har jag skapat i ett försök till egenterapi. Jag skriver främst om de tankar och känslor som uppkommer till del av den påstått obotliga tarmcancer min man drabbats av samt den demenssjukdom min mor har. Rubriken kommer till del av något jag en gång läste om en dement man. Hans fru berättade hur hon förhöll sig till de förändringar som uppkom i deras liv. Det som fastande i mitt minne var något i stil med : Är vi ute och går och min man säger "Titta vad vackert rosa himlen är" fast den är blå eller grå så säger jag "Ja, visst är den".

fredag 17 december 2010

Antikroppar, transfusioner och sömn

Vi tillbringade lite över två timmar på onkologen idag utan att blodet fylldes på. Uppenbarligen så har Ulf antikroppar eller för mycket antikroppar (?) i sitt blod för att kunna få en transfusion. Blodet måste tydligen göra en liten resa till Linköping först för att anpassas. Hm, novis jag är om allt detta. För ett par månader sedan så trodde jag att de enkom matchade blodgrupp och sedan var det klart. Därefter så kom svårigheter med att få in blodet i Ulf, det koagulerade, det var tvungen att värmas upp till ett visst gradantal, det kröp iväg etcetera, etcetera vilket gav oss lite kunskap om att det inte endast är blodgrupp som behöver överensstämma. Blodet behöver tydligen bearbetas. För de insatta eller lite mer vetande så är detta säkert en självklarhet men för mig, för oss så var det något helt nytt och tämligen oförståeligt än idag.

Samma novisa tillstånd gällde (och gäller självfallet än angående många aspekter) spridningen av Uffes cancer. Jag undrade under ett behandlingsuppehåll om de inte kunde behandla levern under tiden med ngn form av antikropp, eller vad jag nu hade läst var brukligt vid levercancer. Nehä, inte det inte för Ulf har inte levercancer. Nehä han har coloncancer i levern, i lungorna och lymfkörtlarna? Det säger sig självt men samtidigt inte, fast ändock såklart. Cancer var och är tydligen inte så "enkelt" som cancer "placerat" på olika ställen. Blodtranfusioner var och är tydligen inte så enkelt som endast en matchning av blodgrupp.

Det märks att Uffes Hb är lågt, det ligger på 86, för han sover mest hela dagarna. Säkerligen spelar även den nya behandlingen in likväl som de nedsatta njurarna, den höga morfindosen etcetera. Han sover nästintill natten igenom, vaknar vid 11, 12 och förflyttar sig till nedervåningen för att intaga frukost. Sätter han sig i soffan innan frukosten så somnar han dock om. Efter frukost påbörjas vandringen uppför trappen för att tvätta och klä sig och där någongång somnar han brukligen om igen. Efter några timmar så är han dock på benen och brukar hålla sig så fram till klockan 16-17 då den dagliga tröttheten sätter in och sömnen åter infinner sig en stund. Vanligen så vaknar han till vid 20 snåret men de sista dagarna så har han rest sig, för en kort stund, först runt 21-22 för att då intaga något ätbart samt en energidryck innan nattsömnen infinner sig. Jag hoppas innerligt att denna överväldigande trötthet avtar efter blodtransfusionen. Det tär på honom att inte kunna vara med, inte orka vara med. Det tär att irritationen ökar, tålamodet sjunker trots att det är helt förståeligt.

I helgen väntar lite utomhusaktiviteter, vilket säger sig självt då snön ideligen kallar på oss att komma ut och nyttja det underbara landskap den skapar. Förhoppningsvis så tillbringar vi tiden utomhus tillsammans alla fyra eller mest sannolikt så gör vi det för Uffe har en vilja och en kämparglöd som tar honom långt. Dessutom är snön nog så bekväm att vila i (om man är varmt, varmt klädd) så lite sömn kan nog fås även utomhus.

torsdag 16 december 2010

Vectibix och lite funderingar på framtiden

Igår var det dags för den första behandlingen med Vectibix. Med hem från onkologen följde en stor neccessär full med allehanda hudvårdsprodukter. En vanlig biverkning är acne liknande utslag liksom eksem och hudsprickor.

Under eftermiddagen ringde Andreas, Uffes nya onkolog. Han bad Uffe hämta ut antibiotika idag. Varför? För att proverna visade att han behövde det. Varför, av vilken anledning, vad visade proverna? Ja, det kunde inte Uffe svara på. Han är helt sonika nöjd om den höga febern som uppkommer kvällstid försvinner och det har han helt rätt i. Det av vikt är att han mår bra. På fredag skall han även få blod då hans värden var väldigt låga. Det förklarar så klart lite av den stora trött- och orkeslöshet som infunnit sig mer markant sista tiden. Om än den faktiskt är mycket bättre sedan Diklofenaken togs bort vilket måste tyda på att njurarna faktiskt återhämtar sig så successivt. Ännu något positivt.

Idag har jag varit på banken för att gå igenom lite papper, se över huruvida jag behöver försäkra upp mig, bara utifall, för säkerhetsskull. För de där tankarna som annars är lätta att tränga undan gällande "det händer inte mig" etcetera har bytts ut till "tänk om och vad händer då" således behöver jag agera. Agera för att få lite ro.

Jag avskyr detta, jag avskyr att behöva se om mitt framtida hus, att behöva veta vad som händer den dag jag eventuellt står själv. Jag avskyr det för att vi lever i denna vardag där "det händer inte mig" tankar inte längre kan tänkas. Jag inser självfallet att det är viktigt för mig att skaffa mig så mycket kunskap jag kan gällande framtiden och vad som händer rent ekonomiskt men dessa handlingar inkräktar på mina tankar om att allt kommer att gå vägen.  Det är lättare att titta på vad som händer om jag går bort än vad som händer om Ulf gör det. Hur som i mina tankar, i mitt hjärta vet jag att vi kommer att åldras tillsammans, vi kommer eller åtminstone Ulf kommer att vara precis som en av individerna i serien pensionärsjävlar. Jag längtar dit, jag längtar efter att på ålderns höst få fnissa och gapskratta åt det tokigheter som han hittar på. Jag ser tom fram emot de där tokigheterna som kommer att få mig att utbrista "Mhhhee Uffe, Sssluuuta".

Förutom att titta på ev scenarion i framtiden så inser jag även att jag behöver titta på nutiden. Jag behöver återgå till arbetet. Det tar mig emot men det är ett nödvändigt ont. Ännu en del i mitt liv som jag önskar att jag kunde förändra men ärligt vilken arbetsgivare skulle ta emot mig? Så här är situationen. Jag kan allt detta, jag kan prestera och omsätta mycket men bara om omständigheterna är de rätta dvs om inte barnen är sjuka, om inte Ulf blir sämre etcetera. Det är fan, ja nu svär jag för det är fan, synd och skam att jag inte får möjlighet att utveckla det jag verkligen vill, det jag kan, det jag vet att jag är bra på. Det är synd och skam att jag inte har modet att agera efter mitt hjärta.

Men för nu så tänker jag släppa alla dessa tankar en stund och gå upp och lägga mig nära min Ulf. Känna hans värme och närhet, den trygghet han ger och därefter så skall töserna hämtas hem. I eftermiddag vankas en julpysselstund för familjen.

tisdag 14 december 2010

Stjärnfall

Ikväll blev det inget Bolibompa. Istället klädde vi oss varmt, tog fram solstolar och dynor vilka placerades på en snötäckt gräsmatta. Där låg vi så väl påpälsade under varma duntäcken och tittade upp mot en stjärnklar himmel. Äntligen så fick vi skåda dem, de efterlängtade stjärnfallen som förhoppningsvis låter våra önskningar slå in. En önskning har meteorregnet Geminiderna redan uppfyllt, en sexårig tös önskan om att få se önskestjärnor.

måndag 13 december 2010

Ett bröllop

I torsdag fyllde vår äldsta tös sex år. Fredag kväll bjöd så på barnkalas. Där förvandlades vår tös, som förväntat, till en virrvelvind som yrde runt i huset tillsammans med ytterligare elva yrväder. Den kvällen var och gick över förväntan. Att den avlöpte så väl får jag tacka de fina gästerna för likväl som mina vänner Frida och Camilla vilka såg till att alla fick i sig mat när min uppmärksamhet för en stund fångades i ett telefonsamtal.

Lördagen, lördagen var en av de där dagarna som föralltid kommer att finnas i mitt minne som en underbar, glädjande och kärleksfull dag. I lördags så hade vi förmånen att slå oss ner till bords med de individer som står oss närmast i livet. God mat, gott sällskap i ett underbart gammalt hus omgivet av den härliga miljö denna vinter bjuder oss.

I lördags hade vi hyrt Mästerlotsen i Gamla Oxelösund och dit kom så 26 av våra nära och kära för att skapa och dela denna dag med oss. Lördagen den 11/12 2010 stod så vårt bröllop.. Då blev vi så äntligen äkta makar, herr & fru, man & hustru.

Det blev en dag precis såsom vi tänkt fast ändock mycket bättre, mycket mer. En dag som vi har våra käraste familjemedlemmar och vänner att tacka för. Så åter ett stort Tack till alla Kjellbergare, Sundbergare, Edströmare och Fröjdare som ville närvara och dela denna dag med oss och som genom sin kärlek och omsorg skapade denna dag åt oss. Vår kärlek och tacksamhet till er är stor.
                                                         Gabriella & Ulf

torsdag 9 december 2010

Uppdatering

Denna dag har vi bävat inför samtidigt som vi har längtat och sett fram emot den.

Idag träffade vi Uffes onkolog för att få svar på senaste datortomografin samt hur den nya behandlingen kommer att se ut. Vi visste redan innan besöket att vi mest sannolikt skulle få negativa besked. Detta till del av att han har varit utan behandling i två och en halv månad samt att behandlingen som skedde efter sommarens uppehåll inte haft någon effekt. Frågan var så hur stor tillväxt kommer ha skett under denna tid och vad har de för plan?

Tillväxten är markant i levern. Leverns högerlob är nu endast en massa av metastaser. Det positiva är att vänster del är ganska fri från dessa elakingar. Det hade även skett en tillväxt i lungorna men i lymfkörtlarna står det än still. Han har även fått en infarkt i ena njuren samt nedsatt njurfunktion vilket medför att Diklofenaken omgående tas bort. Vi får se huruvida detta kommer betyda en ökad smärta vilket i så fall till en början skall hävas med Oxy Norm och ev. en ökad dos av Oxy Contin. Den nedsatta njurfunktionen är antagligen en stor bov gällande den ökade orkeslösheten likväl som tröttheten.

Summan av detta och allt det övriga vi gick igenom är att Uffe inte kommer att börja med en ny cytostatika behandling i detta skede. Först skall ett antal behandlingar med Vectibix ske (var fjortonde dag). Vectibix är en antikropp som kort uttryckt skall hindra tillväxt och spridning av cancercellerna. Efter en bedömning hur denna behandling fungerar tas beslut huruvida de även sätter in en annan cytostatika.

Blandade känslor, kan inte riktigt sätta ord på dem än. Dock så kan jag säga att jag är väldigt lättad över att detta behandlingsuppehåll är över. Att se Uffe bli sämre utan att veta vad som händer, vad det beror på är otroligt påfrestande. Är det dåliga blodvärden, är det en ökad aktivitet, sviter från lunginflammationen eller magsjukan, en kombination av allt och lite till? Detta behandlingsuppehåll har inte varit lika stärkande som sommarens utan det har varit fyllt av sjukdom. Magsjuka, öroninflammation, halsfluss och lunginflammationer. Det är många små sjukdomar som kan klämmas in under åtta veckor. Vi har alla varit sjuka under denna period men det är framförallt vår äldsta tös som varit det. Hon har haft en ihållande lunginflammation som äntligen (efter åtta veckor) verkar givit med sig. Nu återstår dock behandling med astmamediciner under ett par månaderna till del av de sviter som uppkommit.

Varför vi har längtat efter denna dag? Idag fyller vår stora tös sex år. Det är sex år sedan denna underbara, goa, driftiga och modiga tös kom in i våra liv. Så efter en lång dag på sjukhus, förskola, skola och fritids så avslutade vi hemma med Spiderman tårta, paket och massor av lek. En dag kan vara hur upp och ner som helst men när jag sätter mig ner med min familj, när jag hör töserna skratta, möter Uffes blick, när jag är nära alla de som står mig närmast då, då blir det ändå bra, det blir bäst.

fredag 12 november 2010

I mina tankar

Det är många som har det svårt just nu. I mina tankar finns fantastiska individer på hemmaplan likväl som fantastiska individer vars bloggar jag följer.

Det är svårt att finna orden när livet tar svåra och ibland till synes orättvisa vändningar. Det är svårt att finna orden när livet är tungt. För mig betyder detta dels att jag inte kan förmå mig att skriva i min blogg, jag målar och virkar istället. Målar Gudrun Sjödén inspirerade fåglar och blommor på vår vardagsrumsvägg, virkar konstiga små djur till töserna. En och annan tavla försöker även finna sin väg ut och upp på väggarna. Men det är även svårt att finna orden som skall visa att jag finns där för andra när livet för även dem till denna icke önskvärda plats. Orden som skall ge tröst i en situation där tröst är svårt, ja ibland omöjlig att finna. Samtidigt så vet jag att jag själv inte förväntar mig några magiska ord, för de orden finns nog inte. Trösten, som kanske inte helt tar bort tårarna från kinderna eller smärtan i hjärta och själ, har för mig varit närvaron. Tryggheten att veta att det finns individer runt omkring. De bara finns där. Så jag försöker att vara så gentemot andra individer. Försöker att bara vara där, villkorslöst.

Jag håller många i mina tankar dessa dagar. Kent & Lena och deras familj håller jag lite extra nära.

tisdag 9 november 2010

SNÖ

Vilken härlig dag. En dag som började med regn och fleecefodrade regnställ men därefter gav oss snö, vinterkläder, snögubbar och pulkaåkande. När töserna nu somnat skall jag värma lite glögg, krypa upp nära min Ulf och njuta av sällskapet, den lugna timmen samt vyn vinterns första snöklädda kväll giver oss.

lördag 16 oktober 2010

Krsitallklara vatten och puckelspistar

Älskling, jag kunde aldrig tro, det fanns inte i min värld.

Måndagens besked var helt oväntat. Jag var knappt nervös när vi satt i bilen, när vi slog oss i ner i väntrummet med en varsin kopp i handen. För i mitt minne finns de där dagarna under jul, de där dagarna under vinter och vår då Du var så otroligt dålig men trots detta fick allt mer positiva svar efter var datortomografi. Men nu, nu när Du i mina ögon är starkare än tidigare, bortsett från den underbara sommaren av vila, då kommer detta ofattbara. Jag har blundat, jag vet. Jag har blundat för smärtorna, för tröttheten eller rättare sagt jag har tillskrivit dessa symptom som biverkningar. I min värld så har jag än lite svårt att greppa att Du är sjuk. Än finns det dagar då jag kommer på mig själv med att svara töserna att du är på jobbet eller tänka "Skönt snart är det torsdag då kommer Du hem". I mina ögon är Du inte sjuk oavsett hur sjuk du faktiskt är. I mina ögon är Du kort och gott min Uffe, min älskling, mitt livs kärlek. Du är mannen som får mig att bli mer, vara tryggare, gladare, bättre.

Jag vet att Du kommer att klara detta. Något annat alternativ finns inte. Så många sommardagar vi har kvar på sjön. Så många äventyr, vi skall ju faktiskt lägga ut och se världen en dag. Vi skall ju segla i vatten där mitt hjärta kommer skena av rädsla och jag säkerligen kommer yppa orden "Det går aldrig" bara för att sekunden senare möta din blick och inse att det går. Vi skall segla där vattnet är klart som kristall. Vi skall ta bilen och flyget till underbara pister där vi mest sannolikt kommer att tvista om vem som läser pistkartan korrekt och därefter ta skilda vägar ner. Jag i en behaglig svart eller röd backe och du i en ultra svart puckelpist. Vi skall sitta på den mysigaste serveringen med varsin kaffedrink och summera dagens alla roligheter och lyckträffar. Vi skall leva och uppleva barn och barnbarn. Vi skall åldras och bli grå, i ditt fall gråare, med glädje och lycka. Vi skall göra så mycket i vårt liv och vi skall göra det tillsammans för det har vi sedan länge bestämt och vissa planer kan inte omkullkastas... så är det.

måndag 11 oktober 2010

En resa till sol och värme istället för behandling?!

Måndagen den 19 oktober, för snart ett år sedan, runt klockan 13.50 fick vi höra det ingen vill höra. Alltefter det har möten med kirurger, onkologer och diverse andra läkare alltid givit ett hopp om framtiden. Allt har alltid varit lite mer positivt, lite ljusare och lite bättre. Jag har i tanken slagit fast att min Ulf är oövervinnerlig. De enda komplikationer och hinder som kommer i hans bana är de komplikationer biverkningarna ger, vilka på intet sätt är att rycka på axeln över. Vi har dock båda sett biverkningarna som en del av det som gör honom bra, som gör honom frisk.

Måndagen den 11 oktober runt klockan 10.50 får vi höra det jag intalat mig aldrig skulle ske. De sista tre månadernas behandling har inte haft någon effekt. Cancercellerna har återtagit kontrollen....för en stund.

Två månader skall nu gå utan behandling. Varför, varför, varför? Svaret är givet men jag har blundat. Uffe är alltför dålig, hans värden är låga, höga (?) och kroppen kommer mest troligt inte att orka denna nya behandling i dagsläget. Två månader vilka kan fyllas med oro, oro, ångest och en mer oro pågrund av ovishet likväl som vishet. Vi kommer dock aktivt att välja två månader av fristad, av välmående och tid för att samla kraft. Kanske, kanske kan jag skrapa ihop till någon liten resa till ett soligt och varmt ställe. En stund med sol, bad och nya äventyr för det vet jag att han önskar, det vet jag att han behöver. Inte minst för att han så gärna vill ge och se vår stora tös under hennes första flygresa. Som hon har väntat och längtat, som han har väntat och längtat. Långt ner i lådorna kanske jag kan finna något annat än damm. Om inte så vet jag att äventyren ändå kommer att bli många. Dessa två månader skall fyllas med det bästa och för det krävs egentligen enkom vi tillsammans med nära och kära.

Två månader att samla ny styrka, att återtaga kontrollen och därefter sparka de förbaskade skitcellerna ur systemet. Något annat alternativ kan inte få finnas.

onsdag 6 oktober 2010

Två datum

Nu är han vaken. Vaken men med en påtaglig trötthet i kropp och sinne.

Vår stora tös har varit sjuk sedan Uffe kom hem, så de ligger tillsammans i sängen och tittar på filmer mest hela dagarna. På nätterna är de vakna mycket då hon feberyrar samt blir så där oförskämt pigg som barn kan bli när de har hög feber. Härom natten var de ute och tittade på stjärnorna tillsammans. Yngsta tösen och jag vi sover, sover, sover nätterna igenom, ovetande om de äventyr som tydligen tar plats. Ändock så vaknar jag utmattad på morgonen till skillnad mot vår morgonpigga, lilla busunge.

Idag har jag varit inne hos min syster för att skriva ihop en motivering till varför vi finner att vår mor skall få möjlighet att bo i en egen lägenhet. Varför hon skall få leva det liv hon vill men behöver stöd i för att uppnå. Vi förstår att för kommun och landsting så är det billigaste och enklaste alternativet sannolikt att hon är kvar på sitt boende. Kanske skulle det egentligen vara det även för oss?! Ett boende där merparten är betydligt sämre än hon och betydligt äldre. Ett boende där hon fråntas möjligheten till att laga sina egna måltider. Ett boende som på intet sätt lever upp till det krav vi anser vi kan ställa på ett boende för yngre dementa som inte kommit så långt i sin sjukdom. Allt det som vi innan flytt fick veta att det skulle vara men på intet sätt är. Huruvida flytten till den egna lägenheten kommer att bli bra eller inte det kan bara framtiden utvisa men torde inte mamma få möjligheten att själv avgöra vad som är bäst för henne. Utan alternativ, utan stöd och support så kommer tanken finnas där huruvida hon skulle må bättre utifall, både hos oss och hos henne.

Så två datum av vikt är i snart antågande. Fredagen berör mamma och hennes framtida boende samt välmående. Måndagen kommer med svar från den senaste datortomografin och således hur den forsatta behandlingen kommer se ut. Två datum vilka jag bävar lite inför men samtidigt har i tanken att Det kommer att bli bra, bättre än bra.

söndag 3 oktober 2010

Trötthet, nya bekantskaper och en bankande hjärna

Nu är han hemma. Gunnar skrev ut honom, lite motvilligt men med många lyckönskningar och stor respekt för Uffes vilja att försöka vara hemma. De har höjt morfindosen ytterligare vilket medför att han bor i en egen liten värld, vi tror åtminstone att detta vakna drömtillstånd beror på morfinet. När han blundar så hamnar han i en annan värld, andra individer, nya bekantskaper runt honom med vilka han för för oss hörbara konversationer eller så läser han en tidning eller någon god bok. Skulle situationen inte vara givande så öppnar han ögonen för en stund innan han åter blundar för att se vem som skall hälsa på härnäst. Mellan dessa vistelser, som sker i vaket tillstånd (men med slutna ögon) för han hör oss och är med på vad som sker runt omkring, så sover han. Han sover otroligt mycket.

Idag gick äldsta tösen upp för att be sin fader göra iordning lite dricka. Min dricka smakade tydligen som medicin. Nåväl, hon går uppför trappan. Så ropar hon med en röst som är lite "vad är det som händer" aktig -Mamma, Mamma.
-Vad är det hjärtat?
-Jag vet inte.
Då jag har en liten tös som på intet sätt kan beskrivas som glad på nedervåningen så frågar jag igen vad hon vill.
-Mamma det är något som är fel.
Jag sätter lilltösen i soffan, struntar i iltjutet som kommer till del av denna handling och rusar upp för trappan. Tankarna som far genom huvudet, det går inte att beskriva.Väl uppe i vårt sovrum så ser jag bara Uffe som andas tungt. Han andas, han sover. I sitt sovrum sitter vår älskade stora tös med en hjärna som bankar. Det är den bankande hjärnan som är fel, så klart. Den gick dock att bota med några böcker, vatten och lite mer vatten. Drickat som fadern skulle blanda till får nog vänta till imorgon för han sover än.

fredag 1 oktober 2010

Inte riktigt som planerat men bra ändå

Vi trodde på hemfärd och utskrivning.

Efter att ha lämnat töserna så hastade jag in till sjukhuset, för att inte missa ronden. Trött efter en lång natt, de är alltid långa när Uffe inte är hemma, så stannar jag i cafeterian för att köpa med mig en kaffe. Personalen på nian är guld värda och mer därtill, de är helt fantastiska men kan på intet sätt brygga ett drickbart kaffe. Med mugg i handen småspringer jag till hissen, som jag får dela med fyra andra vilka alla skall av på olika våningar, självfallet belägna under nian. Jag struntar i att hänga av mig utan går i rask takt in genom dörren till nian, spritar händerna, går korridoren ner och öppnar dörren till rum 37. Smärta, smärta, smärta, trötthet och uppgivenhet, sorg. Det är vad som möter mig när jag ser min älsklings ansikte. Det blir ingen utskrivning bara fler morfinsprutor, mer blod.

Överläkare Gunnar kommer in, han är bra. Han är trygg, lyhörd och lugn. Han har dessutom alltid tid och tålamod att svara på mina frågor, vilka ibland är galet konstiga. De höjer nivån på Oxy Contin ytterligare. Är det för andra eller tredje gången denna vecka? Jag vet faktiskt inte och det har kanske inte heller någon betydelse. Det som är av vikt är att hitta den nivå som får smärtan att försvinna så att Uffe kan få komma hem och vara trygg i att Oxy Norm hjälper när smärtan tilltar.

Det blev då inte riktigt som planerat men det blev bra ändå. Det blev en permission, när morfinet väl tagit udden av det värsta. Ett stund tillsammans hemma, en stund hos hans älskade mamma och sedan tillbaka. Nytt försök i morgon?

onsdag 29 september 2010

Ytterligare några dagar

Vi är alla olika och hanterar de där lite svåra stunderna som ibland kan uppkomma på skilda sätt. Vissa finner det konstigt att jag inte går till arbetet, andra finner detta vara ett fullt förståeligt beslut. Nåväl oavsett vad nu någon tycker eller tänker om detta så är beslutet taget av mig för att det är det som fungerar, det är det som är rätt för mig och min familj.

Så stundom skrattar jag och går med högburet huvud. Andra stunder gör jag precis tvärtom, jag gråter förtvivlat och kurar ihop mig för att söka fly världen. Jag har rätt att vara lycklig, jag har rätt att vara glad, jag har rätt att vara stolt. Jag har rätt att vara allt detta och mycket mer trots att jag är sjukskriven.

Igår trodde vi att Uffe skulle kunna åka hem om någon dag eller två. Idag hoppas vi fortfarande att han kan göra det men inser samtidigt att det mest sannolikt är en önskan som inte kommer att bli uppfylld. Smärtorna verkar tillta trots fördubblade morfin doser, blodvärdena vill inte riktigt stiga trots transfusioner.

Imorgon är det dags för datortomografi. Tre månader går snabbt. Det är många tankar som kommer att fara genom huvudet den kommande veckan innan vi får svar. Sist stod tillväxten i princip still trots tre månaders uppehåll. Nu har ytterligare tre månader passerat, denna gång med cytostatika varannan vecka dock utan Avastin. Kommer detta göra någon skillnad, vilken betydelse har Avastinet haft för de tidigare så positiva svaren? Jag tror på en obetydlig betydelse. Jag tror att Uffes jobb med att hålla de galna, hemska och hatade cellerna i schack är av större betydelse och har större effekt än Avastinet. Det är han som har kontrollen och en efter en så kommer dessa förbaskade cancerceller att försvinna ut ur systemet. Så är det, för så måste det vara.

måndag 27 september 2010

Tillbaka på nian

FB status, vilket jag sällan skriver numera, är följande: efter en lång natt dammade vi av kontraktet och gjorde oss åter hemmastadda på avd. 9, rum 37.

Så var det med det. Måste medge att FB och bloggen underlättar i situationer som denna. Då vet många av de som behöver veta och jag behöver inte ringa runt till alla.

Ulf har kämpat så otroligt mycket de senaste veckorna för att övervinna smärta, trötthet och alla andra elakheter som dyker upp. Han har fokuserat på saker som ligger någon dag fram i tiden för att orka vara kvar hemma. Men efter flera sömnlösa nätter och dagar med konstant ihållande smärta och morfin doser som ökats på mer än någonsin tidigare, med blödande stomi och kaskadkräkningar så beslutade han att nu var det nog dags. Nu fungerar det inte att vara hemma längre.

Jag lämnade barnen i skolan och på förskolan. Ringde till vår hemavdelning och fick beskedet att de genast skulle iordningställa ett rum åt Ulf. Ett enkelrum som alltid. Dels till del av det nedsatta imunförsvaret men även för att vi skall kunna komma och gå som vi vill, töserna och jag. Töserna känner sig, på gott och ont, hemma i sjukhusmiljön. Det har varit lite jobbigt att ta med dem till deras farmor som delar sal. Fram och tillbaka springer de i rummet och korridorerna, åker rullstol och kör rullator, spritar händer och spritar händerna lite till. Busar och bråkar och är inte still en endaste minut, förutom då farmor plockat fram lite godis, vilket visserligen resulterat i än mer spring någon minut senare. På nian är de vana vid töserna nu och vi förbereder kanske även lite mer med ritpapper, spel, böcker och filmer. Vilket så klart underlättar och medför att de kan sysselsätta sig med annat än rullstolsåkning och springtävlingar.

Nåväl nu sitter jag här hemma vid datorn, fast jag egentligen borde försöka sova en stund innan jag skall hämta töserna. För även jag har varit uppe merparten av natten. Men det finns ingen ro i min kropp. Jag är otroligt lättad över att Uffe är på nian men samtidigt så är han ju inte här eller jag är inte där och det skapar oro i min kropp. Ett tryck över min bröstkorg.

söndag 26 september 2010

Vardag och arbete, styrka och biverkningar kontra våra behov

Jag glömde nästan hur det var, hur vardagen har kommit att te sig och hur dålig jag de facto är på att hantera den. För en stund så trodde jag att det skulle vara skönt att arbeta, att normalisera min vardag men... nej, det fungerar inte. De få dagar jag har arbetat heltid så har jag åkt hem och gråtit. Fällt tårar över småsaker som jag tidigare, mest sannolikt, skulle lagt åt sidan. Så nej, det fungerar inte, jag tänker inte ens försöka orka arbeta heltid. En dag kommer jag såklart få det att fungera, en dag så kommer jag åter att arbeta heltid men för nu så tar det för mycket energi och fokus från det som är av största vikt i mitt liv. Just nu så gör heltidsarbetet att mitt liv känns lite smått kaosartat. 

För ett par veckor sedan så såg jag fram emot att återgå till arbetet, till att bygga upp en normal vardag med vanliga rutiner. Väckarklocka, frukost, dagstidning, lämna på förskola och skola, arbeta, ringa och väcka min älskling, fortsätta dagens arbete, hämta på förskola och skola, höra hur dagen har varit för var och en, leka, plocka i och ur diskmaskinen, laga middag, göra eventuell läxa med stora tösen, sätta på en tvätt, läsa lite böcker, hänga tvätten, måla, rita och pyssla, natta töserna, plocka lite till, sätta på en kanna thé och avnjuta en kopp med Uffe, sitta en stund framför datorn, titta lite på TV, krypa ner bredvid den underbaraste mannen och somna för att sedan vakna någongång under natten och förflytta mig in till någon av töserna som vaknat, somna om och därefter åter väckas av väckarklockan.

Nu är vardagen istället, ja just det, åh nej inte igen, varför hann jag inte det, gjorde jag inte det, jag måste göra det, komma ihåg det och det och det och ingenting för jag kommer inte ihåg, för allt är ett litet kaos.

Jag är trött och grinig, smått ilsken och hysterisk, Jag plockar frenetiskt men stökar egentligen enkom till mer än vad jag städar. Jag är osminkad och glåmig, snorig och rödnäst, med smutsiga kläder fulla av barnsnuva och matrester. Jag är ingenting mysigt, attraktivt eller snällt men min Ulf han får mig att känna som om jag är den vackraste, den goaste och bästa. Min Ulf han får mig att, trots allt jag inte är, känna att jag är allt och mycket, mycket mer. Min arbetsmoral är som sagt inte hög just nu. Jag vill bara gå här och skrota, göra ingenting och vara nära Ulf och barnen. Den bristande arbetsmoralen skapar i sig en ångest men Ulf han supportar mitt behov att vara hemma, får mig att känna att det är ok. Han får all ångest över att jag inte hinner, inte kan, inte orkar att försvinna. Detta är endast en liten del av det som gör att jag omnämner honom som den underbaraste av underbara, till den kärleksfullaste av kärleksfulla. För han gör allt detta för mig och mer därtill. Han bygger och donar med töserna, planerar och förbereder båtens upptagning, åker var dag till sjukhuset där hans mor nu vistas till del av ett brutet lårben, han möblerar om hos henne, går på vårdplaneringsmöten etcetera, etcetera och allt detta trots att han själv kanske borde vara inlagd. Smärtorna ökar, sömnen uteblir då både Oxy norm och Oxy contin intaget fördubblats, vikten rasar och yrseln tilltar likväl som alla andra dumma biverkningar såsom enorma blåsor i munnen etcetera. Men sjukhuset får vänta ett tag för han har inte tid att vara sjuk just nu.

Således blir summeringen följande: Just nu är jag inget bra stöd, utan långt därifrån. Ulf han är som han alltid är, sjukdom, behandling och biverkning till trots. Jag gör allt som jag alltid gjort, de senaste månaderna, för att underlätta. Fylla dosetterna, ringa samtalen, laga maten och så vidare men i övrigt så... Jag behöver få lite ordning och struktur på mig själv så att jag kan finnas där med ett lugn, inte med ett kaos.

tisdag 7 september 2010

Minnen av en ohörbar men underbar kvällsmusik

Sommarens sista dagar tillbringar vi på sjön. Seglande i både hällregn och strålande sol för att finna nya äventyr. Kvällsturer med motorbåten tillsammans med underbara vänner för att bada och fiska. Töserna njuter, vi njuter och myser.

En kväll stod äldsta tösen på en bergsklack och skådade ut över havet. Vinden fick henne att sträcka armarna rakt ut. Där stod hon och betraktade lite av det vackra, det magiska och underbara som finns i världen. Det var en bild vacker som få. Jag reser mig och lämnar gläntan där min älskade man och yngsta tös sitter tillsammans med underbara släktingar. Jag reser mig och går upp mot min stora tös. Hon vänder sig om med ett stort leende och säger -Jag hör musik i mitt huvud mamma. Så återgår hon till att titta ut över havet mot solnedgången och vågornas kraftfulla brytningar med armarna utsträckta för att känna hur vinden viner runt henne. Sekunderna senare så far hon iväg, alla måste se, alla måste uppleva hur vackert det är. Hon far från ena sidan av ön till den andra. Överallt är världen vacker och underbar fast lite olik. Hon tar med sin lillasyster och visar, fotograferar och sprudlar. De yr som virrvelvindar över ön och skrattar så de kiknar. Älskade töser som ni berikar våra liv, vilken glädje och lycka ni tillför. Vilka under ni är i er själva, i den styrka ni har och giver oss andra. Ni är livet.

Det var detta som fanns i mina tankar under gårdagens pauser. Igår återgick jag till arbetet. Jag gick direkt upp på heltid och den första dagen inleddes med planering, föreläsning och föräldrarmöte. Jag åkte hemifrån halvnio på morgonen och kom hem tolv och en halv timme senare. Trött men glad. Det var en givande men tröttande dag, på fler sätt än ett. Den resulterade i många nya insikter och kommande förändringar både för mig som enskild person och för verksamheten i stort. Det tröttande med dagen har jag ingen önskan att yppa här men när detta tog överhand, när jag kände Nej då kom tankarna, minnena från den där skymningen i skärgården. Då kom känslorna och styrkan som töserna ger, som Ulf ger mig. Då fick dessa mig att få ny kraft och se nya möjligheter, nya lösningar. Att ta ett steg till.

fredag 20 augusti 2010

Skrock och Chock

Vi är på intet sätt skrockfulla men ibland så...

För ett par kvällar sedan grillade vi äpplen framför öppnaspisen, på ett bågnande golv. Ett golv som någon någongång lade utan att lämna rum för expansion, så vi fick nästintill hålla i oss för att inte trilla av den kulle som bildats i mitten av rummet.

Vi grillade äpplen och njöt av ljudet från den sprakande brasan och det nästintill obefintliga ljud som kom från den nyinköpta tvättmaskinens centrifugering. För samma kväll som kullen bildades så lade vår gamla tvättmaskin av.

Samma kväll som jag så funderade över och räknade på hur tusan vi ska ha råd att lägga om 44 - 48 (eller hur stort rummet nu är) kvm golv så fick jag lägga den ekvationen åt sidan och börja på en ny. De som känner oss väl vet att ekvationer som dessa de facto är väldigt svåra för oss att lösa i dagsläget.

Dagen efter var en segeltur inplanerad med några av Ulfs underbara brorsöner och deras familjer. Vi yppade några funderingar över huruvida vi skulle våga med tanke på att olyckor brukar komma i tre. Men då vi inte är skrockfulla annat än i just lite skämtsamma funderingar så packade vi och lade ut från bryggan som planerat. Vi hade en underbar dag. Masten trillade inte av, seglena blåste inte sönder, motorn fungerade, vi gick inte på grund. Vi kastades fram och tillbaka av kraftiga dyningar men alla kunde lugnt gå av båten när vi i skymningen åter lade till vid bryggan.

Jag lever med den underbaraste av underbara. Den kärleksfullaste av kärleksfulla. Den positivaste av positiva där en lösning alltid finns. Det ordnar sig alltid och så gjorde det även med tvättmaskinen. Mitt juridiska ombud, mitt första uppslagsverk, min barndoms hjälte löste den ekvationen. Min underbara, fantastiska pappa köpte en ny tvättmaskin åt oss. Det är denna ljudlösa tvättmaskin vi nu njuter av och som med sin nya underbarhet gör det till en fröjd att tvätta.

Det ordnar sig alltid mentaliteten som Ulf har kan dock ta lite oanade vändningar ibland. Detta visade sig då vi, som inte alls är skockfulla, mötte den tredje lilla olyckan. Vi skulle tanka men luckan till tanklocket gick inte att öppna. Den som bara är att fälla upp när bilen är upplåst gick nu inte att rubba. Det ordnar sig alltid mentaliteten i kombination med det, av cytostatikan framkallade, mindre tålamodet fick min kära man att luta sig in i bilen efter bilnycklarna som han tänkte använda i ett försök att bända upp luckan. Bända upp en superlåst lucka med en bilnyckel. I min värld så är det en icke tänkbar lösning. Således så fick han lugnt sätta sig till rätta bakom ratten och köra till vår bilverkstad. En liten motor har slutat fungera, föralltid? Vi måste nu ta vägen in i skuffen för att få upp tankluckan. Det torde chocka min hjärna några gånger. Vilket kan vara positivt.

För en tid sedan berättade min kära syster att hon hört ett radioprogram där någon kunnig individ talat om demenssjukdomar etcetera. Denna individ sade då, om jag uppfattade hennes återberättelse korrekt, att det är bra att chocka hjärnan genom att göra något oväntat, bryta rutiner. Med tanke på hur många i vår släkt som fått alzheimers så är det antagligen bra för mig att chocka min hjärna lite mer än vad jag i dagsläget gör. Chocka hjärnan genom att åka en annan väg, beställa någon annan rätt än favoriträtten på favorit restaurangen etcetera. Så för att se det positiva såsom min Ulf gör så kanske jag som sagt chockar hjärnan de första gångerna jag skall tanka och först måste ta vägen in i skuffen istället för, som vanan är, bara trycka upp luckan och det torde ju vara positivt för min hjärna.

Den största chocken får måhända min hjärna om ett par veckor då jag skall återgå till arbetet och dessutom göra det på heltid. Enkom beslutet i själv skapade nog en liten chock trots att det togs av mig allena.

Golvet, det fixade Uffe såklart!!

torsdag 5 augusti 2010

Den nya vardagens återkomst

Jag saknar mitt liv, jag saknar vår vardag.

Återigen så avskärmar jag mig från andra. Jag orkar inte riktigt hålla skenet uppe. Orkar inte höra om det vardagliga som trots allt är så underbart. Jag orkar inte för saknaden och därmed sorgen blir för stor, för stark.

Jag kan inte stå och le, småprata om barnens utveckling, om semesterplaner eller återgång till arbetet därefter. För vi är åter i vår vardag, vår nya vardag med sjukhus och sjukdom.

Jag önskar att jag kunde krypa upp bredvid min älskling och stänga världen ute. Jag önskar att allt bara kunde bli som förr. Då problemen i livet handlade om ekonomi och ja, antagligen möten med olika individer vilka på något sätt, för en stund, rörde till det i ens liv.

Jag saknar mitt liv, jag saknar vår vardag.

Jag saknar att vakna tidigt var måndag och göra frukost till min underbara. Jag saknar till och med känslan av saknad som fanns i kroppen från måndag till torsdag då han återigen kom hem.
Jag saknar så mycket av vår vardag, av vårt liv.

Tänk vad lätt det har varit att stoppa huvudet i sanden, att glömma, förtränga under sommaren. Att bara vara. Sjukdomen har funnits där men ändock inte. Den har inte lagt schemat för våra dagar. Den har inte stört eller synts. Den har självfallet funnits i samtal, i smärta och trötthet. Men det har ändock varit enkelt att stänga den ute. Nu är dock tiden åter här då sjukdom och behandling styr vårt liv, vår planering. Då och då är det sjukhus. Den dagen brukar tröttheten, illamåendet etcetera komma. Dessa dagar är de som Ulf brukar må sämst och eventuellt bli inlagd men de här dagarna då, då kan vi planera in något.

Ja, så är livet och ibland blir jag, vi trötta på situationen som råder och kanske mest så just nu. Nu när den underbara friheten åter berövats oss. När sjukdomen och dess konsekvenser återigen påminns oss. Men vi är lyckliga. Vi är lyckliga för vi har varandra, vi har underbara familjemedlemmar och vänner runt oss. Vi är lyckliga för att vi trots allt har möjligheten att njuta av närheten, av möjligheterna, av varandra.

Men ett tag framöver så kanske, kanske inte samtalen och skratten kommer så där otvunget. För återigen så måste vi vänja oss vid vår nya vardag.

måndag 19 juli 2010

Ljuva dagar som jag vill dela på hälften

Ljuva dagar fyllda med avkoppling, kärlek, äventyr. Vi seglar och tillbringar dagar på underbara, spännande öar. Dyker från klipporna, leker och simmar i det härligt svalkande men ändock varma vattnet. Vi åker till stranden, bygger sandslott, leker och badar. Jag njuter av att ha mina nära och kära omkring mig, bredvid mig, utan annat som pockar på eller kräver uppmärksamhet.

Skrattet finns närmare nu, är hjärtligare och fyllt med mer glädje. Tårarna och oron är längre bort, långt, långt bort.

Jag önskar att jag kunde dela med mig av den frihet vi nu upplever. Jag önskar att jag kunde ge bort hälften av våra dagar, av våra upplevelser till två underbara, starka, fantastiska, modiga och kärleksfulla individer. Jag önskar att jag kunde ge dem hälften så att de fick komma hem, så att de fick möjligheten att leva denna sommar så som de egentligen tänkt. Hälften till er och hälften till oss räcker mer än väl för jag vet att ni liksom vi förvaltar den tid vi gives med stor omsorg, fyller den med det bästa och mer därtill.

Jag håller er så nära i mina tankar, i mitt hjärta.

måndag 5 juli 2010

Grattis på Din dag

Idag är det en speciell dag.
Vår älskade, underbara mamma fyller 60 år. En födelsedag som bland annat firades med picnic på klipporna. En perfekt picnic annordnad av mammas fina syster. Fantastisk god mat och dryck avnjöts i det bästa sällskapet i den bästa miljön.

Idag är även dagen då vi fått veta att min underbara får ytterligare en månads vila från behandlingen. Dagarna och timmarna innan träffen med onkologen är nästintill förlamande. Minuterna innan, i väntrummet, går det nästan inte att andas. Nervositet och rädsla har tagit ett alltför stort grepp och får omvärlden att snurra samtidigt som sekunderna släpar sig fram.

Beskedet; cancern står, på det stora hela, stilla. Två månader utan behandling och cancern står stilla. Någon millimeters tillväxt där och någon millimeters tillbakagång här gör att den fortsatta behandlingen startar först i augusti. Ytterligare en månad där vi kan ta dagen precis som den kommer. Där vi kan segla, göra utflykter och bara njuta av stunden, av varandra.

Jag är tacksam för alla de underbara individer som underlättat så otroligt under de senaste dagarna. Vilka fått oss att fungera och fokusera på annat än det stundande besöket som nu avlöpte bättre än kanske förväntat. Tack fina ni för att ni finns där, för att ni ringer, kommer förbi och för att ni gör oss sällskap vid middagsbordet.

Nu skall jag krypa upp bredvid min älskling och känna tryggheten, glädjen och den enorma lyckan över att han, just han, finns här hos mig. Samtidigt så kommer mina tankar att finnas hos min underbara mor.

Grattis på Din dag älskade mamma

lördag 26 juni 2010

Sommardagar med mina underbara

Vi har haft ett par underbara sommardagar. Hissat segel och spenderat en stund på havets vågor där ljumma vindar fyllde våra segel precis lagom mycket. En midsommarafton som traditionsenligt firades i den gamla delen av staden. Fina gamla byggnader på höjden ovan klippor och bryggor. Gamla, lite gistna bryggor, där ekor och små båtar ligger förtöjda. En idyllisk miljö. En underbar upplevelse att sjungandes dansa runt den vackra, färgranna midsommarstången med ena tösen på armen och den andra i handen. Ljudet av båtar, havets bris, solens värme, bad från bryggor och strand, skratt och bara ljuvligheter. Tillsammans med underbara, älskade familjmedlemmar och vänner.

Ett knytis hemma i trädgården. Barn som skrattar och springer runt. Badar i den lilla poolen, gungar, hoppar studsmatta och busar, busar, busar. Underbara individer i köket, på altanen. Sill, färskpotatis och nubbe. Grill os och tallriksskrammel. Skålande och små visor. Jordgubbstårta, skratt och samtal om allt och inget. Fler individer, mer kaffe, mer skratt och paketspel. Timmarna går. Så är klockan 02.30 och huset blir tomt på gäster. Töserna sover sedan länge. Vi plockar och njuter av den gångna dagen i ljuset från den nya.

måndag 21 juni 2010

Dagar att hålla i minnet

Dagarna passerar så sakteliga samtidigt som de, i ljuset från backspegeln, försvinner alltför fort in i minnenas skrymslen och vrår.

Jag har svårt att uppdatera min blogg. Jag vet inte vad jag skall skriva och ändock så skriver jag mycket. Jag skriver om mina älskade töser, min älskade man, om de finaste familjerna två, underbara vänner och om glädjen, rädslan, ilskan, lyckan. Jag skriver om allt och inget men det förblir opublicerat.

måndag 14 juni 2010

Sommarlov

Imorgon är det sista dagen på förskolan för töserna. Sista dagen på förskolan för den älskade äldsta tösen som till hösten börjar förskoleklass. Nu vankas sommarlov och härliga lediga dagar. Dagar att bara vara, rå om varandra och vara nära. Dagar fyllda med upptäcktfärder, segling, karuseller och bad. Och kanske, kanske om läkarna och ekonomin tillåter en flygresa.

Imorgon är sista dagen på förskolan. En stor dag för en stor tös. En dag som markerar början på något nytt och spännande. En dag som skall firas med glädje och kanske ändock lite vemod. Vi har bakat tårta, köpt presenter och inte minst har vår stora tös förvandlat två stora stenar till underbara nyckelpigor. En nyckelpiga till var och en av de fröknar som har haft hennes natur- och skapandegrupp. Imorgon är en stor dag för den markerar början på något nytt, för båda töserna egentligen. Nu återstår att se hur den älskade lilla tösen acklimatiserar sig när storasyster inte återvänder till hösten. Men först har vi hela sommaren att njuta av tillsammans.

torsdag 10 juni 2010

Rädslan

Vi har lite tunga dagar om än de är fyllda med glädje och kärlek.
Rädslor som tar överhand, tankar som löper amok. Om än det är vardag så är det ändock svårt, ibland.

Jag har återupptagit min kontakt med kuratorn. Jag har klarat av nästan alla måsten. Jag har gjort det jag skall, nästan. För ibland så kan jag inte värja mig från alla känslor som sköljer över mig. Ibland kan jag inte värja mig för alla rädslor. För den panik, ångest och gränslösa förtvivlan de skapar.

Mitt i alla lycka. Mitt i skrattet och glädjen så finns den där, rädslan.

fredag 4 juni 2010

En lärorik upp och ner vecka

Det har varit en liten upp och ner vänd period... igen. Då allt torde vara lugnt, kännas lättare så tenderar det att bli lite tvärt om.

Jag har haft mycket att göra på arbetet, utvecklingssamtal, sommarens schemaläggning, kvalitetsredovisning etcetera vilket medförde att jag inte kunde hantera arbetet som sådant. Det vill säga det vardagliga arbetet, var dag verksamheten. Således så har jag varit hemma och enkom fokuserat på dessa andra delar, som är ett måste innan den där uppvilande perioden till fullo kan få tillträde till mitt liv.

Det har varit en lärorik vecka där jag har givits möjlighet att reflektera över mina reaktioner likväl som mitt förhållningssätt och de förutfattade meningar som ibland gör sig gällande.

Min underbara Uffe och jag har haft en del genusdisskussioner som till största del tagit avstamp utifrån arbetslivet. Organisatoriska genusfrågor. Hur jämlikheten kan främjas än mer. Hur det traditionella förhållningssätten till del förhindrar detta. Hur kvinnodominerade proffessioner, yrken skiljer sig gällande förhållningssätt, agerande gentemot varandra i förhållande till de mansdominerade. Lite generaliserande har vi säkerligen varit men det är ibland svårt att undvika. Nåväl vi står tämligen enade i vår uppfattning om hur omvärlden ter sig när vi sätter ett genusperspektiv på den.

Jag fascineras av en individ som på kort tid har fått mig allt helt omvärdera min uppfattning om denne. Vilket har lärt mig otroligt mycket om mig själv.

Som sagt det har varit en reflekterande och lärorik vecka kanske till del av mitt lite konstiga sinnestillstånd. Det mesta för ju något gott med sig.

Uffe har ett behandlingsuppehåll just nu. En tid att vila upp sig. En tid helt utan kontroller, på gott och ont. För nu när han börjar känna sig lite sämre. När orken försvinner mer och mer. När smärtan tilltar så kommer en förnimmelse av förra sommaren smygande. Rädslor uppstår. Men mest sannolikt så behöver han bara lite blod igen. Vi fick dock en kallelse till nästa datortomografi samt därefter träff med onkologen och dessa brev skapar en annan oro. Eller kanske en påminnelse av det vi nu lever utan för en stund. Påminnelse om kommande behandlingar. Oro inför datortomografi, väntan på svaret och inte minst själva svaret i sig självt. Vad har denna behandlingsfria period om då två månader inneburit? Tids nog blir vi varse om det men fram till dess så skall vi allt försöka få båten i sjön och hissa segel.

torsdag 27 maj 2010

En sommar

Mötet gick inte riktigt som jag hade planerat när det gäller listan och uppläsningen av denna. Jag läste den visserligen men inte alls så samlad som min intention var. Tårarna började rinna omgående och sedan så fortsatte de att rinna under en timme.

Med rödsprängda ögon och en kraftig nästäppa kliver jag så ut från läkarens mottagning efter en och en halv timma. Kraftigt försenad hämtar jag töserna på förskolan. Skyndar hem. Stänger dörren och andas Ut. Ringer min älskling och meddelar vad som beslutats.

En sommar, en hel sommar utan några måsten. En sommar där jag bara kan vara. Där jag kan återuppta min kuratorskontakt. Jag har inte orkat gå på flera månader. Jag har inte orkat ha ännu ett måste, ännu ett möte, ännu en tid att passa. Men nu, nu kan jag återuppta detta. Dessa välbehövliga samtal. Så nu har jag en hel sommar där jag enkom kan lägga fokus på det som är av yttersta vikt. Det som betyder absoult mest och mer ändå. På min älskade, älskade familj, på mig (så att jag åter kan vara allt det jag vill och behöver vara, så att jag åter finner ork och kraft), och på alla underbara. Jag har/Vi har en sommar bara för oss.

tisdag 25 maj 2010

En lista

Jag har skrivit en lista. En lista med punkter inför morgondagens möte. En lista som jag kommer att läsa upp för läkare, Försäkringskassans handläggare och arbetsgivare. Därefter kan de få berätta för mig hur jag mår. Hur mitt arbetsliv bör utformas.

Jag har gjort en lista för att jag inte orkar sitta och försöka förklara vad som rör sig i mitt inre. För att jag inte kan förklara, för att jag inte kan sätta ord på det ibland så diffusa och svårförståeliga. Jag har gjort en lista för att jag verken kan eller vill bryta ihop där och då framför dem alla. Jag har gjort en lista och den kommer jag att läsa från början till slut. Därefter kanske de kan förklara och sätta ord på vad som rör sig i mitt inre.

måndag 24 maj 2010

En Kjellbergsk brännbollsträff

De där vackra, underbara dagarna. De där speciella, extra kraftgivande dagarna. De där dagarna där allt är tydligt. Där gräsets doft, molnens formationer, havets bris är lite extra tydliga, ger den där extra lyckokänslan. Lycka över att bara få finnas just där, just här, just då, just nu.

En sådan dag hade jag i lördags. En dag där lyckan, känslan och glädjen av att få uppleva gräsets doft, molnens formationer, havets bris och solens gång över himlen upplevdes i samspel med ljudet av bollen som träffar slagträet, av springande ben, hejarrop, skratt, bus, lek, glada samtal om allt och inget och mycket, mycket mer. Att få uppleva detta tillsammans med underbara, med mina älsklingar, med min Uffe. Det är och ger Lycka, just då, just nu och under dagar som komma skall.

En lördag där Kjellbergssläkten samlades på gräset vid havet för att spela brännboll och grilla. I centrum, min underbaras mor på 90 år. Omgiven av nästan alla sina barn, barnbarn och barnbarnsbarn. Det var en underbar dag, en fantastisk dag, en dag som vi kommer minnas och dra kraft, glädje och lycka ifrån länge, länge.

Så tack alla fina ni som gjorde denna dag

torsdag 20 maj 2010

De bästa presenterna

Jag vaknar av en kram och orden -God Morgon Mamma. Det perfekta sättet att vakna och så blir jag väckt nästintill var morgon. 

Jag och töserna smyger ner för att inte väcka den än sovande fadern. När vår stora älskling ser ett paket väntandes på stolen i köket så minns hon -Det är din födelsedag idag mamma och jag har inte slagit in något paket. Så fadern får lov att gå upp och assistera vid paketinslagningen, för nu på morgonen så var tejpen inte vår äldsta tös favoritgrej.

Två paket öppnas. Ett stort och ett lite mindre. Det stora är inslaget i ett vackert papper med matchande band. Det lilla är inslaget i knögligt ritpapper med tejp precis överallt. Det stora innehöll ett par efterlängtade, superfina, röda gummistövlar med snörning. Det lilla innehöll en liten, begagnad, gosig och underbar leksakshund vid namn Blixten. Jag älskar båda, de är precis allt jag har önskat mig och mer, mycket, mycket mer.

tisdag 18 maj 2010

Avsluta sjukskrivningen?!

Jag har en fråga som återkommer, som mal i mitt huvud. Har jag rätt att må dåligt?

Jag har blivit kallad till möte med min läkare, handläggare på försäkringskassan samt arbetsgivare. När jag läser denna kallelse så funderar jag allvarligt på att avlsuta min sjukskrivning innan mötet nästa vecka. Börja arbeta heltid så länge jag mäktar med. På så sätt så får jag en ny sjukskrivningsperiod om eller mer sannolikt när det inte fungerar att arbeta heltid längre. En period med lite lugn där inte försäkringskassan flåsar mig i nacken och ständigt ifrågasätter varför jag är sjukskriven. Behöver svar på när jag kan gå upp i tid, när jag kan börja fungera normalt igen. För denna stress alena gör mig matt.

Jag är så trött på att behöva övertyga folk om att jag mår dåligt. Att behöva försvara mina val, mina prioriteringar. Jag är trött på att känna osäkerhet över om jag verkligen kan vara hemma, får vara hemma. Trött på mig själv över att jag undrar vad folk egentligen tycker och tänker. Trött på att söka den förståelse som många gånger ändå inte kan uppnås.

Så har jag rätt att må dåligt? Egentligen så är det en omöjlig fråga att ställa. Mina känslor är mina men jag kan på intet sätt styra över dem. De finns där vare sig jag vill eller inte. Och när de kommer till negativa känslor och sinnesstämningar så torde det vara självklart för alla och en var att dessa med fördel väljes bort om möjligheten fanns.  För faktum är att jag mår dåligt. Jag mår dåligt fast jag inte vill. Jag mår dåligt fast jag med varje uns av mitt Jag enkom söker efter glädje och lycka. Jag kanske inte gråter öppet. Jag ler och skrattar. Jag umgås och gör utflykter. Jag busar och tittar på äldsta tösens fotbollsmatcher. Jag åker till badhuset, handlar, fikar, promenerar, pysslar och donar. Jag gör allt det som hör vardagslivet till. Jag gör allt det som jag måste och framförallt allt det som ger mig glädje, som fyller mitt inre med lycka. Men det betyder inte att jag mår bra, att jag orkar allt, att jag kan göra allt. Jag väljer bort att umgås med individer som inte ger mig den där extra trygghetskänslan, även om jag tycker mycket om dem. Jag väljer bort stora folksamlingar om inte min underbara är med. Jag väljer bort mycket till del av att det inte fungerar. Jag kan inte, jag vågar inte. Jag behöver lugn, jag behöver trygghet. Detta kan jag dock på intet sätt göra tydligt för försäkringskassan. Det framkommer inte oavsett hur ofta jag talar med dem, oavsett hur ofta jag bryter ihop under samtalen.

Så nu tror jag att valet blir att avsluta min sjukskrivning så att ett stort, tungt stressmoment försvinner för en stund.

fredag 14 maj 2010

Hundens bästa vän - Min Bästa Syster

En kväll för ett par månader sedan så sprang min syster, i panik, efter en taxi som färdades längs med en gata på Östermalm. Då hon inte lyckades springa ifatt den så hoppade hon i sann film anda in i en annan taxibil med orden -Följ efter den bilen. Efter vad som för henne kändes som en evighet hann de ifatt och hon fick, i en gatukorsning, äntligen stopp på bilen och räddade därmed livet på den lilla hund som släpats efter. Taxichauffören som antagligen chockades så smått över min systers egen panik och förtvivlan försvann från platsen med orden -Vad vill du att jag skall göra?

Turligt nog för den lilla hunden så erbjöd sig den förföljande taxichauffören att köra fina Louise med den för henne okända hunden till en veterinär. Turligt nog för den lilla hunden så fick Louise snabbt tag i en veterinär och lyckades tillsammans med denne att komma i kontakt med ägaren. En äldre, förtvivlad dam som inte förstår hur olyckan kunde ske, hur hon kunde glömma bort sin hund.

Hunden skadades svårt men mår idag, efter omständigheterna, väl. Igår träffades de. Louise, den äldre damen, hennes lilla hund och "vår" Floyd. Floyd är den hund som vi köpte till mamma för snart tre år sedan. Den äldre damen är en skulptör (eller säger man möjligen skulptris?) som till del av det Lousie gjorde vill skulptera av Floyd. Som ett tack. Ett tack för att hon räddade livet på hennes vän genom att fortsätta jaga efter en taxichaufför som möjligen gasade lite extra för att bli av med den tokiga kvinna som, ilsket ropandes och vilt gestikulerandes, först sprang efter hans bil.

onsdag 12 maj 2010

Måla, VABa, sjukskrivningar, skatteskulder och underbara dagar

Jag har inte så stort behov av att skriva just nu. Jag har ett större behov av att måla men jag gör inte det. Prestationsångesten är för stor, har alltid varit och kommer säkerligen alltid att vara. När jag inte målat på ett tag så finns inte samma fantasi. Jag har massor som jag vill få ur mig men kan inte omsätta detta korrekt till duken eller pappret. Så jag målar och skissar inte annat än i mitt huvud men till och med där så blir tavlorna och skisserna tämligen ofärdiga.

Dagarna går och vi lever som de flesta. Det är mycket VABande. Töserna blir kanske lite extra nedsatta även de, till del av den stress och osäkerhet som ibland gör sig gällande. Men i det stora hela så mår vi alla väl. Jag kan känna mig lite jagad av försäkringskassan. För som min handläggare uttryckte det så har jag faktiskt varit sjukskriven ett halvår nu. Först på heltid till del av den chock som min underbaras diagnos förde med sig. Därefter på deltid till del av den panikångest och depression som uppkom till följd av allt. Att inte kunna påverka, inte räcka till, ovisheten och så vidare. Å andra sidan så kan jag kanske förstå att de vill att jag skall börja arbeta heltid när jag även hör att de tycker att Uffe skall börja göra det. Onkologen ringde i förra veckan efter att försäkringskassan hört av sig till honom. Tydligen så var inte tarmcancer med spridning till lever, lungor och lymfkörtlar där palliativ vård sker i form av cytostatika behandling tillräckligt för att få vara sjukskriven. Ej heller meningen kuration ej möjlig tyvärr påvisar sjukdomens påverkan på hans liv.

Gällande detta, det som står i min underbara mans läkarintyg, så var det till en början ganska tungt. Uffe han tittade inte alls på intygen så de första månaderna var han inte ens medveten om formuleringarna. Nu så är det just det formuleringar. För om än de skriver palliativ vård, kuration ej möjlig tyvärr så har Uffe i våra ögon bara påstått obotlig cancer. Allt är möjligt således även att vinna denna kamp.

I övrigt så är det kanske mest stressen på arbetet som påverkar mitt sinne just nu. Halvtidssjukskriven med massor av utvecklingssamtal. Till del av personalsituationen i princip alla. Inställda samtal lägger en tyngd på skuldrorna. Om än de ställts in och flyttats fram till del av vår situation här hemma så känns det inte bra. Sedermera så tynger väl i och för sig även alla de där tjocka kuverten från skatteverket lite extra. När inkomsten minskar med tre fjärdedelar så är det stundom lite tungt. När det därefter framkommer att förra arbetsgivaren inte givit korrekta uppgifter vilket således resulterar i, för oss, höga skatteskulder så... ja tillvaron blir lite mer orolig. Uffes förra arbetsgivare lockade över honom tillsammans med ytterligare ett antal andra genom att erbjuda högre löner för samma arbete. Lite skeptiskt ställdes frågan om alla dessa tillägg och dylikt var ok, dessa frågor ställdes flera gånger av flera individer. Självklart var allt i sin ordning i allefall tills det gjordes en revision på firman. Återigen så var vi lite fördummade och kollade inte själva med skatteverket vilket därmed medfört att vi för någon månad sedan betalade in cirka tjugotusen. Idag fick vi ett nytt brev och ett nytt inbetalningskort på ytterligare cirka fyrtiotusen. Det har väl inte sjunkit in än för jag känner enkom en liten stress, en liten oro. Vi ger det några dagar innan en fullkommlig paralysering skjuter in.

Förra arbetsgivaren han gjorde tydligen en lite deal med skatteverket och kom således lite lindrigare undan än vad som från början var tänkt. Den enskilda arbetaren han får allt stå sitt kast när han nu var dum nog att tro på arbetsgivaren och för obetänksam för att själv kontrollera att allt var i sin ordning.

Hur som helst så mår vi faktiskt bra, trots stress och lite oro. Vi njuter av dagarna tillsammans. Gör utflykter, pysslar på tomten, umgås med nära och kära. Vi älskar, bråkar (lite, lite), skrattar, busar och bara finns nära, nära varandra i denna (om jag får säga det själva) Fina, fina familj.

söndag 9 maj 2010

Försäkringar och fördummande trygghet

När jag kom hem i fredags så låg ett brev från Trafikförsäkrings föreningen i lådan. Vi har ingen försäkring står det. Vad då, har vi ingen försäkring? Vi har ju bara bytt försäkringsbolag. Från ett av de ledande till ett annat ledande och stort bolag.

Under de otaliga samtal som jag och, den vad som nu tillsynes ofelbara, försäkringsmannen hade bestämdes det att vi vid försäkringsperiodens utgång skulle överflytta bland annat bilförsäkringen till dem. Han skulle ordna med allt och det enda vi behövde göra var att betala in deras räkning när den dök upp. Denna betalning skulle ske månatligt via autogiro. Vi hade i det andra bolaget halvårspremie på bilen och då ekonomin drastigt minskat så ansåg jag att en månatlig betalning skulle underlätta.

Nåväl räkningen från vårt gamla bolag dimper ner i brevlådan liksom även påminnelsen ett par veckor senare. Jag konstaterar lite krasst att de minsann inte drar sig för något för att få in pengar eller att de verkligen behöver se över sitt system och uppdatera detta. För jag har färskt i minnet försäkringsmannens uttalande om att inte betala in en ny räkning för vi kommer vid detta tillfälle att överflyttas till deras bolag. Nu var tydligen så icke fallet utan räkningen förföll likväl som då försäkringen och någon överflytt det var det inte tal om, åtminstone inte förns i oktober. Hur kan en kommunikation brista så? Hur kan vi ha undgått att få denna information?

Enligt försäkringsmannen så har han minsann anteckningar som påvisar att vi vid flertal tillfällen talats vid och där denna information, om vilken tidsperiod överflytten skulle ske, finns nedtecknad. Vilket således bevisar att det är information som givits mig. Den mänskliga faktorn, som ibland felar, den kan på intet sätt hänvisas till någon annan än till mig, Gabriella. Att han, som jag ser det, troligen utgått från att vi betalar helårspremie och därmed sagt åt mig att ignorera eventuella kommande räkningar, den möjligeheten är utesluteten.

Men säg mig den förälder som sätter sig i bilen med det mest värdefulla som finns och kör helt oförsäkrad, dag efter dag. Bara den tanken att mina underbara, älskade, fina töser åkt i en helt oförsäkrad bil där jag placerat dem gör mig förtvivlad. Jag försökte först lugnt och sakligt finna ett svar på hur situationen kunnat uppstå men enligt denna mannen så är det enda felet som skett mitt, dvs jag har inte lyssnat på den information som framkommit. Jag måste dock säga att jag vet att så inte är fallet. Jag agerade helt efter den instuktioner som givits mig det vill säga att riva nästa räkning. Men jag bär likväl ett ansvar, jag torde kollat vårt autogiro, jag torde ringt och eftersökt bekräftelsen på försäkringen som aldrig fann sin väg till vår brevlåda. Men ansvaret är inte allena mitt gällande dessa missuppfattningar som skett i vår kommunikation.

Hur som helst så avslutade jag alla försäkringar i deras bolag, det var ett par stycken. Detta gjorde jag enkom för att han var så utan fel och brister, så allsmäktig, så allvetande. Jag kontaktade således omedelbart ett annat bolag för nytecknande av alla uppsagda försäkringar. Därefter ringde jag Trafikförsäkrings föreningen och fick en korrekt summa för vår skuld.

Lite tröst fann jag i min far, kronofogdens, ord. Detta händer alltför ofta och var glad för att du öppnade brevet för många slänger det i tron om att det är något av mindre vikt. Vilket de blir medvetna om att det inte var när brevet från Kronofogden dyker upp, många tusenlappar senare. Många har helt enkelt ingen förståelse för vad Trafikförsäkrings föreningen är.

Jag kände mig trygg i att den information, de instruktioner som framkom till mig var korrekta. Så trygg att jag blev lite fördummad och inte granskade exempelvis våra autogiron.

fredag 7 maj 2010

Kärleken är absolut

Min älskling är hemma. Vår älskling är hemma.
Lugnet lägger sig samtidigt som känsloyttringarna löper lite amok. Motsägelsefullt?! Anspänningen släpper. Glädje, rädsla, frustration och den eviga ovisheten skapar ett litet kaos i lugnet, i tryggheten att Han är hemma.

Denna hemska Ovishet. Ovishet skapad av vishet, av kunskap. Bristande kunskap som skapar frågor. Frågor utan svar. Obesvarade frågor som skapar vilda spekulationer, galna tankar och rädslor. Många, många rädslor.

Inget är självklart frånsett Vår Kärlek. Min kärlek till mina underbara. Den Kärleken är absolut.

onsdag 5 maj 2010

De gångna dagarna

Marschaller kantar vägen fram till brasan. Massor av människor, många vänner och bekanta och inte minst våra älskade familjer spenderade valborg tillsammans. Åtminstone ett par timmar, vilka fylldes av bus och lek, chokladhjulssnurr, lotter och fiskdamm samt en underbar valborgsmässoeld.

En sextioårsdag har också firats med närmsta familjen, såsom födelsedagsbarnet önskade. En tur till skog och hav för att grilla på klipporna. Grattis älskade Pappa.

Och så den "en dag i veckan" traditionella turen till våtmarkerna som bjöd på, inte enbart, skådandet av grodor och häger utan även huggorm och ödla. Bävern höll sig dock utom synhåll till stora tösens sorg. Å andra sidan så vet hon att snart bär det ut till "vildmarken" igen och då gives åter chansen.

Nu sitter jag här i sängen mellan stora tösen, som tittar på wild kids, och lilla tösen, som sover sött, och önskar att jag till fullo skall kunna återge den fantastiska helg vi haft. Men inser samtidigt min begränsning gällande att förmedla denna känsla, dessa upplevelser med ord. Jag kan bara säga att det har varit underbara, magiska dagar fyllda med glädje, spänning och kärlek. Dagar som gör veckan lite lättare.

En vecka som inleddes med att töserna liksom Uffe och jag var sjuka. Töserna och jag mår bättre. Vår älskling han lades in idag.

onsdag 28 april 2010

En lång dag

Klockan 05.15 imorse så ringde väckarklockan.
Klockan 06.15 lämnades barnen på förskolan med en liten frukost i magen och matsäck inför dagens naturgrupp.
Klockan 06.30 hade jag återvänt, plockat upp Uffe och bilen lämnade åter vår uppfart.
Klockan 08.05 parkerade vi bilen utanför Mälarsjukhuset.
Klockan 08.20 blir Uffe inkallad för ultraljud av levern.
Klockan 08.40 slår vi oss ned med kaffe och smörgås på sjukhusets cafeteria.
Klockan 10.30 är vi tillbaka i vår grannstad och jag lämnar av Uffe på "vårt" sjukhus. Dags för cytostatika och blod.
Klockan 10.40 kliver jag in genom dörren till mammas nya lägenhet. För att tillbringa en stund med mor och syster.
Klockan 12.00 är jag hemma. Lägger mig en stund på soffan. Förbereder sedan kommande utvecklingssamtal.
Klockan 13.30 hämtar jag barnen på dagis. Ringer Uffe och får ett oväntat önskemål om Mc Donalds mat, vilket vi äter mer än sällan. Hämta mat. Parkera vid sjukhuset och vänta.
Klockan 14.30 kommer Uffe ut. Dags att åka och handla.
Klockan 15.15 är vi hemma. Jag lägger mig och vilar. Töserna leker. Uffe duschar av sig känslan av sjukhus, kontrastvätska, cytostatika etcetera.
Klockan 16.10 väcks jag ur min dvala av orden -Det är snart dags att åka. Fram med fotbollskläder, vattenflaska, hårsnoddar och borste. Byta om, fläta håret och så in i bilen. Under tiden jag flätade stor tösens hår har tydligen Uffe hunnit förbereda borttagandet av ännu ett rotsystem på tomten.
Klockan 16.50 går vi in i gympasalen för stor tösens fotbollsträning.
Klockan 18.15 parkerar vi bilen på uppfarten. Mat och Bolibompa dags. Mannen byter om och fortsätter arbeta på tomten. Kommer in och börjar så blomfrön, morötter etcetera tillsammans med underbara stora. Lilla far omkring. Uffe fortsätter plocka och dona. Jag undrar hur han orkar och han konstaterar med ett litet leende att jag alltid varit trött och sovit mycket, han har alltid sovit lite.
Klockan 19.00 går jag upp och nattar lilla underbara. Uffe plockar fortfarande och fortsätter tills klockan blev 20.00. Då kunde jag och stora tösen krypa upp i soffan bredvid honom för SVTs Draknäste och lugn. Strax därpå sover även stora underbara.

Det var tidsmässigt en vanlig dag för många men för mig så var det en ovanligt lång dag. En dag där visserligen anspänning tog mycket energi och därmed säkerligen starkt bidrog till min trötthet. Men Min Älskling han orkade, trots den bortglömda morgonmedicinen, trots cytostatika. Beundransvärda, underbara, starka Du. Jag Älskar Dig, Jag Älskar Dig.

tisdag 27 april 2010

Kaffe, utvecklingssamtal och dans

Jag är hemma för en liten stund, innan det är dags att återvända till arbetet och de utvecklingssamtal som stundar under eftermiddagen. Jag är hemma och andas och dricker kaffe. Det är tyst och tomt för töserna är på förskolan och mannen är inne och får sin cytotatika. För en stund satt jag på altanen och läste men när solen gick i moln så försvann jag in och hit, till datorn.

Efter ett par timmars arbete är jag trött. Nu arbetar jag mer än jag skall göra för att få till alla välbehövliga utvecklingssamtal. Jag känner att det inte riktigt fungerar, att jag inte riktigt mäktar med. Så jag ringer min chef, förklarar situationen och får klartecken att jag kan överlåta lite arbete i barngruppen på min vikarie. Så att alla samtal blir genomförda utan att jag känner att det blir mig övermäktigt. Jag är så tacksam över att jag inte bytte arbete då för ett par månader sedan. Jag är glad över att alla vet situationen som råder, att jag inte behöver förklara, att jag kan be om hjälp och få den. Så nu laddar jag med kaffe, lugn och glada minnen från morontimmarna innan jag åter promenerar tillbaka till arbetet för att träffa de underbara smås föräldrar.

När vår lilla tös väckte mig i morse så smög vi ner så att de andra två skulle få sova vidare. Strax därpå hör jag dock att vår stora tös vaknar. Jag går till trappan och tittar upp. Där sitter hon på översta trappsteget och väntar. Väntar på att jag skall komma upp och hämta henne, bära ner henne till soffan för att sitta och mysa, kramas en stund. Snart därpå kommer även den fantastiska fadern ner. Morgonrutinerna fortsätter men så fylls vardagsrummet av hög, glad musik och massor av skratt. Jag går in och ser de finaste tre dansa och skratta så att tårarna nästan rinner. Storasyster far runt och försöker härma faderns danssteg. Lillasyster följer efter sin storasyster, får fatt i hennes händer och så dansar de runt tillsammans. När musiken på tv:n tystnar så vi sätter genast på en skiva och fortsätter dansandet. Tillsammans, på tu man hand bredvid varandra, i varandras armar och så vidare. Vilken underbar start på dagen, vilken underbar liten familj jag har här hemma.

söndag 25 april 2010

En underbar dag med lite inslag av annat

Det har varit en underbar dag fylld med skratt och glädje men även vemod och sorg.

Vi tillbringade förmiddagen i våtmarkerna, precis som planerat. Vår intention är att åka dit en gång per vecka för att se förändringarna som sker i vår underbara natur. Töserna älskar det, vi älskar det. Idag mötte vi, överraskande, några fina, älskade släktningar och tillika vänner där. Vilket gjorde utflykten än bättre samt såklart längre. Det studerades grodor och än fler grodor. Pinnar blev till båtar i de små "vattenfallen". Bäverns bo har kanske, kanske lokaliserats. Blommor och småkryp, grodor och träd och inte minst underbara, fina har fotograferats och förevigats.

Eftermiddagen tillbringades med min älskade mor, far och syster här hemma. Det har grillats, busats, lekts och samtalats. Men det är här vemodet gör sitt intrång. Vemodet över hur illa mamma far av allt som händer. Allt som hon inte kan råda över, som vi inte kan råda över. För hur vi än vrider och vänder så kan vi inte göra allt bra. Vi kan enkom försöka göra det bästa möjliga, vad det nu är?

Dagen har givit många tillfällen för reflektion och jag känner ett behov av att därmed tydliggöra att individerna som arbetar på mammas boende är otroligt fina och omtänksamma. De söker tydligt få mamma att känna sig välkommen, uppskattad för den hon är. Det är på intet sätt deras förhållningssätt som ligger till grund för mitt tidigare inlägg. Det finns även en, inte ny men kanske större, insikt i att mamma möjligen är sämre än vad vi erfar. Att individer som inte känner henne, såsom vi, ser en individ där sjukdomen är tydligare, mer märkbar än vad den är för oss ibland. Därmed inte sagt att jag erfar att hennes behov av ytterligare stimulans minskat sedan dagens tidigare inlägg.

När mamma, pappa och lillasyster har åkt så är ångesten påtaglig. Den har varit frånvarande relativt länge men då , efter att dörren stängts och bilen lämnat uppfarten, gör den åter intrång i mitt liv. Den ligger där som en klump i magen, som ett tryck över bröstet. Den framkallar yrsel och illamående. Ångesten över vår maktlöshet, över mammas ångest, förtvivlan, sorg. Sakta byts den mot oro, en oro som dock tilltar när timmarna går utan att mamma svarar i telefon. Jag ringer min syster. Vi skrattar och gråter lite om vartannat när vi talar om dagen som varit. Vi lägger på och hos mamma tutar det nu upptaget. Sytra mi ringer tillbaka till mig och säger -Ring mamma. Jag har precis pratat med henne och hon lät glad. Så jag ringer och hon låter glad, hon är glad. Eftermiddagens ångest och oro har bytts ut mot lugn hos mamma och således även hos mig, hos oss.

Förändring

Hur fasen skall vi agera? Hur skall vi kunna göra allt bra eller till det bästa möjliga. Vad är det bästa möjliga och är det något vi kan acceptera, nöja oss med?

Älskade mamma trivs inte på sitt boende. I den lilla lägheneten som hon hyr på boendet för yngre dementa. Ett boende som mest rymmer gubbar, som hon uttrycker det. Där många eller kanske till och med alla är sämre än mamma själv. Där några går vaggande fram och tillbaka i korridoren, talar med sig själva och så vidare. Där samtalen inte rymmer den stimulans, den nivå som mamma behöver. Personalen är såklart mycket trevliga och omtänksamma men det är inte tillräckligt. Den bild mamma hade, den bild vi hade av boendet innan inflytt överänsstämmer inte med den bild vi har av boendet nu. Att genomföra en flytt såsom mamma nu har gjort är svårt, både för anhöriga men främst för individen som måste flytta. När det då inte blir såsom man, i detta fall vi, föreställt sig då visar det sig att det är än svårare, än tyngre att acceptera det faktum att livet inte kan te sig såsom det tidigare gjort.

Då mamma fick sin demenssjukdom tidigt i livet så har vi ofta hört att det är av yttersta vikt att se individen, att se mamma och inte sjukdomen, diagnosen. Att inte stigmatisera. Såklart, det är det väl alltid, oavsett ålder eller diagnos. Detta finner jag dock inte alltid kunna omsättas i praktiken av de individer vi möter runt mamma gällande henne sjukdom. Kanske att de där fortbildningarna etcetera gällande förhållningssätt och bemötande (antar jag) är för stereotypa, för ålderdomliga eller så är uppföljningen av dessa för svaga. Att se mamma, att se de anhöriga handlar här främst (såsom jag upplever det) om att se en alzheimerssjuk, ung kvinna och anhöriga till denna demenssjuka kvinna. Inte att se denna kvinna för den  hon är, att se oss för de vi är och den relation vi har till varandra. Möjligt att jag begär mycket men någonstans så torde det kunna finnas medel som främjar de mål som förefaller att ligga inom den demenssjukvård vi har mött. Att pränta ner målen på papper, att hålla föreläsningar, att ha experter som påtalar vad som kan och bör förändras bär ingenting med sig om detta inte följs upp. Om inte reflektioner och bedömningar sker.

Att våga granska sig själv, granska andra. Att kunna ta och ge konstruktiv kritik. Att skilja på sak och person. Att ha ett tillåtande klimat som främjar denna reflektion, som främjar bedömning, som främjar den konstruktiva kritiken. Det krävs mod, förståelse, insikt. Det krävs mycket av de som arbetar men i slutet så gangnar det alla. Det är min fasta övertygelse och den berör inte enkom vårdersonal utan den berör allas våra liv i vårt dagliga möte med andra individer. Jag har otroligt mycket att själv arbeta med. Att söka se varför jag reagerar och agerar på vissa sätt i vissa situationer. Att söka insikt om vad som format mig, att våga se det positiva och det negativa. Det är svårt, många gånger omöjligt. Jag måste våga se, våga lyssna både till mig själv och andra.

För mammas del, hur vi skall lösa situationen, tillfredställa hennes behov. Det är något som vi får fundera på än ett litet tag.

torsdag 22 april 2010

Bra dagar

Mannen är ute med några vänner för ett antal öl och lite hockey tittande. Jag är så himla glad för det. Inte för att han är borta men att han är ute och umgås med vänner. Att han orkar, att smärtan inte är för hög, sinnet för tungt eller tröttheten förlamande. Solen lyser starkt över oss, vädret till trots.

Det är bra dagar.

onsdag 21 april 2010

Fotbollsträning

Idag hade vår stora tös sin första fotbollsträning. En mycket, mycket efterlängtad sådan. Sprungen från en släkt där fotbollen är ett stort glädjeämne så var det nästan givet att hon en dag skulle börja. Personligen har jag inget intresse för att titta på fotboll annat än när det korplag som Uffes släkt själva har spelar. Att se dessa matcher under de cuper de spelat i, det är ett måste. Jag förundras över hur, i övrigt ointresserade, jag sitter och Hejar, svettas av spänning och nervositet och bara älskar dessa matcher. De stunder jag tittar vill säga, för visst händer det att en hel match går mig förbi för att jag sitter och tjattrar med någon av de andra fruarna. Det är väl lika mycket det som skapar glädjen och längtan efter dessa matcher. Möjligheten att träffa alla underbara.

Så där har nu dotra suttit på läktaren under de fem och ett halvt år som hon funnits. Allt eftersom tiden gått så har fotbollen, möjligheten att springa en stund nere på plan och längtan efter att själv få spela blivit större. Så kom nu den där dagen, dagen då fotbollsskolan äntligen skulle börja. Egentligen började den för en vecka sedan men då hade hon en höftförkylning. En förkylning som satt sig i höften så att hon knappt kunde gå. Ihopkrupen med ena benet riktat in mot kroppen linkade hon sakta, sakta fram. Skönt nog så släppte detta på ett par dygn. Så idag, iklädd sina nya fotbollskläder, rusade hon ut på plan med massor av andra goa fem- och sexåringar.

Efter lite lek och "prova på att sparka på bollen" övningar så var det då dags för en "prova på" match. Bollen släpps och alla barnen rusar i en klunga efter bollen. Undrar om de vet att de är två lag, vilket mål de skall skjuta mot? Det spelar nog ingen roll för dem, huvudsaken är att de hinner ikapp den snabbt rullande bollen. Fram och tillbaka, till höger och vänster rör sig klungan i snabb takt. Plötsligt bryter en lite spelare sig ur klungan och rusar bort från bollen till andra änden av plan. Fångar upp en ny boll och springer snabbt tillbaka. Kastar ivrigt ner bollen och skjuter mot mål. Två bollar är i spel. Klungan skingrar sig så sakteliga till två klungor av små, ivriga, glada, bollsparkande ben/barn. Men så blåser tränarna av och förklarar att det endast får finnas en boll på plan.

Den bollen vår älskade tös sprang tillbaka och hämtade, den bollen togs ur spel. Om än hon kanske inte riktigt förstått den mest grundläggande regeln i sporten så måste jag säga att hon är otroligt driftig och klok vår älskade, underbara tös. Den lilla underbara, älskade tösen hon Hejade ivrigt på sin storsyster träningen igenom "eja, eja".

måndag 19 april 2010

Att blogga

Igår kl 18.30 slog jag mig ner framför tv:n för att se programmet Annas eviga. När jag lyssnade på vad de kloka tre hade att säga så uppstod många tankar.

Jag började blogga i en form av egenterapi, för att ventilera, få ur mig allt eller åtminstone mycket. För visst är det så att jag till del censurerar det jag sätter på pränt här. Så varför skriver jag inte på papper, varför bloggar jag? Jag skriver inte på papper för att det tar tid, betydligt längre tid och tankarna som är så flyktiga hinner försvinna innan jag skrivit ner dem. De gör de visserligen även här ibland men likväl så är sannolikheten att jag får ner dem större. Jag skriver inte på papper för att jag är slarvig. Jag tappar bort och skulle inte ha samma möjlighet att själv gå tillbaka. Jag skriver inte i ett dokument sparat enkom på minne för att bloggandet gör att mina tankar, mina funderingar, mina texter finns kvar. De finns kvar för mina töser att en dag läsa. De finns kvar för mig. Även om datorn kraschar eller det sparade minnet försvinner.

Men som sagt, visst censurerar jag lite till del av att det är just en blogg. Möjligt att jag faktiskt gör det i en större utsträckning sedan dess att jag delade min bloggadress med vänner. Vissa texter publicerar jag aldrig. De ligger där bland utkasten. Varför, jo för att vissa delar blir för privata, för svåra. Detta berör till en del de känslor som kan uppkomma men även en del av den problematik som sjukdom och sjukskrivningar bär med sig. Vissa delar är helt enkelt för svåra att dela med sig av till de som vet vem jag är, vilka vi är. De gör oss för utsatta.

Men jag bloggar även för att det ger otroligt mycket. De ger mig möjlighet att "möta" andra individer i liknande situationer. Det medför att jag inte dagligen behöver uppdatera familj, vänner och bekanta. Men jag rådfrågar alltid min man innan jag publicerar sådant som berör honom mer intimt. Jag rådfrågar alltid min syster innan jag publicerar sådant som berör vår mor. Jag rådfrågar inte mamma bland annat för mamma har så otroligt mycket ångest ändå.

När min underbara först fick sin diagnos så började jag skriva på en annan blogg. En blogg som jag sedermera stängde till del av att jag kände att jag kom in "fel". Fokus lades på sådant som jag egentligen inte ville lägga fokus på. Den bloggen tog mer energi än vad den gav. Samtidigt som jag började blogga så började jag även besöka andra bloggar vilka berörde främst cancer samt alzheimers. Vissa av dessa har jag fastnat för. Vissa av dessa individer har berikat mitt liv väldigt mycket. De har givit mig insikter, möjligthet till reflektion. De har givit mig glädje, skratt, tårar och sorg. De har givit mig mer än vad jag kan uttrycka i ord. För visst är det så i livet, att känslor ibland är så starka att ord inte kan klä dem, beskriva dem korrekt. Inför detta faktum står jag just idag, just nu.

Igår kväll när jag slog mig ner för att se Annas eviga, i den stunden så somnade en av dessa, beundransvärda bloggande, individer vilken har berört mig så enormt. Jag kommer att sakna hennes kärleksfulla, insiktsfulla, energisprudlande inlägg. Jag kommer att sakna henne, denna individ vilken jag aldrig mött men som genom sitt bloggande givit mig så otroligt mycket. Som genom sin blogg lämnat så stora avtryck i mitt och många, många andras liv. Mina tankar går nu till fina Lilla H, till hennes älskade man och hennes älskade pojkar. Till alla hennes nära och kära.

Ikväll så tänder jag ett nytt ljus, ett ljus för Lilla H.

torsdag 15 april 2010

Svårhanterligt

Ibland när det blir så där BRA som det är Nu. När onkologer och kirurger kommer med positiva besked och hopp om än mer positivitet. När mamma installerats och verkar trivas i sitt nya boende. När vi andas ut och känner lugnet. Så uppstår något väldigt svårhanterligt, åtminstone för mig, för oss. Känslorna löper amok. En nedstämdhet infinner sig mitt i all lycka. De andra problemen som finns i vardagen kommer fram med en enorm styrka och fördunklar ett välbehövligt, ett välförtjänt lyckorus.

Så nu, mitt i all lycka, känner jag mig väldigt ledsen, rädd och således även arg. Arg över att jag inte kan förmå mig att omfamna lyckan till fullo.

måndag 12 april 2010

c-vitamin, feber och suverän vilja

De senaste dagarna har jag funderat lite över de där rönen som säger att vitamin intag kanske inte är speciellt bra. I mitt novis tillstånd så far tankarna lite hipp som happ och kanske utan någon direkt logik.

Jag läser om c-vitaminens kanske negativa effekt och konstaterar ilsket och sorgset att de proppade Uffe full med c-vitamin under sommaren. Det var under den där perioden där de proppade honom full med allt möjligt utan att söka efter en direkt orsak till hans blödande tarm, viktnedgång, orkeslöshet, värk etcetera, etcetera. Detta är såklart enkom hur jag uppfattade sommaren, läkaren har säkert en annan syn på den. Hur som helst så får denna artikel om c-vitaminens kanske negativa effekt mina tankar att snurra. Tänk om c-vitaminen gav cancercellerna lite extra kraft. Kraft att sprida sig vidare, att sprida sig längre, bilda fler tumörer och så vidare. Sedan kommer tankar som försöker väga upp denna nu nertyngda vågskål av negativitet och oro. Jag läste ju även en artikel om att cancerceller inte är så förtjusta i värme. Så då tänker jag att Ha, Ha, han hade ju feber hela sommaren. Så då torde det väga upp, jämna ut. Feber/värme och hans underbart starka vilja väger såklart mer, betydligt, betydligt mer än lite c-vitaminer. Till hösten så fick de positiva aspekterna även hjälp av bland annat cytostatiska. Vilket såklart givit de förbaskade cancercellerna en riktigt rejäl jävla spark ut ur systemet.

Så nu, bara för att bevisa det, att allt det positiva alltid väger mest, tyngst. Att det positiva alltid är bäst så ringer kirurgen. Nya mer omfattande röntgenbilder liksom ultraljud med mera skall tas. Tumörerna på vänster sida av, den massivt angripna, levern syns inte längre. En operation, som ingen trodde var möjlig för ett halvår sedan, finns nu kanske inom räckhåll. Så allt är bra, allt är mycket bra. Bättre än bra. Det bästaste, för att använda ett ord som beundransvärda George införlivat i mitt ordförråd.

söndag 11 april 2010

Glasskärvor, hejaramsor och kärlek

Ljudet av ett glas som slår i backen och går sönder i ofantligt många bitar är inget angenämt ljud. Framförallt inte när det sker i närheten av små individer och djur. Det händer dock relativt ofta när det finns små individer i närheten av glas.

Lilla tösen är vid soffbordet, i närheten av det glas som sedermera for i golvet, stora tösen far runt sin far och en av de älskade kusinerna. "Kras" = glasskärvor överallt. Under tiden jag lyfter upp lilltösen i soffan så har stortösen och det lilla, nästan hårlösa, finaste kattskrället kommit fram till soffan. Såklart för nyfikenheten pockar hos dem båda. Nåväl fram med dammsugaren. Kusinen skrattar och konstaterar att båda töserna bara sitter där i soffan och tittar lite tomt på mitt frenetiska dammsugande. Och så åker den nyupphällda kaffekoppen i golvet. En bra idé hade varit att flytta den bort från bordskanten innan jag flyttade bordet men i och med att det hade varit en bra idé så kom den aldrig till mig... förns efteråt. Nåväl, där sitter de två älskade töserna och tittar när jag dammsuger, fadern torkar kaffe och kusinen skrattar åt situationen. När ordningen är återställd, en ny kopp kaffe är upphälld så somnar båda töserna inom loppet av en minut. Lilla tösen somnar sittandes i mitt knä, stora tösen somnar sittandes i soffan. Bara så där. Mitt på dagen, mitt i kusinbesök och allt.

Det händer aldrig eller rättare sagt det har aldrig hänt att båda töserna sover samtidigt mitt på ljusa dan´. Eller har det hänt så har jag glömt bort det, vilket i och för sig inte är så ovanligt för mitt minne är det lite si och så med. Så kanske att de har sovit samtidigt men i och med att jag har glömt bort det så ritades inget kors i taket. Varför det nu skulle ha gjorts det, för jag ritade ju inget kors denna gång så om detta händer igen så kanske jag åter tror att det är första gången. Men nu uppkom en fråga varför säger man så " Rita kors i taket"? Eller egentligen säger man väl "Kors i taket" men varför? Varför säger man detta?

Nåväl, förklaringen till deras trötthet var kanske att det hade varit en ansträngande dag. Åtminstone för vår femåriga tös vars ihärdiga HEJAnde under kusinens fotbollsmatch skalla över hela nejden. Om jag lyssnar riktigt noga så kan jag nog fortfarande höra ett eko från hennes ramsor etcetera. Det var en fröjd att se och höra hennes engagemang under en match som spelades i ett otroligt kallt och ruggigt aprilväder. "Heja Tommy friskt humör det är det som livet gör Hurra Hurra Hurra". "Spring Tommy, spring". Lite svordomar som hon plockat upp från faderns lite mer lågmälda hejande basunerades också ut. Men i förhållande till hennes så är nog nästan allas hejande tämligen lågmälda. Ja, det går inte att förklara man måste vara där, man måste höra och se henne för att tillfullo förstå den enorma röstresurs hon har vid dessa tillfällen och det otroliga engagemang och den glädje som finns i hejandet.

Den fina, fina kusinen som satt och skrattade under dammsugandet han kom för att tacka sin lilla kusin för supporten. Det är kärlek, det är omtänksamhet som berör djupt.

fredag 9 april 2010

Pokerkvällar

en Kjellbergsk pokerkväll.
Uffes brorsöner är här och natten blir nog som vanligt lång. Fylld av kortspel, prat, skratt och än mer skratt samt lite skön eller kanske mest högljudd allsång.

Dessa pokerkvällar är otroligt roliga och efterlängtade av alla i familjen. Fadern spelar, töserna söker kusinernas uppmärksamhet för en stunds bus mellan givarna och jag, jag myser av att alla mår så otroligt bra. Härliga, högljudda och efterlängtade pokerkvällar. De är styrkegivande medicin för hela familjen.

torsdag 8 april 2010

De underbara två

Jag har tidigare försökt skriva om den betydelse två underbara individer har i mitt liv. Två individer vilka jag älskar mer än ord kan uttrycka. Jag har dock funnit en svårighet att skriva om dessa två utan att det låter, i mina öron, för blahaigt. Dessa två är hur som helst min underbara Uffes två vuxna barn. Och det är väl just detta, att skriva att det är Uffes två barn som får mig att känna att den betydelse de har i mitt liv, den kärlek jag har för dem inte riktigt kommer fram.

När jag träffade Uffe så var sonen 19 år, snart 20 och dotra var nyss fyllda 17. Jag var nästan 26 år. Det skiljer 16 år mellan mig och Uffe och som synes betydligt färre mellan mig och barnen. Denna ålderskillnad mellan mig och Uffe gjorde framförallt till en början att vi mötte väldigt många höjda ögonbryn. Vi fick höra väldigt, väldigt många kommentarer av negativ karaktär. Vad som sades bakom ryggen kan ju endast spekuleras i men det är ju egentligen inget som är av intresse, åtminstone inte för oss. Uffe har alltsedan det första ögonblicket vi såg varandra trollbundit mig. Efter de där första sekundrarna så har det inte funnits någon annan. Han är mannen i mitt liv. Han har gjort och gör mig till en bättre människa. Han är mer än vad jag trodde möjligt var. Han fortsätter att förundra mig var dag och den glädje och kärlek som han ger mig är obeskrivbar.

Nu var det ju egentligen de andra två som jag ville skriva om, som jag vill berätta om. Vilken ynnest det är att de finns i mitt liv. Att jag får ta del i deras liv. Dessa två älskade barn är underbara, fantastiska ungar. Sådana ungar som jag vill att mina en dag skall bli som vuxna. De är de mest underbara storasyskon till sina två småsytrar. De är de mest fantastiska barn till sin fader och till mig. Så det där ögonblicket, det där mötet med mitt livs kärlek förde så mycket mer än "enkom" Han till mitt liv. Det förde med sig otroliga, underbara barn liksom den övriga underbara släkten.

tisdag 6 april 2010

En sprudlande, underbar suck av lättnad

Morgontimmarna var som timmarna är innan man får besked. Det är tämligen svårt att beskriva den känsla som finns, de tankar som flyktigt infinner sig. Det är en erfarenhet ingen torde behöva men som likväl är verklighet för alltför många individer var dag. Man tar sig igenom timmarna, minut för minut fram till dess man sitter där med läkaren framför sig. Vi eller min underbara har en fantastisk onkolog. En äldre, förtroendeingivande, lugn men samtidigt sprudlande man. En man som idag gav oss positiva besked. Det ser bra ut, på gränsen till mycket bra eller det är nog så att det ser mycket bra ut. Ingen spridning, en tillbakagång och minskning på alla områden. Två behandlingar till, dock utan Avastin och sedan uppehåll i två månader. Två månader av vila. Två månader att återfå lite styrka. Två månader av lugn, av möjligheter, av allt vi vill och säkerligen mer därtill. Två månader att bara vara.

Så idag andas vi ut i en glädjens, lyckans och tacksamhetens suck. En sprudlande, underbar suck av lättnad.

måndag 5 april 2010

En underbar helg och kommande frågetecken

Det har varit en underbar påskhelg. En helg som nästan helt lyckats tränga undan det stundande tunga samt det för nu betungande frågetecknet. Nästan helt lyckats tränga undan vemod och rädslor.

Det har varit en helg med nya bekantskaper, med utflykter och med underbara familjemiddagar. Påskafton med strålande sol, middag med familj och släkt samt traditionsenlig äggjakt och paketspel. Älskade töserna fick det största "påskägget" innehållande en studsmatta. En stor, stor studsmatta. En sådan som min äldsta skatt har önskat sig de senaste två åren. En sådan efterlängtad studsmatta fick töserna av sin morfar, mormor och moster. Morfar och tösernas kusin monterade ihop den efter konstens alla regler dvs utan att titta i de medföljande anvisningarna. Vilket således resulterade i att de var tvungna att börja om på nytt när de var nästan klara. Precis så som det skall gå till, som det skall vara i vår familj.

Att vakna till ett snötäckt landskap idag var kanske inte vad vi hoppats på. Denna, av oss älskade, snö var idag inget som till en början gav upphov till glädje. Men efter ett par minuter så infann den sig såklart. En snabb frukost och så på med overaller och täckbyxor för att hinna skapa, vad som för oss torde vara, säsongens sista snögubbe. Den orkade hålla sig upprätt ett par timmar men nu återstår endast några små snöbollar och en trasslig halsduk samt någonstans där under en mössa. Moroten och tillika näsan åt stora tösen upp tidigare under dagen. Nu är dock marken åter bar och imorgon hoppas vi kunna nyttja den glädjespridande och nya studsmattan igen.

När nu huset börjar bli lugnt för kvällen så tilltar känslan av oro. Klumpen i magen, trycket över bröstet och den där känslan av yrsel blir liksom alla flyktiga, hoppande tankar allt svårare att stänga ute. Det stundande tunga och vemodsfyllda är till del redan här. Det är den oundvikliga flytten för vår mamma. En flytt till ett boende för yngre dementa. En flytt hon själv önskar men samtidigt av hela sitt hjärta inte vill genomföra. Den flytten har så smått börjat och kommer fortskrida under veckan. Det för nu betungande frågetecknet och rädslorna är ovisheten inför  morgondagen. Ovisheten skapar rädslor som trots positivt tänkande inte riktigt vill lämna mitt eller min älskades sinne. Imorgon är åter dagen här då vi skall få beskedet huruvida behandlingen fortskrider som den skall, huruvida den har fortsatt positiv effekt. Så imorgon klockan halv elva så får Du gärna hålla oss i dina tankar en stund och skicka all den positiva energi du kan uppbåda till min älskade, älskade man.

torsdag 1 april 2010

En ny vän

en lycklig tös går ut för att plocka lite av de nyuppkomna krokusarna i trädgården. En lyckligare tös öppnar ett par minuter senare dörren och säger i ett snabbt andetag

-Mamma, jag träffade ett barn här ute och hon har inga vänner så jag sa att vi kan vara vänner.

Mycket riktigt där ute står, vad som visar sig vara, en jämngammal tös som bara bor i ett par hus längre bort. Lyckliga springer de ut och leker innan de försvinner iväg för att hälsa på hemma hos henne. En stund senare ringer telefonen och Uffe svarar. På andra sidan hörs

-Hej pappa det är jag. Jag är hemma hos min vän och ska äta glass.

Lite senare ringer jag upp och talar med den nyfunna vännens mamma. När jag lägger på kan jag inte annat än att konstatera att även vi mödrar upplever en stor lycka över att dessa töser, som till hösten blir klasskamrater, redan nu har funnit varandra.

Så för att använda den fras min tös nu gärna använder vid speciella tillfällen... "LYCKA är att" finna vänner

torsdag 25 mars 2010

Min Hjälte

Idag har vi, mer korrekt uttryckt, älskade Uffe en datortomografi inbokat. Idag är även en av de första gånger, sedan han fick sin diagnos, som jag erfar att detta är riktigt tungt, att sjukdomen påverkar hans sinne.

En rädsla för att inte orka, inte orka kämpa. En rädsla för att inte se sina två yngsta barn växa upp. En rädsla för att den minsta inte skall minnas. En frustration över att inte orka hela dagen, att inte känna sig delaktig. En sorg över att gå från att vara den som orkar allt, den som innehar massor av äventyrslusta till att bli en som han inte känner igen. Att leva med en nu främmande kropp, en kropp som inte gör det den skall.

Tidigare har allt enkom, eller iallefall nästintill enkom, varit färgat av en otrolig vilja och positivitet. Han har sett allt som en utmaning, som något nytt han aldrig tidigare prövat. Men att gå från att ena dagen tro att nu börjar det vända, snart kan jag gå tillbaka till arbetet, vi kan göra våra utflykter, våra långa promenader. Vi kan arbeta på båten tillsammans, vi kan bottenslipa, renovera och sjösätta. Vi kan återuppta renoveringen av huset. Vi kan återgå till våra liv såsom vi tidigare levt. Bara lite klokare, lite mer ödmjuka, lite mer uppmärksamma. Till att nästa dag vakna av tilltagande smärtor, med en kropp som inte lyder. Sakta men säkert går dagarna, de blir till veckor och drömmen förflyttar sig allt längre bort. Kroppen orkar allt mindre, tröttheten blir allt mer påtaglig och sömnen tar allt  mer av dagen. Det vore kanske konstigt om inte detta någon gång, någon stund fördunklade sinnet.

Jag älskar min man, jag älskar honom mer än ord kan uttrycka. Jag beundrar honom för allt det han är, för den han får mig att vara. Han är verkligen min Hjälte och denna nu lite slagne hjälte kommer åter resa sig, för det är så han är. För det är det Han om någon kan.