har jag skapat i ett försök till egenterapi. Jag skriver främst om de tankar och känslor som uppkommer till del av den påstått obotliga tarmcancer min man drabbats av samt den demenssjukdom min mor har. Rubriken kommer till del av något jag en gång läste om en dement man. Hans fru berättade hur hon förhöll sig till de förändringar som uppkom i deras liv. Det som fastande i mitt minne var något i stil med : Är vi ute och går och min man säger "Titta vad vackert rosa himlen är" fast den är blå eller grå så säger jag "Ja, visst är den".

onsdag 29 september 2010

Ytterligare några dagar

Vi är alla olika och hanterar de där lite svåra stunderna som ibland kan uppkomma på skilda sätt. Vissa finner det konstigt att jag inte går till arbetet, andra finner detta vara ett fullt förståeligt beslut. Nåväl oavsett vad nu någon tycker eller tänker om detta så är beslutet taget av mig för att det är det som fungerar, det är det som är rätt för mig och min familj.

Så stundom skrattar jag och går med högburet huvud. Andra stunder gör jag precis tvärtom, jag gråter förtvivlat och kurar ihop mig för att söka fly världen. Jag har rätt att vara lycklig, jag har rätt att vara glad, jag har rätt att vara stolt. Jag har rätt att vara allt detta och mycket mer trots att jag är sjukskriven.

Igår trodde vi att Uffe skulle kunna åka hem om någon dag eller två. Idag hoppas vi fortfarande att han kan göra det men inser samtidigt att det mest sannolikt är en önskan som inte kommer att bli uppfylld. Smärtorna verkar tillta trots fördubblade morfin doser, blodvärdena vill inte riktigt stiga trots transfusioner.

Imorgon är det dags för datortomografi. Tre månader går snabbt. Det är många tankar som kommer att fara genom huvudet den kommande veckan innan vi får svar. Sist stod tillväxten i princip still trots tre månaders uppehåll. Nu har ytterligare tre månader passerat, denna gång med cytostatika varannan vecka dock utan Avastin. Kommer detta göra någon skillnad, vilken betydelse har Avastinet haft för de tidigare så positiva svaren? Jag tror på en obetydlig betydelse. Jag tror att Uffes jobb med att hålla de galna, hemska och hatade cellerna i schack är av större betydelse och har större effekt än Avastinet. Det är han som har kontrollen och en efter en så kommer dessa förbaskade cancerceller att försvinna ut ur systemet. Så är det, för så måste det vara.

måndag 27 september 2010

Tillbaka på nian

FB status, vilket jag sällan skriver numera, är följande: efter en lång natt dammade vi av kontraktet och gjorde oss åter hemmastadda på avd. 9, rum 37.

Så var det med det. Måste medge att FB och bloggen underlättar i situationer som denna. Då vet många av de som behöver veta och jag behöver inte ringa runt till alla.

Ulf har kämpat så otroligt mycket de senaste veckorna för att övervinna smärta, trötthet och alla andra elakheter som dyker upp. Han har fokuserat på saker som ligger någon dag fram i tiden för att orka vara kvar hemma. Men efter flera sömnlösa nätter och dagar med konstant ihållande smärta och morfin doser som ökats på mer än någonsin tidigare, med blödande stomi och kaskadkräkningar så beslutade han att nu var det nog dags. Nu fungerar det inte att vara hemma längre.

Jag lämnade barnen i skolan och på förskolan. Ringde till vår hemavdelning och fick beskedet att de genast skulle iordningställa ett rum åt Ulf. Ett enkelrum som alltid. Dels till del av det nedsatta imunförsvaret men även för att vi skall kunna komma och gå som vi vill, töserna och jag. Töserna känner sig, på gott och ont, hemma i sjukhusmiljön. Det har varit lite jobbigt att ta med dem till deras farmor som delar sal. Fram och tillbaka springer de i rummet och korridorerna, åker rullstol och kör rullator, spritar händer och spritar händerna lite till. Busar och bråkar och är inte still en endaste minut, förutom då farmor plockat fram lite godis, vilket visserligen resulterat i än mer spring någon minut senare. På nian är de vana vid töserna nu och vi förbereder kanske även lite mer med ritpapper, spel, böcker och filmer. Vilket så klart underlättar och medför att de kan sysselsätta sig med annat än rullstolsåkning och springtävlingar.

Nåväl nu sitter jag här hemma vid datorn, fast jag egentligen borde försöka sova en stund innan jag skall hämta töserna. För även jag har varit uppe merparten av natten. Men det finns ingen ro i min kropp. Jag är otroligt lättad över att Uffe är på nian men samtidigt så är han ju inte här eller jag är inte där och det skapar oro i min kropp. Ett tryck över min bröstkorg.

söndag 26 september 2010

Vardag och arbete, styrka och biverkningar kontra våra behov

Jag glömde nästan hur det var, hur vardagen har kommit att te sig och hur dålig jag de facto är på att hantera den. För en stund så trodde jag att det skulle vara skönt att arbeta, att normalisera min vardag men... nej, det fungerar inte. De få dagar jag har arbetat heltid så har jag åkt hem och gråtit. Fällt tårar över småsaker som jag tidigare, mest sannolikt, skulle lagt åt sidan. Så nej, det fungerar inte, jag tänker inte ens försöka orka arbeta heltid. En dag kommer jag såklart få det att fungera, en dag så kommer jag åter att arbeta heltid men för nu så tar det för mycket energi och fokus från det som är av största vikt i mitt liv. Just nu så gör heltidsarbetet att mitt liv känns lite smått kaosartat. 

För ett par veckor sedan så såg jag fram emot att återgå till arbetet, till att bygga upp en normal vardag med vanliga rutiner. Väckarklocka, frukost, dagstidning, lämna på förskola och skola, arbeta, ringa och väcka min älskling, fortsätta dagens arbete, hämta på förskola och skola, höra hur dagen har varit för var och en, leka, plocka i och ur diskmaskinen, laga middag, göra eventuell läxa med stora tösen, sätta på en tvätt, läsa lite böcker, hänga tvätten, måla, rita och pyssla, natta töserna, plocka lite till, sätta på en kanna thé och avnjuta en kopp med Uffe, sitta en stund framför datorn, titta lite på TV, krypa ner bredvid den underbaraste mannen och somna för att sedan vakna någongång under natten och förflytta mig in till någon av töserna som vaknat, somna om och därefter åter väckas av väckarklockan.

Nu är vardagen istället, ja just det, åh nej inte igen, varför hann jag inte det, gjorde jag inte det, jag måste göra det, komma ihåg det och det och det och ingenting för jag kommer inte ihåg, för allt är ett litet kaos.

Jag är trött och grinig, smått ilsken och hysterisk, Jag plockar frenetiskt men stökar egentligen enkom till mer än vad jag städar. Jag är osminkad och glåmig, snorig och rödnäst, med smutsiga kläder fulla av barnsnuva och matrester. Jag är ingenting mysigt, attraktivt eller snällt men min Ulf han får mig att känna som om jag är den vackraste, den goaste och bästa. Min Ulf han får mig att, trots allt jag inte är, känna att jag är allt och mycket, mycket mer. Min arbetsmoral är som sagt inte hög just nu. Jag vill bara gå här och skrota, göra ingenting och vara nära Ulf och barnen. Den bristande arbetsmoralen skapar i sig en ångest men Ulf han supportar mitt behov att vara hemma, får mig att känna att det är ok. Han får all ångest över att jag inte hinner, inte kan, inte orkar att försvinna. Detta är endast en liten del av det som gör att jag omnämner honom som den underbaraste av underbara, till den kärleksfullaste av kärleksfulla. För han gör allt detta för mig och mer därtill. Han bygger och donar med töserna, planerar och förbereder båtens upptagning, åker var dag till sjukhuset där hans mor nu vistas till del av ett brutet lårben, han möblerar om hos henne, går på vårdplaneringsmöten etcetera, etcetera och allt detta trots att han själv kanske borde vara inlagd. Smärtorna ökar, sömnen uteblir då både Oxy norm och Oxy contin intaget fördubblats, vikten rasar och yrseln tilltar likväl som alla andra dumma biverkningar såsom enorma blåsor i munnen etcetera. Men sjukhuset får vänta ett tag för han har inte tid att vara sjuk just nu.

Således blir summeringen följande: Just nu är jag inget bra stöd, utan långt därifrån. Ulf han är som han alltid är, sjukdom, behandling och biverkning till trots. Jag gör allt som jag alltid gjort, de senaste månaderna, för att underlätta. Fylla dosetterna, ringa samtalen, laga maten och så vidare men i övrigt så... Jag behöver få lite ordning och struktur på mig själv så att jag kan finnas där med ett lugn, inte med ett kaos.

tisdag 7 september 2010

Minnen av en ohörbar men underbar kvällsmusik

Sommarens sista dagar tillbringar vi på sjön. Seglande i både hällregn och strålande sol för att finna nya äventyr. Kvällsturer med motorbåten tillsammans med underbara vänner för att bada och fiska. Töserna njuter, vi njuter och myser.

En kväll stod äldsta tösen på en bergsklack och skådade ut över havet. Vinden fick henne att sträcka armarna rakt ut. Där stod hon och betraktade lite av det vackra, det magiska och underbara som finns i världen. Det var en bild vacker som få. Jag reser mig och lämnar gläntan där min älskade man och yngsta tös sitter tillsammans med underbara släktingar. Jag reser mig och går upp mot min stora tös. Hon vänder sig om med ett stort leende och säger -Jag hör musik i mitt huvud mamma. Så återgår hon till att titta ut över havet mot solnedgången och vågornas kraftfulla brytningar med armarna utsträckta för att känna hur vinden viner runt henne. Sekunderna senare så far hon iväg, alla måste se, alla måste uppleva hur vackert det är. Hon far från ena sidan av ön till den andra. Överallt är världen vacker och underbar fast lite olik. Hon tar med sin lillasyster och visar, fotograferar och sprudlar. De yr som virrvelvindar över ön och skrattar så de kiknar. Älskade töser som ni berikar våra liv, vilken glädje och lycka ni tillför. Vilka under ni är i er själva, i den styrka ni har och giver oss andra. Ni är livet.

Det var detta som fanns i mina tankar under gårdagens pauser. Igår återgick jag till arbetet. Jag gick direkt upp på heltid och den första dagen inleddes med planering, föreläsning och föräldrarmöte. Jag åkte hemifrån halvnio på morgonen och kom hem tolv och en halv timme senare. Trött men glad. Det var en givande men tröttande dag, på fler sätt än ett. Den resulterade i många nya insikter och kommande förändringar både för mig som enskild person och för verksamheten i stort. Det tröttande med dagen har jag ingen önskan att yppa här men när detta tog överhand, när jag kände Nej då kom tankarna, minnena från den där skymningen i skärgården. Då kom känslorna och styrkan som töserna ger, som Ulf ger mig. Då fick dessa mig att få ny kraft och se nya möjligheter, nya lösningar. Att ta ett steg till.