Trött på att vara trött

Det är mitt i natten. Åtminstone för mig som brukar sova sedan ett par timmar tillbaka och som om cirka fem timmar har två töser som vaknar pigga och alerta. Sömnen vill dock inte infinna sig. För många tankespöken. För mycket oro inför framtiden, ja för den delen även nutiden. Det tar krafter detta. Sjukdomen tär på oss på alla sätt och vis. Den bär inte enkom med sig oro gällande sjukdomen. Den bär inte enkom med sig problematik som berör själva grundsjukdomen. Vårt liv påverkas på många plan och delar i livet som förr inte var problematiska är det nu. Oro, rädslor, ångest, ovishet, frustration och sorg. Förnärvarande så känns det nästan som om vi lever i väntan. I ständig väntan på något, på nästa röntgen och besked därifrån, på nästa månads räkningar. I ständig väntan på hopp om ett mirakel.

Uffe har fått ganska svåra eller kanske mer korrekt plågsamma biverkningar. Han har inte behövt vara inlagd men har det dock påtagligt tungt och smärtsamt. Han har svåra acneliknande utslag främst i ansiktet och på halsen. Utslag som gör att han behöver ta extra Oxy Norm för att klara av att tvätta sig. Att ge honom en puss eller kram kräver enorm försiktighet så att ingen kontakt sker med kinder och hals. Vidare så spricker fingrarna och naglarna börjar nu uppvisa symptom som kanske medför att de lossnar. Att knyta skor, dra upp dragkedjor, knäppa knappar, skala en mandarin etcetera är knappt att tänka på och stundvis helt omöjligt. Känslan av svetsblänk i ögonen medför svårigheter att läsa, titta på tv, köra bil och ja egentligen allt som kräver en fokuserad blick. Feber på kvällar och nätter skapar frossa och svättningar om vartannat vilket gör att sömnen blir lidande. Ja,en sammanfattning kan kanske vara att Uffe egentligen mår ganska bra fast samtidigt kanske aldrig har mått så här dåligt. Han är trött och uttrycker detta. Trött, trött, trött. Trött på sjukdomen, trött på biverkningar, trött på alla följder sjukdomen bär med sig och trött på att vara trött.

Han fick ett bredspektrumantibiotikum (Tetralysal) utskrivet i veckan med förhoppning om att det skall lindra biverkningarna. Lindrar de utslagen och motar bort febern så kanske även tröttheten till del försvinner.

Han är stark och beundransvärd min man. Han är vår hjälte, han är min hjälte. Jag önskar innerligt att jag kunde göra mer, vara mer.