Krsitallklara vatten och puckelspistar

Älskling, jag kunde aldrig tro, det fanns inte i min värld.

Måndagens besked var helt oväntat. Jag var knappt nervös när vi satt i bilen, när vi slog oss i ner i väntrummet med en varsin kopp i handen. För i mitt minne finns de där dagarna under jul, de där dagarna under vinter och vår då Du var så otroligt dålig men trots detta fick allt mer positiva svar efter var datortomografi. Men nu, nu när Du i mina ögon är starkare än tidigare, bortsett från den underbara sommaren av vila, då kommer detta ofattbara. Jag har blundat, jag vet. Jag har blundat för smärtorna, för tröttheten eller rättare sagt jag har tillskrivit dessa symptom som biverkningar. I min värld så har jag än lite svårt att greppa att Du är sjuk. Än finns det dagar då jag kommer på mig själv med att svara töserna att du är på jobbet eller tänka "Skönt snart är det torsdag då kommer Du hem". I mina ögon är Du inte sjuk oavsett hur sjuk du faktiskt är. I mina ögon är Du kort och gott min Uffe, min älskling, mitt livs kärlek. Du är mannen som får mig att bli mer, vara tryggare, gladare, bättre.

Jag vet att Du kommer att klara detta. Något annat alternativ finns inte. Så många sommardagar vi har kvar på sjön. Så många äventyr, vi skall ju faktiskt lägga ut och se världen en dag. Vi skall ju segla i vatten där mitt hjärta kommer skena av rädsla och jag säkerligen kommer yppa orden "Det går aldrig" bara för att sekunden senare möta din blick och inse att det går. Vi skall segla där vattnet är klart som kristall. Vi skall ta bilen och flyget till underbara pister där vi mest sannolikt kommer att tvista om vem som läser pistkartan korrekt och därefter ta skilda vägar ner. Jag i en behaglig svart eller röd backe och du i en ultra svart puckelpist. Vi skall sitta på den mysigaste serveringen med varsin kaffedrink och summera dagens alla roligheter och lyckträffar. Vi skall leva och uppleva barn och barnbarn. Vi skall åldras och bli grå, i ditt fall gråare, med glädje och lycka. Vi skall göra så mycket i vårt liv och vi skall göra det tillsammans för det har vi sedan länge bestämt och vissa planer kan inte omkullkastas... så är det.

En resa till sol och värme istället för behandling?!

Måndagen den 19 oktober, för snart ett år sedan, runt klockan 13.50 fick vi höra det ingen vill höra. Alltefter det har möten med kirurger, onkologer och diverse andra läkare alltid givit ett hopp om framtiden. Allt har alltid varit lite mer positivt, lite ljusare och lite bättre. Jag har i tanken slagit fast att min Ulf är oövervinnerlig. De enda komplikationer och hinder som kommer i hans bana är de komplikationer biverkningarna ger, vilka på intet sätt är att rycka på axeln över. Vi har dock båda sett biverkningarna som en del av det som gör honom bra, som gör honom frisk.

Måndagen den 11 oktober runt klockan 10.50 får vi höra det jag intalat mig aldrig skulle ske. De sista tre månadernas behandling har inte haft någon effekt. Cancercellerna har återtagit kontrollen....för en stund.

Två månader skall nu gå utan behandling. Varför, varför, varför? Svaret är givet men jag har blundat. Uffe är alltför dålig, hans värden är låga, höga (?) och kroppen kommer mest troligt inte att orka denna nya behandling i dagsläget. Två månader vilka kan fyllas med oro, oro, ångest och en mer oro pågrund av ovishet likväl som vishet. Vi kommer dock aktivt att välja två månader av fristad, av välmående och tid för att samla kraft. Kanske, kanske kan jag skrapa ihop till någon liten resa till ett soligt och varmt ställe. En stund med sol, bad och nya äventyr för det vet jag att han önskar, det vet jag att han behöver. Inte minst för att han så gärna vill ge och se vår stora tös under hennes första flygresa. Som hon har väntat och längtat, som han har väntat och längtat. Långt ner i lådorna kanske jag kan finna något annat än damm. Om inte så vet jag att äventyren ändå kommer att bli många. Dessa två månader skall fyllas med det bästa och för det krävs egentligen enkom vi tillsammans med nära och kära.

Två månader att samla ny styrka, att återtaga kontrollen och därefter sparka de förbaskade skitcellerna ur systemet. Något annat alternativ kan inte få finnas.

Två datum

Nu är han vaken. Vaken men med en påtaglig trötthet i kropp och sinne.

Vår stora tös har varit sjuk sedan Uffe kom hem, så de ligger tillsammans i sängen och tittar på filmer mest hela dagarna. På nätterna är de vakna mycket då hon feberyrar samt blir så där oförskämt pigg som barn kan bli när de har hög feber. Härom natten var de ute och tittade på stjärnorna tillsammans. Yngsta tösen och jag vi sover, sover, sover nätterna igenom, ovetande om de äventyr som tydligen tar plats. Ändock så vaknar jag utmattad på morgonen till skillnad mot vår morgonpigga, lilla busunge.

Idag har jag varit inne hos min syster för att skriva ihop en motivering till varför vi finner att vår mor skall få möjlighet att bo i en egen lägenhet. Varför hon skall få leva det liv hon vill men behöver stöd i för att uppnå. Vi förstår att för kommun och landsting så är det billigaste och enklaste alternativet sannolikt att hon är kvar på sitt boende. Kanske skulle det egentligen vara det även för oss?! Ett boende där merparten är betydligt sämre än hon och betydligt äldre. Ett boende där hon fråntas möjligheten till att laga sina egna måltider. Ett boende som på intet sätt lever upp till det krav vi anser vi kan ställa på ett boende för yngre dementa som inte kommit så långt i sin sjukdom. Allt det som vi innan flytt fick veta att det skulle vara men på intet sätt är. Huruvida flytten till den egna lägenheten kommer att bli bra eller inte det kan bara framtiden utvisa men torde inte mamma få möjligheten att själv avgöra vad som är bäst för henne. Utan alternativ, utan stöd och support så kommer tanken finnas där huruvida hon skulle må bättre utifall, både hos oss och hos henne.

Så två datum av vikt är i snart antågande. Fredagen berör mamma och hennes framtida boende samt välmående. Måndagen kommer med svar från den senaste datortomografin och således hur den forsatta behandlingen kommer se ut. Två datum vilka jag bävar lite inför men samtidigt har i tanken att Det kommer att bli bra, bättre än bra.

Trötthet, nya bekantskaper och en bankande hjärna

Nu är han hemma. Gunnar skrev ut honom, lite motvilligt men med många lyckönskningar och stor respekt för Uffes vilja att försöka vara hemma. De har höjt morfindosen ytterligare vilket medför att han bor i en egen liten värld, vi tror åtminstone att detta vakna drömtillstånd beror på morfinet. När han blundar så hamnar han i en annan värld, andra individer, nya bekantskaper runt honom med vilka han för för oss hörbara konversationer eller så läser han en tidning eller någon god bok. Skulle situationen inte vara givande så öppnar han ögonen för en stund innan han åter blundar för att se vem som skall hälsa på härnäst. Mellan dessa vistelser, som sker i vaket tillstånd (men med slutna ögon) för han hör oss och är med på vad som sker runt omkring, så sover han. Han sover otroligt mycket.

Idag gick äldsta tösen upp för att be sin fader göra iordning lite dricka. Min dricka smakade tydligen som medicin. Nåväl, hon går uppför trappan. Så ropar hon med en röst som är lite "vad är det som händer" aktig -Mamma, Mamma.
-Vad är det hjärtat?
-Jag vet inte.
Då jag har en liten tös som på intet sätt kan beskrivas som glad på nedervåningen så frågar jag igen vad hon vill.
-Mamma det är något som är fel.
Jag sätter lilltösen i soffan, struntar i iltjutet som kommer till del av denna handling och rusar upp för trappan. Tankarna som far genom huvudet, det går inte att beskriva.Väl uppe i vårt sovrum så ser jag bara Uffe som andas tungt. Han andas, han sover. I sitt sovrum sitter vår älskade stora tös med en hjärna som bankar. Det är den bankande hjärnan som är fel, så klart. Den gick dock att bota med några böcker, vatten och lite mer vatten. Drickat som fadern skulle blanda till får nog vänta till imorgon för han sover än.

Inte riktigt som planerat men bra ändå

Vi trodde på hemfärd och utskrivning.

Efter att ha lämnat töserna så hastade jag in till sjukhuset, för att inte missa ronden. Trött efter en lång natt, de är alltid långa när Uffe inte är hemma, så stannar jag i cafeterian för att köpa med mig en kaffe. Personalen på nian är guld värda och mer därtill, de är helt fantastiska men kan på intet sätt brygga ett drickbart kaffe. Med mugg i handen småspringer jag till hissen, som jag får dela med fyra andra vilka alla skall av på olika våningar, självfallet belägna under nian. Jag struntar i att hänga av mig utan går i rask takt in genom dörren till nian, spritar händerna, går korridoren ner och öppnar dörren till rum 37. Smärta, smärta, smärta, trötthet och uppgivenhet, sorg. Det är vad som möter mig när jag ser min älsklings ansikte. Det blir ingen utskrivning bara fler morfinsprutor, mer blod.

Överläkare Gunnar kommer in, han är bra. Han är trygg, lyhörd och lugn. Han har dessutom alltid tid och tålamod att svara på mina frågor, vilka ibland är galet konstiga. De höjer nivån på Oxy Contin ytterligare. Är det för andra eller tredje gången denna vecka? Jag vet faktiskt inte och det har kanske inte heller någon betydelse. Det som är av vikt är att hitta den nivå som får smärtan att försvinna så att Uffe kan få komma hem och vara trygg i att Oxy Norm hjälper när smärtan tilltar.

Det blev då inte riktigt som planerat men det blev bra ändå. Det blev en permission, när morfinet väl tagit udden av det värsta. Ett stund tillsammans hemma, en stund hos hans älskade mamma och sedan tillbaka. Nytt försök i morgon?