har jag skapat i ett försök till egenterapi. Jag skriver främst om de tankar och känslor som uppkommer till del av den påstått obotliga tarmcancer min man drabbats av samt den demenssjukdom min mor har. Rubriken kommer till del av något jag en gång läste om en dement man. Hans fru berättade hur hon förhöll sig till de förändringar som uppkom i deras liv. Det som fastande i mitt minne var något i stil med : Är vi ute och går och min man säger "Titta vad vackert rosa himlen är" fast den är blå eller grå så säger jag "Ja, visst är den".

måndag 30 november 2009

Låt mig njuta av dagen

Hur länge får man må dåligt? Enligt min läkare så kanske inte försäkringskassan godtar min heltidssjukskrivning så länge till. Jag torde således må bra nu då? Jag torde kunna börja arbeta igen. Att jag spenderat ett år hemma med min yngsta dotter men merpraten av tiden hjälpt min alzheimerssjuka mor. Att jag gått sönder igen och igen över det faktum att jag inte räcker till. Över att jag inte kan tillmötesgå min äldsta tös, min yngsta tös och min mor. Att jag känt att en liten sak till, endast en liten färd till mamma eller konflikt med dotra kommer få allt att rämna. Detta är inte skäl nog att bli sjukskriven för. Att vi dock nu lever i total ovishet över hur min älsklings liv kommer te sig i kombination med allt som varit under året är tydligen inte heller skäl nog att bli sjukskriven. Så vad skall jag göra då, skall jag återgå till ett arbete där konflikterna förr var och kanske åter kommer vara många och samtidigt försöka balansera upp en tillvaro med cytostatika behandlingar, med behövande barn och en behövande mor. Det är väl inga problem, det borde gå eller? NEJ, hela mitt väsen skriker NEJ det går inte, jag kan inte, jag vill inte. Så snälla tvinga mig inte. Låt mig leva här och nu med mina älsklingar. Låt mig få njuta och ta dagen som den kommer. Låt mig framför allt få vara ledsen när jag vill och behöver utan att försöka svälja gråten och dra på ett påklistrat leende på arbetet. Låt mig få vila. Låt mig bara vara!!

tisdag 24 november 2009

Fotoalbum

skapar fotoalbum fyllda med minnen. Skapar dem för framtiden, för att säkra dem, att de skall finnas. Fotoalbumen, minnena tryggar vår framtid oavsett vad den bär med sig. Vi har funnits. Vi har älskat, skrattat, gråtit, dansat. Vi har levt ett liv tillsammans. Kameran förevigar de svunna stunderna. Kameran älskar ögonblicksbilderna, de där som aldrig kan återskapas. De levande, vackra, talande bilderna av vårt liv. Det kommer bli fler, många fler men för nu vill jag för framtiden säkra de som redan varit.

måndag 23 november 2009

tillbaka hem till mig

underbara, underbara ungar. Vilken mor de har fått. Från att inte annat än höja rösten vid behov så har jag nu börjat skrika på dem. Pedagogen i mig som mor har försvunnit. Var kan hon vara? Gömd eller nerskyfflad längst ner i en hög av stress och ångest skapad av ovishet och frustration? Eller har hon gått och vilat eller, högre makt förbjude, försvunnit för all framtid? Vem är denna arma människa som smugit sig in i mitt liv och hur länge har hon tänkt ha sin boplats här? Jag saknar mitt jag, mitt lugna, sansade, tålmodiga jag. Jag tror framför allt att de underbaraste skapelserna i världen, mina töser, saknar henne. Måtte hon snart finna sin väg tillbaka hem till mig.

söndag 22 november 2009

Det bästa av dagen

så går dagarna sin gilla gång och vardagen, så som den nu har kommit att te sig för oss, har gjort sitt intåg. Har vi möjligen landat i allt detta, andats ut och accepterat det för vad det är? Frågan är dock fortfarande, vad är det? Vi gillar läget, allt stabiliseras och så även döttrarnas reaktion till viss del. Äldsta dotra får inte samma utbrott, om än de fortfarande kommer och hennes tålamod har minskat drastiskt. Det har det dock gjort även för mig och min älskling så det kanske är väl förståeligt. Yngsta dotra har blivit mindre gnällig, för det var hennes reaktion på att ständigt vara i nya rum med nya människor och en mor som konstant, eller iaf nästa konstant grät. Stabiliteten baseras säkerligen på att de väntade biverkningarna på cytostatikan uteblev, således är den förgänglig för vem vet vad nästa behandling ger. Vem vet vad nästa datortomografi säger. En dag i taget med det bästa av vad just den dagen ger.... det är vårt liv.

tisdag 17 november 2009

I carry your heart with me

Måste lägga ut denna underbara dikt av E.E Cummings. Det är en dikt som ständigt återkommer och idag, i mitt liv såsom det ter sig nu så finner jag att.... vad, hur skall jag uttrycka mig? Den passar bara, så är det, den passar in i mitt liv idag.

i carry your heart with me

i carry your heart with me
(i carry it in my heart)
i am never without it
(anywhere i go you go,my dear; and whatever is done
by only me is your doing,my darling)

i fear no fate
(for you are my fate,my sweet)
i want no world
(for beautiful you are my world,my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life;which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart
i carry your heart (i carry it in my heart)

Vissa saker försvinner, andra stannar kvar!

Första dagen med cytostatika har avlöpt bra. En ny dag imorgon och därefter uppehåll i två veckor. Inga biverkningar än  peppar, peppar och så hoppas vi att det förblir.

Det är bra konstigt hur livet förändras när något som detta sker. Saker och ting sätts i ett helt nytt perspektiv. Min mörkrädsla exempelvis, den har varit ett stort hinder i mitt liv. Jag var, märk nu att jag skriver var, inte liten utan jag var så till den grad mörkrädd att innan äldsta tösen föddes sov jag hemma hos min mor när min älskling var borta i veckorna. När barnen kom så var jag ju tvungen att sova hemma men i huset med ett larm, vilket visserligen hade motsatt effekt då det gick igång utan förvarning. Hur som helst så har min mörkrädsla försvunnit nästan helt. Kvällen då min älskling opererades så konstaterade jag att nej, det finns inget att vara mörkrädd för. Den enda rädslan som fanns och finns är att inte få ha mina nära och kära hos mig.

Mycket ses ur ett nytt ljus men vissa saker är kvar som min olust att sätta på mig en bikini och gå och bada med töserna. Jag gjorde det visserligen men skämdes väldigt över min kropp. En annan konstig tänke dök upp för någon dag sedan. I grundskolan så var jag, vad som kanske kan benämnas som, mobbad. En dag i högstadiet kom en glad tös fram till mig med ett stort pappersark i handen. På flickornas toalett fanns ett klotterark och där var nu en hel sida fylld med elakheter om mig. En sak som fastnade var FLÄCKANSIKTE. Hi hi, idag känns det till del lustigt för jag kan ju krasst konstatera att jag kanske inte var någon god sminkös. Brunkräm och puder varvades glatt och ledde säkerligen till en viss, vad skall vi kalla det, nyansskillnad. Nåväl, tanken poppade upp och drog med sig följande...Tänk att de skulle ha så rätt. Nu över ett halvt liv senare så har jag verkliga fläckar. Fläckar som uppkom i pannan efter min första graviditet. Dessa kommer dock inte försvinna med lite övning såsom de förra gjorde. De är också en sak som jag mår lite dåligt av precis som att klä mig i bikini. Vissa saker försvinner, andra stannar kvar!

söndag 15 november 2009

Han kanske bara är lite trött!!

Det går liksom inte in. Jag förstår inte att min älskling är sjuk. Han ligger i sängen mest hela dagarna, han äter morfin på grund av den värk som sjukdomen orsakar. Han har svårt att sova till del av alla möjliga orsaker. Så har han då även den där stomipåsen och venporten. Dessa två är ju väl synliga och borde på något vis göra det väldigt tydligt för mig att han faktiskt är sjuk. Men nej, det går inte in. Således har jag nu börjat fundera på huruvida jag verkligen kan vara sjukskriven. Jag skall träffa läkaren imorgon då den första sjukskrivningsperioden är slut. Det är klart att jag kommer be honom förlänga den men tankarna förtsätter, trots detta beslut, att snurra i dessa banor... kan man vara sjukskriven om man inte mår dåligt? Jag vet att jag lurar mig själv, jag vet att jag vet att han är svårt sjuk och jag vet att jag kommer att bryta ihop igen och igen och igen men just nu så....han kanske bara är lite trött!!

fredag 13 november 2009

Oändliga väggar... liten trapp

Nu har vi bott i huset ett år. Ett år och det enda vi gjort fram till nu är att måla om på övervåningen, i lekrummet samt rivit lite fula väggstumpar och fixat hallen. Det var tänkt att vi skulle ha gjort ett badrum, trapp, byta hall och köksgolv, ev hela köket samt lägga om garagetaket och så skulle vardagsrummet målas så klart. Nåväl, när vi nu inte kommit någonstans utan bara gått runt och funderat och försökt leva så undrar jag för mig själv varför jag börjar måla det gigantiska vardagsrummet nu? Min älskling mår ju inget vidare, inte barnen heller för den delen och jag går på knäna av allt som ändå måste göras och ordnas i vardagen så varför startar jag detta projekt? Det kommer att vara i oändlighet, en begränsad sådan jag vet och således så är det ju ingen oändlighet men likväl så känns det så. Jag kommer att bli stressad över att se dessa halvfärdiga väggar så jag förstår verkligen inte hur jag tänker eller rättare sagt tänkte när jag igår startade detta väggmålande, för nu, seraldrignågotslut projekt. Jag har ju fortfarande bara målat en kortvägg och en fjärdedels långvägg och då var de väggarna utan möbler. Kanske skulle fokusera på trappan och bytet av mattor istället för trappan är ju inte så stor :-)

onsdag 11 november 2009

Rätt skall vara rätt

Tänk vad skyndsamt kommunen söker driva in eventuella pengar från de individer som är bosatta här. Så fort dispensen gällande äldsta dotras vistelsetid på förskolan gick igenom ringde de dit för att höra huruvida hon var där utöver de 15 avgiftsfria timmarna. Varför ringde de inte till oss? Förtroendet för den enskila individen vekar inte vara högt. Torde de sedermera inte inse att även vår inkomst minskat till del av den uppkomna situationen, vilket således medför att vi skall betala mindre än vad vi tidigare gjort. Möjligt att jag hakar upp mig på petitesser men detta beror på att jag är tämligen säker att kommunen inte själva tänkt söka information om vår minskade inkomst. De hade säkerligen skickat ut en räkning baserad på tidigare uppgifter utifall dotras tid så överskridit endast en timme eller två. Rätt skall vara rätt... för alla?!

tisdag 10 november 2009

En lättnads suck

En lättnads suck sammanfattar dagens besök hos onkologen i Eskilstuna rätt väl. De tog lite prover och utifrån dessa så kommer val av cytostatika göras, om jag nu uppfattade allt rätt. Behandlingen kommer igång om en vecka eller två och kommer därefter fortlöpa var tredje vecka. Efter två till tre behandlingsomgångar så tas nya röntgenbilder. Utifrån dessa kommer sedermera fortsatt behandling avgöras.

Jag hade någonstans byggt upp ett scenario där vi idag skulle få olika alternativ. Kort och koncist, behandling 1 ger ca 2 månader, behandling 2 ger ca 1 år, behandling 3 ger 15 år. Galet, tokigt, absurt, jag vet men likväl så var det i de banorna mina tankar gick. På hemvägen funderade jag således om huruvida jag åter invaggats i en falsk trygghet eller om jag kunde dra en lättnads suck... Jag valde det senare!!

måndag 9 november 2009

En bra film

-Hjärtat, det börjar en bra film nu.
Sitta kvar framför datorn eller krypa ner i sängen brevid min älskling? Jag somnar snart på armen hans och hinner aldrig eller ytterst sällan se en hel film men det är klart att jag väljer det senare. Jag släcker således på nedervåningen och går upp till min älskling och konstaterar med ett ögonkast på tv:n att en bra film är något helt annat i hans värld än i min. Jag vet ju detta men har han inte lärt sig det än? Ja, nu sitter jag så här igen, framför datorn medans min älskling ligger på övervåningen och tittar på en BRA film?!

lördag 7 november 2009

Leve vardagen!

Känner mig otillräcklig. Barnen, min älskling, mamma, övriga familj och släkt, husets renovering och till och med dagliga göromål såsom städning, matlagning, tvätt etcetera, allt detta känns ibland oöverkomligt Hur jag än försöker så får jag det inte att gå runt.

Sätter jag mig ibland vid Facebook och kan endast konstatera att jag faktiskt inte kan skriva något. För vad skall jag skriva? Detta, om min känsla av vanmakt över att inte räcka till, det gör sig kanske inte så bra på FB?! Varför jag nu känner att jag behöver skriva något överhuvud taget? Det handlar nog egentligen om en saknad över hur livet tedde sig bara för några veckor sedan och den saknaden gör sig påmind när jag läser hur alla andras liv travar vidare i samma, tillsynes, lugna tempo. Där tvätt, fester, lotto spel, arbete och huvudvärk redovisas tillsammans med barnens utveckling och upptåg. Visst kan jag fortsätta skriva i samma spår som tidigare, där det vardagliga, härliga berättas men det känns så trivialt. En dag är jag nog åter där dock, för de vardagliga, härliga stunderna har alltsedan diagnosen blivit fler. Rättare uttryckt är nog att de uppmärksammas och uppskattas i större utsträckning än tidigare. Leve vardagen!!

fredag 6 november 2009

Dåligt samvete

sedan vi fick min älsklings diagnos har mamma inte fått samma uppmärksamhet som tidigare. Detta har medfört att min syster fått ta en större del än tidigare, om än hon redan tidigare fått dra det tyngsta lasset. Det ger mig dåligt samvete. Dåligt samvete för att hon har så mycket i sitt liv som nu får stå åt sidan. Det var redan innan detta en svår balansgång för henne. Dåligt samvete för att jag skriver detta då det låter som om mamma är en belastning. Det är hon självfallet inte men hennes sjukdom är ibland det. Hur kan man hålla de båda isär? Mamma är ju mamma och hennes sjukdom en del av henne. Men likväl så tenderar jag ibland att tänka på mamma som alzheimers sjuk kontra mamma som just MAMMA. Det är väl som så mycket annat här i livet en form av självbevarelsedrift?!

onsdag 4 november 2009

En lång väntan

Vi väntar och vi väntar. Det torde väl vara så att en cancer som spridit sig till lymfkörtlar, lever och lungor behöver behandlas omgående. I mitt novisa tillstånd gällande sjukdomar så känns det så men uppenbarligen är det icke så. Vi invaggas ideligen i en trygghet att det inte kan vara något allvarligt, för om det vore det så skulle läkarna tagit tag i saken. Till och med nu, när vi har en diagnos men får vänta i vad som känns som en evighet för att komma till onkologen, så konstaterar jag för mig själv att det är nog inte så allvarligt. Ibland så tar dock en annan tanke över... DET KANSKE ÄR SÅ ILLA ATT DE HELT ENKELT INTE GÖR NÅGOT!! Jag vet att det inte är så för i sådana fall hade de aldrig satt en stomi eller venport. Men ärligt hur mycket skall en sjuk människa orka?? Det är viktigt att han äter mycket för att få styrka. Absolut!! Men är det inte av minst lika stor vikt att den mentala styrkan han har finns kvar när behandlingen börjar. Att vänta och vänta under dessa omständigheter när han var dag känner sig svagare, var dag får mer ont, hur skall det hjälpa oss. Hur skall det hjälpa honom att gagna styrka??

söndag 1 november 2009

Overklighet

måndagen den 19/10-09 runt kl 13.50 förändrades våra liv för alltid. Den måndagen, 10 dagar innan vår yngsta tös ett års dag, fick vi diagnosen. Cancer i tarmen som spridit sig till lymfkörtlar, lever och lungor. Om än tårarna rann konstant och rädslan grep tag om hela min själ och mitt hjärta så konstaterade jag senare på kvällen att den där slow motion eller repeat upplevelsen många erfar inte infann sig hos mig. Jag mindes inget om vad som egentligen sagt om än vetskapen ändock fanns. Dagen efter då kom minnet tillbaka och jag mindes precis. Hur han lyfte upp journalen, lade ner den på bordet och lyfte blicken. -Det ser inte bra ut. Cancern har sprdit sig till....