Stabilt

Jag sätter mig vid datorn för att skriva, för att uppdatera de som uppdateras vill. Jag har försökt göra det ett tag nu men orden vill inte komma. Vet inte vad jag skall skriva, hur jag skall beskriva.

Två veckor, kanske tre har gått sedan vi träffade onkologen. Läget är stabilt, en liten tillväxt men så liten så den är obetydlig. Dosen med Vectibix sänks för att söka minska biverkningarna. 75% var fjortonde dag, det räcker förhoppningsvis för att  hålla tumörerna samt biverkningarna i schack.

När vi lämnde onkologen så var vi båda ganska likgiltiga inför det besked vi givits, åtminstone om jag ser till hur vi annars brukar vara, hur vi annars brukar känna efter besöket. Stabilt är bra sade Andreas men för mig så kändes det som om det inte räckte, för Ulf så kändes det frustrerande... är det rätt ord? Svårt att söka sätta ord på och till fullo förstå det en annan individ erfar. Det han uttalade efter besöket, efter domen var, som jag tolkade det, frustration. Frustration över att inget händer, att läget är stabilt. Stabilt är bra men bär med sig mycket ovishet och kanske än mer frustration över att gå ytterligare åtta till tolv veckor i någon sorts limbovärld.

Nu har vi, efter den ganska ostabila stund som följdes av stabilitetsbeskedet, landat... igen.

Stabilt ÄR BRA. Stabilt giver oss MER TID, giver forskning och framgång MER TID.

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Ge-en-gava/

Sömnbrist, väntan, äventyr och kill i magen

När jag är trött, riktigt, riktigt trött så kan jag inte somna. Till sist gör jag det, såklart, men in i det längsta söker jag hålla mig vaken. För när jag är så trött att jag knappt kan hålla ögonen öppna, när sömnen borde infunnit sig sedan länge. När jag är så trött så att huvudet snurrar och blicken knappt går att fokusera då tror jag att hjärtat skall sluta slå. Precis i den stund jag sluter mina ögon känns det som om hjärtat stannar av och jag sätter mig upp, kastar mig åt sidan och drar efter ett djupt andetag. Jag vet att det endast är inbillning men trots detta inträffar samma sak nästintill var kväll och natt. Jag vågar inte somna, är rädd för att inte vakna igen. Är rädd för att våra älskade töser skall bli själva. Är rädd att jag inte får se dem igen. Det är galet och helt ologiskt, supertokigt jag vet. Hjärtat kommer inte stanna för att jag somnar, jag vet.

Samma oförnuftiga och knäppa sak inträffar dock även dagtid om jag befinner mig i ett riktigt trött tillstånd. Fast då tror jag att jag skall få en massiv hjärnblödning. Tror att det bara skall smälla till i huvudet och så finns jag inte längre här. Jag finner mig nästan paralyserad av rädsla, det är nästintill omöjligt att fokusera på något annat än känslan i huvudet. Dessa idéer som jag har och som påverkar mig starkt just i den stunden varar kanske inte så länge, framför allt inte dagtid. Likväl är de otroligt frustrerande och energikrävande så jag hoppas att de försvinner snart och än hellre tidigare ändå.

När min älskling först blev sjuk vaknade jag om nätterna med smärtor i alla de delar av kroppen där han hade/har tumörer. Lika galet, lika energikrävande och lika...dumt. Detta försvann efter någon månad eller två men har då och då (som nu) ersatts av nya tokigheter.

Nu i dagarna väntar vi på svaren från senaste datortomografin och som vanligt så gör denna väntan att humöret skiftar stort. En viss sömnbrist får nog även svara för humörets svängningar.  Det låter som om allt är ganska mörkt och tråkigt men livet präglas främst av skratt och glada miner, utflykter och upptäcktsfärder. Äntligen har biverkningarna  lugnat sig. Så vi packar våra väskor och tillbringar tid vid havet, utforskar "nya" lekparker. Vi pressar av vår segelbåt Nagelfar och pysslar på tomten. Ulf och töserna bygger på en trädkoja... en efterlängtad sådan. Jag klipper ner buskar, planterar tomatplantor, flyttar grus och sten och hejjar ivrigt på byggandet såklart.

Övar klättring under ännu en upptäcktsfärd

Studerar myrornas vårflit

... och ett vattenhål

Skådar ut över havet från toppen av en kanon.

Dags för rast, vila och energipåfyllning

På väg mot nya äventyr

Lite lek vid strandkanten

Fiskar med bästa spöt... ett vasstrå

Längtan att få hissa segel?

Kärlek, skratt och kill i magen