Karlavagnen och er tradition

Vi går hem hand i hand, stora tösen och jag. Det är stjärnklart och bitande kallt. Framför oss lyser Karlavagnen.
-"Tror du pappa såg fyverkeriet"?
-"Abslout, jag tror han var med oss och såg det".
-"Det tror jag med. Det gör mig glad".
-"Mig med hjärtat, mig med".
Vi stannar, tittar på Karlavagnen och funderar på vilken stjärna som är Din. Vi höll er tradition älskling.

Älskar Dig

Saknaden är konstant, alltid, var timme, var minut av vaken tid. Min första tanke när jag vaknar och min sista innan jag somnar. Jag saknar Dig, Jag älskar Dig, Jag längtar efter Dig. Saknar och längtar efter allt jag älskar, skämten, skratten, konversationerna, närheten, tryggheten, kärleken.

Ikväll har det gått fyra veckor. Fyra veckor och tiden står still samtidigt som det är så väldigt, väldigt länge sedan. Kroppen är utmattad och det känns som månader förflutit samtidigt som allt händer nu, igår eller åtminstone för tre, fyra dagar sedan.

Blommorna som åsamkade smärta när de anlände, för att de påvisade att något som inte skulle ske hade skett, åsamkade samma smärta när de vissnade för att de visade att tiden gick. Jag är väldigt tacksam för alla blommor, kort, tankar och minnesgåvor men i stunden, i smärtan så påvisade de att det jag försökte fly i från, inte kunde/ville acceptera, att just det hade inträffat. Nu är alla blommor borta. Buketterna har jag allteftersom de börjat vissna lagt i havet. Det lugna havet, det stormande havet. Det hav som gett oss så mycket glädje och ro och det hav där vi en gång båda kommer att vila. De sista två buketterna gav jag dig på julafton och nu är det tomt i alla fönster, på alla bord, i alla vaser. Tiden går.

Vi klarar dagen genom att vi tar oss igenom stunden. Vi skrattar, vi gråter, vi minns och vi talar om dig och om allt och inget. Vi lever och vi kommer att fortsätta leva. Stora tösen sa en dag med viss förvåning i rösten  -" Det går att leva och andas fast pappa är död". Samtidigt så är vi trygga i att du ändock är här. Lilla tösen sätter på radion i garaget åt pappa, stora tösen håller upp bildörren lite extra länge så att pappa hinner ut. Du är här och du kommer alltid vara det. Du är deras pappa, deras hjälte. Du är mitt livs kärlek, du är mitt hjärta och min själs kärlek. Du är vår älskade Ulf och allt det du givit oss skall vi förvalta med glädje, tacksamhet och stor kärlek. VI ÄLSKAR DIG

Idag är det vår bröllopsdag. Idag för ett år sedan (klockan 13.00) så vigdes vi inför våra nära och kära. Idag, ett år senare så finner jag smärtan olidlig. Min älskling, min Uffe, vår Uffe saknas oss. Tisdagen den 29 November klockan 21.59 tog min älskade man, barnens underbara pappa, vår starka, sprudlande, vise och äventyrsskapande Ulf sitt sista andetag.

Jag vill inte skriva, jag kan inte skriva men finner ändock att jag måste försöka för Uffes skull. För Ulf ville det, han älskade denna blogg. Han läste och godkände allt, nu kan han inte det. Saknaden och sorgen... den kan på intet sätt beskrivas i ord. Allt vi vill uttrycks genom äldsta tösens ord "JAG VILL ATT ALLT SKALL BLI SOM DET VAR FÖRUT"

DU FATTAS OSS ÄLSKLING OCH VÅR KÄRLEK LIKSOM LÄNGTAN EFTER DIG ÄR OÄNDLIG.

Införd i tidning:                                               Södermanlands Nyheter                                             2011-12-07

Drömmar och planering

Vätskeödem eller vattenödem, vad vet jag. Jag lyssnar, upprepar, frågar och upprepar igen. Förstår ni sjukdomsförloppet frågar läkaren? Ja, svarar vi. Men vaddå Ja? Nej, jag förstår inte. Jag förstår inte att det växer hemska, elaka tumörer och metastaser. Jag förstår inte att cellerna löper amok. Jag förstår att min älskling har något som heter cancer och jag hör att de talar om att det är obotligt. Jag känner paniken, rädslan och jag har varit med på hela resan med min frågor, upprepningar etcetera. Men jag kan inte förstå att det kommer ta slut. Jag kan inte, det går inte.

Vi åker till  Fonus, vi pratar, fixar, trixar och donar. Vi pratar om döden och i nästa andetag så kommer frågan huruvida vi skall resa till Azorerna i april, om vi skall koppa upp oss på stadsnätet när det blir aktuellt någon gång i framtiden och så den där lilla gården på Gotland. Om fem år, kan det vara rimligt att vi bryter upp då? Ett litet hus med skog och hav som närmaste granne. Ett litet stall med några hästar, några får, höns och en tupp. Kanske skall vi börja föda upp Devon Rex och Sphynx, kanske dobermann. Jag kan måla, skriva och pyssla, Uffe kan snickra, bygga och så planerar vi lite äventyr. Njuter av att ha varandra, av lugnet och glädjen i allt. Man vet aldrig vad livet tar för vändingar men att inte få ha drömmarna, att inte se en möjlighet till att de kan slå in... Ja, det går inte, det går verkligen inte. Metastaser, ödem och all skit till trots så måste drömmarna finnas om och planerna smidas för en gemensam framtid, ett liv tillsammans.

Fel... Ja, så måste det vara

För snart en vecka sedan ringde onkologen. De hade haft ett möte gällande Ulf för att se huruvida det fanns något mer, något annat de kunde prova. Det fanns det inte. De har dock etablerat en kontakt med Uppsala för att höra om de har några förslag.

Jag fick en kommentar med frågan vad som hänt. Svaret är att de behandlingar som finns är avverkade. De fungerar inte längre. Den senaste cytostatikan fungerade inte alls. Att Uffe rent generellt mår bättre än någonsin, sedan sjukdomen gjorde sitt inträde, är vi väldigt tacksamma för. Det betyder att vi har tid och möjlighet att göra saker tillsammans.

Uffe har dock mått lite sämre de sista dagarna. Hög feber och smärtor som framkallade kräkningar gjorde att ASIH kontaktades. Provtagning visade ett crp på 245 vilket medförde att antibiotika sattes in. Tre gånger per dygn kommer så de rara sjuksköterskorna hem till oss alternativt åker vi till dem då antibiotikan gives intravenöst. Detta i avvaktan på att resterande provsvar blir klara. Men trots detta så får min starka, underbara man massor gjort. Han svetsar, snickrar och planerar mellan behandlingarna.

Töserna våra är självfallet omedvetna om den vänding som skett. Uffe tar, än så länge, beskedet om behandlingarnas avslut med stort lugn. Hos mig bubblar stundom en ångest och panik som inte går att beskriva upp. Den bär med sig den där känslan av att jag måste fly, jag måste springa tills benen inte bär. Fast det går oftast inte så istället spelar jag musik. Dansar mig svettig, sjunger mig hes. Då försvinner ångesten så sakteliga och ersätts av något annat, ibland tomhet men oftast lugn och hopp. För hur kan det vara så att cancerns sprider sig än mer när han är så mycket starkare? Det känns ofattbart och gör således att jag, stor del av tiden, de facto tror att de har FEL.

En dag snart så vaknar jag och allt är så som det var tänkt

Nu

Ja, vad gör vi nu?

Vi lever, vi älskar, skrattar, gläds över den tid vi har och HOPPAS... på något

Provsvar och sälsafari

Datortomografin är gjord, om två dagar kommer svaren. Har den nya cytostatikan fungerat? Den måste ha gjort det för vad finns det för alternativ? Inga? Fungerar den inte vart skall vi då vända oss, vad skall vi då göra?

Uffe mår bättre än någonsin, dvs om vi enkom räknar in tiden då sjukdomen funnits och påverkat. Han säger att det är tur att behandlingarna kom i denna ordning. Att den sista behandlingen är den som ger minst biverkningar. Att han får tid att pyssla med töserna, tid att bara vara och orka med vardagen.

Jag håller med. Denna tid vi har nu är fantastisk. Ta den lycka jag kände när vi hand i hand gick ner till skolan på föräldrarmöte, den lyckan är ta mig tusan obeskrivbar. Något så enkelt, något så vardagligt och ändock så fantastiskt stort och bubblande. Att gå där tillsammans med Uffe som är pigg, som mår bra. Att laga mat tillsammans, höra honom pyssla ute i garaget, plocka ur diskmaskinen. Se Uffe hänga ut tvätten, småsjunga och bara finnas... alla små vardagliga ljud som ger fullkomlig trygghet och lycka, ro och glädje.

Nu väntar oss några härliga eftermiddagar och kvällar på sjön och vi hoppas alla på att få se en säl eller två.

En sommar att minnas

Vilka eller vem hejjar du på pappa? frågar äldsta tösen och oavsett svar så hejjar hon på samma lag eller individ. Sen sitter de där uppbullade bland massor av kuddar i sängen och tittar på sport. Yngsta tösen brukar också krypa upp och hänga med i hejjarramsor och utrop. Tre sportentusiaster och så jag som mest blir stående i dörröppningen, med ett leende som gör kinderna ömma. Glädje i hjärta och själ trots att sport är så där lagom roligt i min värld.

Vi har givits mängder av underbara stunder under sommaren. Segelbåten blev kvar på land men lillbåten har vi använt för äventyr och minnesvärda stunder tillsammans med familj, vänner och så stundom enkom vi fyra, tillsammans som sig bör, i vår fina skärgård.

Vi spenderade en stund hos goda vänner på deras sommargård nere i Småland och gjorde ett gemensamt och efterlängtat besök på Astrid Lindgrens värld.

Vi åkte med min far och syster till High Chaparral för två minnesvärda dagar som sedermera gav oss något att se fram emot inför nästa sommar. Då är minst fyra dagar beställda men allra helst sex eller sju. Fram tills dess så har vi dock två, enligt stora tösen, äkta sheriffer som väntar, längtar och under tiden ser efter allt här hemma.

Vi seglade en eftermiddag med det hundratreåriga fartyget Constantia. De regntunga molnen skingrades och solen tittade stundom fram. Vågorna gick till den stora tösens glädje ganska höga och vinden lade, till stor glädje, fartyget ner så där lagom mycket i min smak men på tok för lite för resterande familjemedlemmars tycke. Lilla yrvädret for omkring och kastade sig med jämna mellanrum ner i ett ilskeutbrott för att sekunderna senare vilja sjunga imse vimse spindel. Till slut så somnade hon dock, vilket nästintill alltid sker efter en stund till havs. Vågorna och vinden giver den effekten.

Uffe, Uffe är snyggare än någonsin. De urholkade kinderna har återfått lite rundhet, håret börjar växa ut i en snygg gråsprängd, ruffsig frisyr. Om än smärtor är som vanligt eller kanske tyvärr större och krafterna långt ifrån vad de än gång var så är han i allt detta underbart stark, vacker och bara så där fantastisk som han alltid har varit och alltid kommer att vara i mina ögon. Nu kan jag se det sjuka som nog de flesta kunde urskilja för ett par månader sedan. Då gjorde jag inte riktigt det men i den nya friska fläkt som denna behandling ger hans anlete så ser jag det jag förr blundade för.

Han är sannerligen en vacker och beundransvärd man med all sin styrka och vishet

Nu återkommer vardagen. Vår stora tös börjar första klass imorgon och vår lilla tös återgår till förskolan, likaså jag. Men än finns många vackra sensommardagar att se fram emot och därefter smyger sig det underbara höst- och vintermörkret på. Då ger den där extra tröjan myskänslor, då plockas fingervantar och härliga höstiga mössor fram, då värmer brasorna gott när vinden viner runt knuten och då är dagarna på sjön guld värda.

Lugn

Kaos, panik och tårar i några minuter, därefter tomhet och sedan lugn. Ett lugn som först är svårt att förstå, acceptera. Ingen oro, ingen rädsla, ingenting annat än lugn. Ett lugn som råder i tre dagar och två nätter. Jag planerar och drömmer om framtiden. Den lilla gården på landet. Resorna. Äventyren. Tredje natten vaknar jag av att Ulf säger att han har ont i magen. De orden får lugnet, allt det förvånande lugnet att försvinna. Paniken kommer krypande, ångesten gör det svårt att andas och tårarna bränner och fortsätter att göra så även under dagen. Nu har dock en del av lugnet åter infunnit sig. Det måste vara så, det måste finnas ett lugn för jag måste få leva i vishet om att det blir bra. Det blir bra för det måste bli det.

Behandlingen har åter slutat verka och tillväxten i levern är stor. Hur stor verkar vara svårt att svara på men tillräckligt för att Uffe skall äta Betapred för att söka få ner svullnaden. En svullnad som ger mycket smärta och som orsakar allehanda konstiga symtom.

Nu väntar behandling med med en annan form av cytostatika. I dagsläget är det den sista behandlingsform som finns. Det finns ingen mer reserv. Men Ulf har arbetat sig igenom omöjliga saker förr så han kommer att arbeta och kämpa sig igenom detta också. För hur ska annars världen te sig för mig, för töserna, för Loke och Alexandra och för Ulfs lilla barnbarn? Jag är lugn för jag måste vara det, för det finns inga alternativ.

Ljuva dagar med utflykter och avslutningar

Cyklandes tar vi oss ut på nya äventyr. Dagar att njuta av tösernas lek och bad i vattenbrynet. Töserna räds  inte det, åtminstone enligt mig, än galet kalla vattnet. Den stora vilda hoppar ivrigt från bryggor och bergsklackar. Lilltösen nöjer sig med att kasta sig ner invid strandkanten. Uffe sover en stund på picnic filten. Jag sitter nära och betraktar den fantastiska värld vi lever i. Förundras över hur vacker himlen är, hur molnen formas och omformas. Fåglar flyger, träd vajar och vågor som rullar mot land. Överväldigas av det lilla som egentligen är förunderligt stort och vackert. En ny dag, en ny picnic på samma ställe men nu i sällskap av tösernas storasyster, hennes man och den lilla som växer och väntar i magen. Töserna badar än mer, Uffe är piggare och följer med vår äldsta tös på lite bergsbestigning allt medans lilla tösen gungar och utforskar badbryggor med sin frusne svåger och stora, storasyster.

Vi grillar, äter och dricker gott med nära och kära. Vi leker och busar och pysslar så klart. Hänger ut den blöta tvätten och låter solen och vinden ge den en underbar sommardoft nästan lika god som solvarm hud.

Uffe packar fiskeväskan och försvinner iväg med den äldsta för en fisketur. Lillatösen och jag stannar hemma. Vi myser, leker och målar innan penicillin och hostmedicin gör att tröttheten tar överhand. För de upptäckande två så blev det inga fiskar men huggorm, getingbo och mink skådades. En ö upptäcktes och städades. Vägen hem gick genom kanalen där bästa farbrodern förärande flickan i fören med en ambasadeurrulle, något defekt men mycket uppskattad. Hemma väntade vi, lilla underbara och jag på att få höra om det jag nyss berättat. Ser dem på ön, ser hur hon flyger runt och vänder sig om med ett leende och gör tummen upp, hur hon sitter i fören och älskar stunden med vinden i ansiktet och vetskapen om att de två skall ut på fisketur. Stolthet och förundran när pappa ber henne köra själv genom kanalen. Utan tvekan svarar hon JA. Jag älskar att höra om deras stund tillsammans och se hur det lyser i ögonen, se och höra lyckan. 

Sommarlovet är nu endast en dag bort, om än det fortfarande är några veckor kvar med arbete för min del. Gårdagen bjöd på traditionsenlig avslutning med bästa förskolan. I fin, fint väder färdades vi med tuff tuff tåget till Stjärnholm där det grillades, lektes och letades skatter. Imorgon är det den Första skolavslutningen för stora tösen. En skolavslutning som kommer firas med tårta, blommor och självfallet ett gosedjur runt halsen. För är det något som vår flicka vet så är det att gosedjur runt halsen får man när skolan är slut.... så vem är jag att säga annat eller göra annat än att inhandla den gröna orm med studentmössa som skådats och önskats på ICA.

Nu smattrar regnet underbart vackert mot altantaket och jag skall plocka undan lite innan morgondagens tårta förberedes

Stabilt

Jag sätter mig vid datorn för att skriva, för att uppdatera de som uppdateras vill. Jag har försökt göra det ett tag nu men orden vill inte komma. Vet inte vad jag skall skriva, hur jag skall beskriva.

Två veckor, kanske tre har gått sedan vi träffade onkologen. Läget är stabilt, en liten tillväxt men så liten så den är obetydlig. Dosen med Vectibix sänks för att söka minska biverkningarna. 75% var fjortonde dag, det räcker förhoppningsvis för att  hålla tumörerna samt biverkningarna i schack.

När vi lämnde onkologen så var vi båda ganska likgiltiga inför det besked vi givits, åtminstone om jag ser till hur vi annars brukar vara, hur vi annars brukar känna efter besöket. Stabilt är bra sade Andreas men för mig så kändes det som om det inte räckte, för Ulf så kändes det frustrerande... är det rätt ord? Svårt att söka sätta ord på och till fullo förstå det en annan individ erfar. Det han uttalade efter besöket, efter domen var, som jag tolkade det, frustration. Frustration över att inget händer, att läget är stabilt. Stabilt är bra men bär med sig mycket ovishet och kanske än mer frustration över att gå ytterligare åtta till tolv veckor i någon sorts limbovärld.

Nu har vi, efter den ganska ostabila stund som följdes av stabilitetsbeskedet, landat... igen.

Stabilt ÄR BRA. Stabilt giver oss MER TID, giver forskning och framgång MER TID.

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Ge-en-gava/

Sömnbrist, väntan, äventyr och kill i magen

När jag är trött, riktigt, riktigt trött så kan jag inte somna. Till sist gör jag det, såklart, men in i det längsta söker jag hålla mig vaken. För när jag är så trött att jag knappt kan hålla ögonen öppna, när sömnen borde infunnit sig sedan länge. När jag är så trött så att huvudet snurrar och blicken knappt går att fokusera då tror jag att hjärtat skall sluta slå. Precis i den stund jag sluter mina ögon känns det som om hjärtat stannar av och jag sätter mig upp, kastar mig åt sidan och drar efter ett djupt andetag. Jag vet att det endast är inbillning men trots detta inträffar samma sak nästintill var kväll och natt. Jag vågar inte somna, är rädd för att inte vakna igen. Är rädd för att våra älskade töser skall bli själva. Är rädd att jag inte får se dem igen. Det är galet och helt ologiskt, supertokigt jag vet. Hjärtat kommer inte stanna för att jag somnar, jag vet.

Samma oförnuftiga och knäppa sak inträffar dock även dagtid om jag befinner mig i ett riktigt trött tillstånd. Fast då tror jag att jag skall få en massiv hjärnblödning. Tror att det bara skall smälla till i huvudet och så finns jag inte längre här. Jag finner mig nästan paralyserad av rädsla, det är nästintill omöjligt att fokusera på något annat än känslan i huvudet. Dessa idéer som jag har och som påverkar mig starkt just i den stunden varar kanske inte så länge, framför allt inte dagtid. Likväl är de otroligt frustrerande och energikrävande så jag hoppas att de försvinner snart och än hellre tidigare ändå.

När min älskling först blev sjuk vaknade jag om nätterna med smärtor i alla de delar av kroppen där han hade/har tumörer. Lika galet, lika energikrävande och lika...dumt. Detta försvann efter någon månad eller två men har då och då (som nu) ersatts av nya tokigheter.

Nu i dagarna väntar vi på svaren från senaste datortomografin och som vanligt så gör denna väntan att humöret skiftar stort. En viss sömnbrist får nog även svara för humörets svängningar.  Det låter som om allt är ganska mörkt och tråkigt men livet präglas främst av skratt och glada miner, utflykter och upptäcktsfärder. Äntligen har biverkningarna  lugnat sig. Så vi packar våra väskor och tillbringar tid vid havet, utforskar "nya" lekparker. Vi pressar av vår segelbåt Nagelfar och pysslar på tomten. Ulf och töserna bygger på en trädkoja... en efterlängtad sådan. Jag klipper ner buskar, planterar tomatplantor, flyttar grus och sten och hejjar ivrigt på byggandet såklart.

Övar klättring under ännu en upptäcktsfärd

Studerar myrornas vårflit

... och ett vattenhål

Skådar ut över havet från toppen av en kanon.

Dags för rast, vila och energipåfyllning

På väg mot nya äventyr

Lite lek vid strandkanten

Fiskar med bästa spöt... ett vasstrå

Längtan att få hissa segel?

Kärlek, skratt och kill i magen

En arbetsdag

Klockan tickar på i en rasande fart. Det stora yrvädret har lämnats i skolan, det lilla yrvädret väntar på att få åka till förskolan och för mig så stundar ännu en dag på arbetet. Borde skynda nu men jag dröjer mig kvar, avvaktar och tittar på klockan. Försöker genom ren viljekraft få tiden att sakta ner. Försöker vinna ytterligare en stund hemma i Uffes närhet.

Utanför dörren råder ???

Jag har inte skrivit på länge för jag är förnärvarande inne i en väldigt självisk period. Jag har inte orkat, jag har inte haft kraft att sätta mig framför datorn för att klä mina känslor, mina tankar i ord. Jag har inte orkat deltaga i det sociala samspelet utanför dörren. Jag har haft och har än ett behov av att stänga in mig, stänga omvärlden ute. Går till arbetet de dagar det fungerar och resten av tiden så finns jag bara här och nu tillsammans med mina nära och kära. Lever i vår vardag, i vår verklighet och orkar inte, vill inte ta del i livet utanför. Blundar jag hårt så fattas mig inte den relativt bekymmerslösa verklighet vi förr levde i, åtminstone fattas den mig inte så stort. Jag söker dock så smått finna min väg tillbaka till att orka och vilja ta del av det liv som fortsätter rulla utanför vår dörr. Jag gläntar lite smått på dörren och tittar med stor försiktighet ut. Men jag skyndar långsamt för det lilla som jag kan kontrollera söker jag ha full kontroll på och utanför dörren råder ???

Några har ställt mig frågan hur sjuk Uffe egentligen är? Vad skall jag svara, kan någon svara? Han har spridd tarmcancer och erhåller palliativ vård. Stundom mår han ganska bra, stundom inte. Biverkningar är lite besvärande just nu. Trots Tetralysal och Spectramox så är ansiktet svullet, stelt och vätskande,  nagelbanden svårt infekterade med infektioner som går in under naglarna. Huden spricker på händer och fötter. Han är trött och orkeslös vilket säkert beror på den ökade dosen OxyNorm och OxyContin, på all antibiotika och det faktum att han knappt kan äta till del av att minsta ansiktsrörelse ger upphov till smärta och obehag.  Men hur sjuk han är... det kan inte jag svara på för jag vet inte.

Återfunna krafter & ASIH

Vi har haft en par underbara dagar. Uffes biverkningar har minskat markant efter att han började äta antibiotika. Orken har återkommit och igår tillbringade vi alla fyra ett par timmar på badhuset. Att han återfår sina krafter och dessutom mår bättre än vad han har gjort på månader ger ett lugn och ett hopp.

Uffe har blivit remitterad till ASIH. Läkare och sjuksköterska gjorde ett första besök i förra veckan och denna vecka kommer kurator och dietist. Det blir lite tilt i huvudet av att ASIH är här när Uffe mår så bra men... ja, månne är det fullt förståeligt. Vi lever mycket i nuet och söker således taga tillvara på dessa dagar av välmående. Stoppar kanske huvudet i sanden, blundar så hårt vi förmår men kastas tillbaka till verkligheten när ASIH gör entré. Således så är det väldigt skönt att stänga dörren om dem när de går. Hur trevliga de än är så inkräktar de lite på den frist som nu råder.

Kommande vecka vankas datortomografi och svar därifrån. Ingen tillväxt, ingen spridning... så får och måste det bli

Trött på att vara trött

Det är mitt i natten. Åtminstone för mig som brukar sova sedan ett par timmar tillbaka och som om cirka fem timmar har två töser som vaknar pigga och alerta. Sömnen vill dock inte infinna sig. För många tankespöken. För mycket oro inför framtiden, ja för den delen även nutiden. Det tar krafter detta. Sjukdomen tär på oss på alla sätt och vis. Den bär inte enkom med sig oro gällande sjukdomen. Den bär inte enkom med sig problematik som berör själva grundsjukdomen. Vårt liv påverkas på många plan och delar i livet som förr inte var problematiska är det nu. Oro, rädslor, ångest, ovishet, frustration och sorg. Förnärvarande så känns det nästan som om vi lever i väntan. I ständig väntan på något, på nästa röntgen och besked därifrån, på nästa månads räkningar. I ständig väntan på hopp om ett mirakel.

Uffe har fått ganska svåra eller kanske mer korrekt plågsamma biverkningar. Han har inte behövt vara inlagd men har det dock påtagligt tungt och smärtsamt. Han har svåra acneliknande utslag främst i ansiktet och på halsen. Utslag som gör att han behöver ta extra Oxy Norm för att klara av att tvätta sig. Att ge honom en puss eller kram kräver enorm försiktighet så att ingen kontakt sker med kinder och hals. Vidare så spricker fingrarna och naglarna börjar nu uppvisa symptom som kanske medför att de lossnar. Att knyta skor, dra upp dragkedjor, knäppa knappar, skala en mandarin etcetera är knappt att tänka på och stundvis helt omöjligt. Känslan av svetsblänk i ögonen medför svårigheter att läsa, titta på tv, köra bil och ja egentligen allt som kräver en fokuserad blick. Feber på kvällar och nätter skapar frossa och svättningar om vartannat vilket gör att sömnen blir lidande. Ja,en sammanfattning kan kanske vara att Uffe egentligen mår ganska bra fast samtidigt kanske aldrig har mått så här dåligt. Han är trött och uttrycker detta. Trött, trött, trött. Trött på sjukdomen, trött på biverkningar, trött på alla följder sjukdomen bär med sig och trött på att vara trött.

Han fick ett bredspektrumantibiotikum (Tetralysal) utskrivet i veckan med förhoppning om att det skall lindra biverkningarna. Lindrar de utslagen och motar bort febern så kanske även tröttheten till del försvinner.

Han är stark och beundransvärd min man. Han är vår hjälte, han är min hjälte. Jag önskar innerligt att jag kunde göra mer, vara mer.