det tär att irritationen ökar, tålamodet sjunker trots att det är helt förståeligt.

I helgen väntar lite utomhusaktiviteter, vilket säger sig självt då snön ideligen kallar på oss att komma ut och nyttja det underbara landskap den skapar. Förhoppningsvis så tillbringar vi tiden utomhus tillsammans alla fyra eller mest sannolikt så gör vi det för Uffe har en vilja och en kämparglöd som tar honom långt. Dessutom är snön nog så bekväm att vila i (om man är varmt, varmt klädd) så lite sömn kan nog fås även utomhus.

Vectibix och lite funderingar på framtiden

Igår var det dags för den första behandlingen med Vectibix. Med hem från onkologen följde en stor neccessär full med allehanda hudvårdsprodukter. En vanlig biverkning är acne liknande utslag liksom eksem och hudsprickor.

Under eftermiddagen ringde Andreas, Uffes nya onkolog. Han bad Uffe hämta ut antibiotika idag. Varför? För att proverna visade att han behövde det. Varför, av vilken anledning, vad visade proverna? Ja, det kunde inte Uffe svara på. Han är helt sonika nöjd om den höga febern som uppkommer kvällstid försvinner och det har han helt rätt i. Det av vikt är att han mår bra. På fredag skall han även få blod då hans värden var väldigt låga. Det förklarar så klart lite av den stora trött- och orkeslöshet som infunnit sig mer markant sista tiden. Om än den faktiskt är mycket bättre sedan Diklofenaken togs bort vilket måste tyda på att njurarna faktiskt återhämtar sig så successivt. Ännu något positivt.

Idag har jag varit på banken för att gå igenom lite papper, se över huruvida jag behöver försäkra upp mig, bara utifall, för säkerhetsskull. För de där tankarna som annars är lätta att tränga undan gällande "det händer inte mig" etcetera har bytts ut till "tänk om och vad händer då" således behöver jag agera. Agera för att få lite ro.

Jag avskyr detta, jag avskyr att behöva se om mitt framtida hus, att behöva veta vad som händer den dag jag eventuellt står själv. Jag avskyr det för att vi lever i denna vardag där "det händer inte mig" tankar inte längre kan tänkas. Jag inser självfallet att det är viktigt för mig att skaffa mig så mycket kunskap jag kan gällande framtiden och vad som händer rent ekonomiskt men dessa handlingar inkräktar på mina tankar om att allt kommer att gå vägen.  Det är lättare att titta på vad som händer om jag går bort än vad som händer om Ulf gör det. Hur som i mina tankar, i mitt hjärta vet jag att vi kommer att åldras tillsammans, vi kommer eller åtminstone Ulf kommer att vara precis som en av individerna i serien pensionärsjävlar. Jag längtar dit, jag längtar efter att på ålderns höst få fnissa och gapskratta åt det tokigheter som han hittar på. Jag ser tom fram emot de där tokigheterna som kommer att få mig att utbrista "Mhhhee Uffe, Sssluuuta".

Förutom att titta på ev scenarion i framtiden så inser jag även att jag behöver titta på nutiden. Jag behöver återgå till arbetet. Det tar mig emot men det är ett nödvändigt ont. Ännu en del i mitt liv som jag önskar att jag kunde förändra men ärligt vilken arbetsgivare skulle ta emot mig? Så här är situationen. Jag kan allt detta, jag kan prestera och omsätta mycket men bara om omständigheterna är de rätta dvs om inte barnen är sjuka, om inte Ulf blir sämre etcetera. Det är fan, ja nu svär jag för det är fan, synd och skam att jag inte får möjlighet att utveckla det jag verkligen vill, det jag kan, det jag vet att jag är bra på. Det är synd och skam att jag inte har modet att agera efter mitt hjärta.

Men för nu så tänker jag släppa alla dessa tankar en stund och gå upp och lägga mig nära min Ulf. Känna hans värme och närhet, den trygghet han ger och därefter så skall töserna hämtas hem. I eftermiddag vankas en julpysselstund för familjen.

Stjärnfall

Ikväll blev det inget Bolibompa. Istället klädde vi oss varmt, tog fram solstolar och dynor vilka placerades på en snötäckt gräsmatta. Där låg vi så väl påpälsade under varma duntäcken och tittade upp mot en stjärnklar himmel. Äntligen så fick vi skåda dem, de efterlängtade stjärnfallen som förhoppningsvis låter våra önskningar slå in. En önskning har meteorregnet Geminiderna redan uppfyllt, en sexårig tös önskan om att få se önskestjärnor.

Ett bröllop

I torsdag fyllde vår äldsta tös sex år. Fredag kväll bjöd så på barnkalas. Där förvandlades vår tös, som förväntat, till en virrvelvind som yrde runt i huset tillsammans med ytterligare elva yrväder. Den kvällen var och gick över förväntan. Att den avlöpte så väl får jag tacka de fina gästerna för likväl som mina vänner Frida och Camilla vilka såg till att alla fick i sig mat när min uppmärksamhet för en stund fångades i ett telefonsamtal.

Lördagen, lördagen var en av de där dagarna som föralltid kommer att finnas i mitt minne som en underbar, glädjande och kärleksfull dag. I lördags så hade vi förmånen att slå oss ner till bords med de individer som står oss närmast i livet. God mat, gott sällskap i ett underbart gammalt hus omgivet av den härliga miljö denna vinter bjuder oss.

I lördags hade vi hyrt Mästerlotsen i Gamla Oxelösund och dit kom så 26 av våra nära och kära för att skapa och dela denna dag med oss. Lördagen den 11/12 2010 stod så vårt bröllop.. Då blev vi så äntligen äkta makar, herr & fru, man & hustru.

Det blev en dag precis såsom vi tänkt fast ändock mycket bättre, mycket mer. En dag som vi har våra käraste familjemedlemmar och vänner att tacka för. Så åter ett stort Tack till alla Kjellbergare, Sundbergare, Edströmare och Fröjdare som ville närvara och dela denna dag med oss och som genom sin kärlek och omsorg skapade denna dag åt oss. Vår kärlek och tacksamhet till er är stor.
                                                         Gabriella & Ulf

Uppdatering

Denna dag har vi bävat inför samtidigt som vi har längtat och sett fram emot den.

Idag träffade vi Uffes onkolog för att få svar på senaste datortomografin samt hur den nya behandlingen kommer att se ut. Vi visste redan innan besöket att vi mest sannolikt skulle få negativa besked. Detta till del av att han har varit utan behandling i två och en halv månad samt att behandlingen som skedde efter sommarens uppehåll inte haft någon effekt. Frågan var så hur stor tillväxt kommer ha skett under denna tid och vad har de för plan?

Tillväxten är markant i levern. Leverns högerlob är nu endast en massa av metastaser. Det positiva är att vänster del är ganska fri från dessa elakingar. Det hade även skett en tillväxt i lungorna men i lymfkörtlarna står det än still. Han har även fått en infarkt i ena njuren samt nedsatt njurfunktion vilket medför att Diklofenaken omgående tas bort. Vi får se huruvida detta kommer betyda en ökad smärta vilket i så fall till en början skall hävas med Oxy Norm och ev. en ökad dos av Oxy Contin. Den nedsatta njurfunktionen är antagligen en stor bov gällande den ökade orkeslösheten likväl som tröttheten.

Summan av detta och allt det övriga vi gick igenom är att Uffe inte kommer att börja med en ny cytostatika behandling i detta skede. Först skall ett antal behandlingar med Vectibix ske (var fjortonde dag). Vectibix är en antikropp som kort uttryckt skall hindra tillväxt och spridning av cancercellerna. Efter en bedömning hur denna behandling fungerar tas beslut huruvida de även sätter in en annan cytostatika.

Blandade känslor, kan inte riktigt sätta ord på dem än. Dock så kan jag säga att jag är väldigt lättad över att detta behandlingsuppehåll är över. Att se Uffe bli sämre utan att veta vad som händer, vad det beror på är otroligt påfrestande. Är det dåliga blodvärden, är det en ökad aktivitet, sviter från lunginflammationen eller magsjukan, en kombination av allt och lite till? Detta behandlingsuppehåll har inte varit lika stärkande som sommarens utan det har varit fyllt av sjukdom. Magsjuka, öroninflammation, halsfluss och lunginflammationer. Det är många små sjukdomar som kan klämmas in under åtta veckor. Vi har alla varit sjuka under denna period men det är framförallt vår äldsta tös som varit det. Hon har haft en ihållande lunginflammation som äntligen (efter åtta veckor) verkar givit med sig. Nu återstår dock behandling med astmamediciner under ett par månaderna till del av de sviter som uppkommit.

Varför vi har längtat efter denna dag? Idag fyller vår stora tös sex år. Det är sex år sedan denna underbara, goa, driftiga och modiga tös kom in i våra liv. Så efter en lång dag på sjukhus, förskola, skola och fritids så avslutade vi hemma med Spiderman tårta, paket och massor av lek. En dag kan vara hur upp och ner som helst men när jag sätter mig ner med min familj, när jag hör töserna skratta, möter Uffes blick, när jag är nära alla de som står mig närmast då, då blir det ändå bra, det blir bäst.